Erwachsene mit Mukoviszidose: „Das Leben selbst in die Hand nehmen!“
Wenn Sie selbst mit Mukoviszidose leben, bietet der Bundesverband Mukoviszidose e.V. verschiedene Hilfestellungen an und informiert Sie über wichtige medizinische Entwicklungen. Informieren Sie sich auf unserer Internetseite über unsere Angebote für Erwachsene mit CF. Wir haben Ihnen dafür hilfreiche Links zusammengestellt.
Informationen rund um Mukoviszidose
Leben mit Mukoviszidose
Berufswahl, Kinderwunsch, Sport, Ernährung, Reisen – das alles sind Themen, die zum Leben mit Mukoviszidose dazugehören können. Wir haben für Sie Informationen zu vielen Bereichen des Umgangs mit der Erkrankung zusammengestellt.
Aktuelles über Mukoviszidose
In unseren Newsmeldungen informieren wir regelmäßig über klinische Studien, neu zugelassene Therapien, Entwicklungen im Deutschen Mukoviszidose-Register und vieles mehr.
Mitgliedermagazin MUKOinfo
Unser Mitgliedermagazin MUKOinfo erscheint vier Mal im Jahr und enthält viele aktuelle Informationen rund um das Leben mit CF – inklusive vieler Leserbriefe und Erfahrungsberichte. Alle Ausgaben finden Sie auf unserer Website.
Informiert sein mit unserem Newsletter
Melden Sie sich jetzt für unseren Newsletter an, der Sie über Projekte des Mukoviszidose e.V., aktuelle Forschungsergebnisse und vieles mehr informiert.
Unsere Veranstaltungen für Erwachsene mit CF
CF-Erwachsenentagung
Jährlich treffen sich Erwachsene mit CF, gerne mit Partnern oder Geschwistern, aber ohne Eltern, bei der CF-Erwachsenentagung in Hannover. Neben Vorträgen rund um Forschung, Leben mit Mukoviszidose oder medizinische Fragen, kommt auch der Austausch mit anderen Menschen mit CF nicht zu kurz.
Auszeit für Erwachsene mit CF
Im Dezember bieten wir jährlich eine Auszeit an, die Gelegenheit bietet, Abstand vom Leben mit einer chronischen Erkrankung zu nehmen, sich und seine Stärken und Möglichkeiten besser kennenzulernen, in den Austausch mit anderen CF-Erwachsenen zu gehen sowie neue Kraft zu tanken.
MUKOmiteinander
MUKOmiteinander ist das Fest für die CF-Community. Jährlich treffen wir uns an einem anderen Ort in Deutschland, um zusammenzukommen, gemeinsame Aktivitäten zu erleben, sich auszutauschen, neue Menschen aus der CF-Community kennenzulernen und eine wertvolle Zeit miteinander zu verbringen.
Online-Austausch
Regelmäßig gibt es die Möglichkeit, an unseren offenen Online-Treffs für Menschen mit CF teilzunehmen. Dieser Rahmen bietet die Gelegenheit, sich zum Thema Eltern sein mit CF, Ernährung oder Leben ohne Modulatoren auszutauschen. Termine der offenen Online-Treffs gibt es in unserem Terminkalender.
Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung
Haben Sie Fragen rund um das Sozialrecht, zum Thema Schwerbehinderung, Teilhabeleistungen oder ähnlichem? Dann können Sie sich jederzeit an unsere psychosoziale und sozialrechtliche Beratung wenden.
Klimamaßnahmen
Das heilsame Klima auf Gran Canaria oder auf Amrum erleben, auftanken, Sport machen – das bieten unsere Klimamaßnahmen. Sie können an den Gruppenmaßnahmen auf Gran Canaria teilnehmen oder – sollte das nicht möglich sein – eine Einzelklimamaßnahme auf Amrum erleben. Alle Voraussetzungen finden Sie auf unserer Website.
Unterstützungsfonds
Für Menschen mit Mukoviszidose, die aufgrund ihrer Erkrankung in finanzielle Not geraten sind, bietet der Mukoviszidose e.V. mit seinem Unterstützungsfonds Möglichkeiten der Unterstützung an. Alle Informationen finden Sie auf unserer Website.
Ihre Vertretung im Mukoviszidose e.V.: die AGECF
Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen im Mukoviszidose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe: In ihrem Vorstand sind nur Erwachsene mit Mukoviszidose vertreten. Alle erwachsenen Vereinsmitglieder wählen aus ihrer Mitte den Vorstand der AGECF, der dann jeweils für einen Zeitraum von drei Jahren amtiert Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit der Mukoviszidose betreffen.
Wir setzen uns für Sie ein
Darüber hinaus setzen wir vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. uns auch auf vielen anderen Ebenen für Erwachsene mit Mukoviszidose ein. Wir engagieren uns gesundheitspolitisch, um dazu beizutragen, die Versorgung weiterhin zu sichern, betreiben das Deutsche Mukoviszidose-Register, das belastbare Zahlen zur Mukoviszidose in Deutschland liefert und so hilft, die Versorgung stetig zu verbessern, unterstützen im Studiennetzwerk klinische Studien und vieles mehr.
Möchten Sie unsere Arbeit mitgestalten und sich ehrenamtlich engagieren?
Wir sind immer auf der Suche nach Menschen, die uns unterstützen möchten – sei es bei Veranstaltungen vor Ort, zum Beispiel bei einem Spendenlauf oder langfristig durch die Mitarbeit in einem unserer Gremien. Auch wenn Sie vielleicht nur wenig Zeit haben: Es gibt auch kleinere Aufgaben und Projekte mit geringem / begrenztem Zeitaufwand, die aber eine große Unterstützung für den Verein und die Sache sind. Daher: Wenn Sie sich vorstellen können, sich einzubringen, freuen wir uns auf Ihre Nachricht.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Janine Fink
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-60
E-Mail: JFink(at)muko.info