„Das Leben selbst in die Hand nehmen!“
Zeitraubende Therapien und gesundheitliche Einschränkungen bestimmen den Alltag und die Lebensplanung vieler Mukoviszidose-Betroffener.
Gemeinsam mit Ihnen möchten wir Wege für eine möglichst individuelle und selbstbestimmte Lebensführung und -planung finden. Unser Seminare und Tagungen, die sozialrechtliche und psychosoziale Beratung oder unsere Klimamaßnahmen, die Ihnen einen Aufenthalt in einem gesundheitsfördernden Klima ermöglichen, können Ihnen dabei helfen.
Das Ziel des Mukoviszidose e.V. ist es unter anderem, die Therapie zu optimieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Deswegen unterstützen wir Forschungsprojekte. Auch auf politischer Ebene setzen wir uns für eine verbesserte Versorgung und die Teilhabe der Betroffenen am öffentlichen Leben ein.
Informationen
Wir stellen Ihnen viele Informationen rund um die Erkrankung und das Leben mit Mukoviszidose zur Verfügung.
- Über die Erkrankung: Alle Informationen rund um die Erkrankung - von Symptomen, über Therapie bis zu Forschungsansätzen.
Was wir für erwachsene CF-Betroffene tun
Um Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V verschiedene Angebote ins Leben gerufen.
- Selbsthilfe
- Psychosoziale und sozialrechtliche Beratung, finanzielle Unterstützung
- Klimamaßnahmen - heilsame Sonnentage für Betroffene
- Haus Schutzengel - Zuhause auf Zeit in Hannover
- Leitlinien
- Deutsches Mukoviszidose-Register – Für Patienten und Angehörige
- Klinische Studien
- CF-Erwachsenentagung
- Fit für die Selbsthilfe
- Informationsmaterial rund um die Erkrankung und das Leben damit
Der Mukoviszidose e.V.
Informieren Sie sich über die Arbeit des Mukoviszidose e.V. und darüber, wie Sie selbst mitmachen können:
AGECF
Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen mit CF ist die Interessenvertretung und Selbsthilfegruppe Erwachsener mit Mukoviszidose innerhalb des Mukoviszidose e.V. Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit Mukoviszidose betreffen, und hält Antworten auf viele Fragen parat.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe Erwachsene und junge Familien
Mitgliederbetreuung
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Janine Fink
Hilfe zur Selbsthilfe Erwachsene und junge Familien
Tel.: +49 (0)228 98780-60
E-Mail: JFink(at)muko.info
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