Vaterschaft bei Mukoviszidose - Informationen für Männer mit CF und ihre Partnerinnen
In den letzten Jahren hat sich die Lebenssituation vieler Männer mit Mukoviszidose, auch durch neue Medikamente, stark verändert. Immer mehr Männer führen heute ein erfülltes Berufs- und Familienleben. Damit rückt auch die Frage nach der eigenen Vaterschaft in den Mittelpunkt. Auf dieser Seite erklären wir, warum Männer mit CF meist unfruchtbar, aber nicht zeugungsunfähig sind, welche medizinischen Möglichkeiten es für Männer mit Mukoviszidose gibt, Vater zu werden, wie eine genetische Abklärung abläuft und welche Unterstützung Paare erhalten können.
Warum Mukoviszidose die Fruchtbarkeit bei Männern beeinflusst
Rund 98 % aller Männer mit Mukoviszidose sind unfruchtbar, denn bei ihnen fehlen die Samenleiter (Vas deferens) oder sind verschlossen. Medizinisch spricht man von einer „angeborenen beidseitigen Abwesenheit der Samenleiter“ (CBAVD – Congenital Bilateral Absence of the Vas Deferens). Während die Hoden in fast allen Fällen gesunde und funktionsfähige Spermien produzieren, gelangen diese wegen der fehlenden Verbindung nicht nach außen. Im Ejakulat sind daher keine Spermien enthalten, obwohl Sexualfunktion, Libido und Erektion völlig normal sein können.
Wie entsteht das Fehlen der Samenleiter?
Das bei CF veränderte CFTR-Gen beeinflusst die Entwicklung der ableitenden Samenwege bereits im Mutterleib. Während der Embryonalphase bilden sich die Samenleiter häufig gar nicht oder nur teilweise aus. Dieses Phänomen tritt auch bei Männern ohne klassische CF auf, die jedoch Träger bestimmter CFTR-Mutationen sind – sie haben dann eine „isolierte“ CBAVD. Neben der anatomischen Fehlbildung können auch hormonelle Einflüsse, oxidativer Stress und Veränderungen in der Hodenfunktion eine Rolle spielen. Trotzdem werden bei den meisten Männern mit Mukoviszidose genügend Spermien gebildet, um eine Befruchtung im Labor zu ermöglichen.
Fruchtbarkeit prüfen – die medizinische Diagnostik
Wenn ein Mann mit CF den Wunsch nach Kindern hat, sollte er sich frühzeitig in einer reproduktionsmedizinischen Praxis vorstellen, idealerweise mit Erfahrung bei Mukoviszidose. Typische Untersuchungen sind:
- ein Spermiogramm (meist finden sich keine Spermien im Ejakulat)
- Ultraschalluntersuchung von Nebenhoden und Samenleitern
- Hormonstatus und allgemeine Fruchtbarkeitsdiagnostik
- genetische Abklärung beider Partner, um das Risiko für das Kind zu bewerten.
Genetische Aspekte – Verantwortung und Beratung
Mukoviszidose wird autosomal-rezessiv vererbt. Das bedeutet, die Krankheit kann vererbt werden, wenn beide Eltern eine krankheitsverursachende CFTR-Mutation tragen. Werden zwei Genträger Eltern, beträgt das Risiko für das Kind, an CF zu erkranken, 25 %. Hat der Vater Mukoviszidose, vererbt er in jedem Fall ein CFTR-Gen, deshalb steigt die Wahrscheinlichkeit für Mukoviszidose beim Kind auf 50%. Darum ist es ratsam, dass die Partnerin eines Mannes mit CF sich genetisch testen lässt. Wenn auch die Partnerin CFTR-Genträgerin ist, können Paare sich über Präimplantationsdiagnostik (PID) informieren. Dabei werden im Rahmen einer künstlichen Befruchtung Embryonen untersucht, bevor sie eingesetzt werden. Auch Pränataldiagnostik in der Schwangerschaft ist möglich. Eine genetische Beratung in einer humangenetischen Beratungsstelle hilft, die Optionen zu verstehen und eine informierte Entscheidung zu treffen.
Humangenetische Beratungsstellen der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik
Wege zur biologischen Vaterschaft – moderne Techniken
Auch ohne Samenleiter ist eine biologische Vaterschaft möglich, da die Hoden Spermien produzieren. Folgende Verfahren kommen in der Regel in dieser zeitlichen Reihenfolge zum Einsatz:
- Gewinnung von Spermien:
- MESA (Microsurgical Epididymal Sperm Aspiration): Entnahme aus dem Nebenhoden, oder
- TESE/TESA (Testicular Sperm Extraction/Aspiration): Entnahme aus dem Hodengewebe.
- Kryokonservierung: Tiefgefrieren und Einlagern der gewonnenen Spermien
- Befruchtung einer Eizelle durch Intrazytoplasmatische Spermieninjektion (ICSI): Direkte Befruchtung der Eizelle im Labor. Das direkte Einbringen aufbereiteter Spermien ohne Geschlechtsverkehr in die Gebärmutter (sog. intrauterine Insemination, IUI) kommt bei Mukoviszidose nicht in Frage, da aus MESA oder TESE meist nur wenige unbewegliche Spermien gewonnen werden können. Diese können die schützende Hülle um die Eizelle (Zona pellucida) auch nicht selbst durchdringen.
Mit diesen Methoden konnten weltweit viele Männer mit CF erfolgreich Väter werden. Die Erfolgschancen hängen von der Spermienqualität und der Fruchtbarkeit der Partnerin ab. Da die Spermien eingefroren werden, können sie auch später noch verwendet werden, zum Beispiel für den zweiten Kinderwunsch.
Werden die Kosten zur Kinderwunschbehandlung bei CF von den Krankenkassen übernommen?
In Deutschland werden ICSI-Behandlungen unter bestimmten Bedingungen durch die gesetzliche Krankenversicherung (SGB V) unterstützt. Im Allgemeinen übernimmt die gesetzliche Krankenversicherung 50 Prozent der Behandlungskosten von bis zu drei Versuchen einer In-Vitro-Fertilisation oder einer ICSI-Behandlung. Paare haben einen Anspruch auf eine anteilige Kostenübernahme, wenn:
- die Frau unter 40 Jahre, der Mann unter 50 Jahre und beide mindestens 25 Jahre alt sind,
- das Paar verheiratet ist,
- eine medizinische Indikation für Unfruchtbarkeit vorliegt, z. B. CBAVD,
- ausschließlich Samen und Eizellen der beiden Ehepartner verwendet werden,
- der Behandlungsplan von der Krankenkasse genehmigt wurde.
Es kann sein, dass manche Krankenversicherungen ihren Versicherten mehr Zuschüsse gewähren als gesetzlich festgelegt.
Private Versicherungen haben individuelle Regelungen. Vor Beginn der Behandlung sollten die Regeln für die Kostenübernahme individuell mit dem Kostenträger geklärt werden.
Das Familienportal des Bundes informiert über die Kostenübernahme bei Kinderwunsch.
Erfahrungsberichte auf unserem Blog
Der Schweizer Autor und Musiker Markus Hänni lebt mit Mukoviszidose. Mit Hilfe moderner Reproduktionsmedizin und ärztlicher Begleitung wurde er Vater zweier Töchter. Im Interview berichtet er offen über Ängste, Hoffnung und die Freude, Familie leben zu können – und ermutigt andere Männer mit CF, über das Thema offen zu sprechen und sich beraten zu lassen.
Zum Bloginterview mit Markus Hänni
Michael und seine Frau Anne berichten auf unserem Blog in einem persönlichen Erfahrungsberich über ihren Weg zum Wunschkind, ihrem Sohn, der ebenfalls mit Hilfe der Reproduktionsmedizin entstand.
Sexualität, Gesundheit und Lebensqualität
Sexualität ist ein wichtiger Teil von Lebensqualität und Partnerschaft. Männer mit CF erleben sie ganz unterschiedlich: Manche berichten über Erschöpfung, Atemnot oder Erektionsprobleme, andere über keine Einschränkungen. Auch hormonelle Einflüsse, z. B. Testosteronmangel (Hypogonadismus), können eine Rolle spielen. Solche Themen sollten offen angesprochen werden – sei es in der CF-Ambulanz oder in spezialisierten Andrologie-Zentren. Eine ausgewogene Ernährung, gute Stoffwechselkontrolle (z. B. bei CF-bedingtem Diabetes) und psychische Stabilität unterstützen auch die sexuelle Gesundheit. Wichtig ist: Unabhängig von der eingeschränkten Zeugungsfähigkeit sind Sexualfunktion, Libido und Erektionsfähigkeit bei Männern mit Mukoviszidose in der Regel nicht beeinträchtigt.
Psychologische und soziale Unterstützung
Der Kinderwunsch ist emotional stark besetzt und kann bei Männern mit CF zusätzliche Unsicherheiten auslösen: Angst vor gesundheitlichen Einschränkungen, Sorge um die eigene Lebenserwartung, oder Belastungen für die Partnerin. Psychologische Unterstützung hilft, Ängste zu besprechen, Erwartungen realistisch einzuschätzen und gemeinsame Entscheidungen zu treffen. CF-Ambulanzen bieten spezialisierte Beratungen aus den Bereichen Psychologie, Sozialrecht und Familienplanung an. Auch Selbsthilfegruppen und Online-Foren ermöglichen den Austausch mit anderen Betroffenen, die ähnliche Erfahrungen machen. Hier können Paare von Tipps profitieren, z. B. wie Behandlungen organisiert werden, wie man Partner und Familie einbezieht, und welche Ressourcen für die Kinderbetreuung notwendig sind.
Der Mukoviszidose e.V. bietet eine Psychologische Beratung per Videosprechstunde zu verschiedenen Themen an.
Moderne Therapien – neue Hoffnung durch CFTR-Modulatoren
Die CFTR-Modulatortherapien wie Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) haben die Lebensqualität und Prognose vieler Menschen mit CF revolutioniert. Einige Studien deuten darauf hin, dass sich bei einigen Männern unter dieser Therapie Hormonhaushalt und allgemeine Fruchtbarkeit verbessern können: Für den Fall, dass Samenleiter nicht fehlen, sondern nur verschlossen sind, beschreiben einzelne Fallberichte sogar das Wiederauftreten von Spermien im Ejakulat. Ist allerdings kein Samenleiter vorhanden, können diese Medikamente die Fruchtbarkeit leider nicht beeinflussen.
Quellen und weiterführende Informationen
- Informationen der Cystic Fibrosis Foundation in USA (CFF): Fertility in Men with CF / Assisted Reproduction and CF
- UK Cystic Fibrosis Trust: CF, fertility and fertility treatments
- MUKOblog – Interviews und Erfahrungsberichte zum Thema Kinderwunsch bei CF / Eltern mit CF
- Fachartikel: CF and Male Health – Sexual and Reproductive Health, Hypogonadism, and Fertility (PMC 8695349)