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Aktuelle Meldungen

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

Gesundheitspolitik: G-BA bestimmt Zusatznutzen für Kaftrio ab zwei Jahren

Die Zulassung von Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) wurde im November 2023 auf Kinder mit Mukoviszidose ab einem Alter von zwei Jahren erweitert. Das betrifft um die 400 Kleinkinder in Deutschland. Nach der Zulassung startete wie üblich das Verfahren zur Zusatznutzenbewertung…

Mukoviszidose ist immer noch unheilbar - weitere Forschung wird dringend gebraucht. Foto: Mukoviszidose e.V.

Christiane Herzog Forschungsförderpreis ausgeschrieben

Nachwuchsförderung in der Mukoviszidose-Forschung mit 50.000 Euro Bonn, 14. Mai 2024. Bereits zum 16. Mal schreibt die Christiane Herzog Stiftung in Kooperation mit dem Mukoviszidose e.V. den Christiane Herzog Forschungsförderpreis aus. Bis zum 15. August 2024 können sich…

Jonas Kuczmik lebt trotz seines schweren Mukoviszidose-Verlaufs mit großer Lebensfreude. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose Monat Mai: Was bedeutet es, mit Mukoviszidose älter zu werden?

Bonn, 02. Mai 2024. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Die bundesweite Patientenorganisation Mukoviszidose e.V. erzählt mit einer Vielfalt an persönlichen Geschichten und Informationen auf Social Media und ihrem Blog vom Leben mit der seltenen Erbkrankheit.…

Grafik News in grün: Bild von Memed_Nurrohmad auf Pixabay

Aktualisiert: CHMP empfiehlt Zulassung von Kalydeco für seltene Gatingmutationen ab dem ersten Lebensmonat

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) empfiehlt die Zulassung des CFTR-Modulators Kalydeco (für seltene Gatingmutationen: R117H, G551D, G1244E, G1349D, G178R, G551S, S1251N, S1255P, S549N oder S549R) statt ab vier Monaten, nun bereits ab dem ersten Lebensmonat. Diese Empfehlung muss noch durch…

Sechs Frauen mit Namensschildern posieren mit einer Schaufensterpuppe: Mitglieder der Patient Organisations Research Group von CF Europe bei der ECFS Basic Science Conference

ECFS Basic Science Meeting – Grundlagenforschung ist Voraussetzung, um neue Therapien zu entwickeln

168 Forscherinnen und Forscher haben sich auf den Weg nach Malta gemacht, um Experimente und Ergebnisse aus ihrer Mukoviszidose-Forschung vorzustellen und zu diskutieren. Aus Deutschland waren insgesamt zehn Teilnehmende dabei und es wurden Daten aus vier verschiedenen vom Mukoviszidose e.V.…

Gruppenfoto auf Treppe beim European CF Young Investigator Meeting

EYIM 2024 – Impressionen, Neuigkeiten, Bilder, Zahlen

37 Nachwuchsforscherinnen und –forscher wareneingeladen, eigene Daten auf dem Europäischen Young Investigator Meeting – kurz EYIM – vorzustellen. Je zwei CF-Experten moderierten die Sessions und Diskussionen in den sechs verschiedenen Themenbereichen: Mikrobiologie, Immunologie, Genetik/genetische…

Die Forschungsförderung ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. Foto: kkolosov / Pixabay.

250.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus

Bonn, 09. April 2024. Die Förderung von Forschungsprojekten, die zum Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband auch in diesem Jahr wieder Fördergelder für…

Dr. Suki Albers-Fomenko ist die Trägerin des Adolf-Windorfer-Preises 2024. Foto: Mukoviszidose e.V.

Forschung zur RNA-Therapie bei Mukoviszidose mit Adolf-Windorfer-Preis ausgezeichnet

Bonn, 04. April 2024. Zu den Möglichkeiten einer genetischen Therapie bei Mukoviszidose wird aktuell an verschiedenen Universitäten geforscht, ein besonders vielversprechender Ansatz ist der von Dr. Suki Albers-Fomenko (Universität Hamburg). Die Wissenschaftlerin und ihre Arbeitsgruppe haben…

Prof. Dr. Daniel Lauster forscht zu neuen Mukolytika für die Mukoviszidose-Therapie. Foto: Marion Kuka, FU Berlin.

Mukoviszidose-Forschung: Zähem Schleim gezielt den Kampf ansagen

Bonn, 21. März 2024. Mit 20.000 Euro fördert der Mukoviszidose e.V. ein Projekt zur Suche nach neuen schleimlösenden Substanzen (Mukolytika). Prof. Dr. Daniel Lauster und Dr. Cosmin Butnarasu (Freie Universität Berlin) wollen mit ihrer Arbeitsgruppe neue, spezifisch wirksame Mukolytika mittels…

Familiengründung ist ein wichtiges Thema für Menschen mit Mukoviszidose geworden. Foto: Pixabay, Congerdesign.

Interviewpartner für Studie zur Familienplanung und Mukoviszidose gesucht

Wie gestalten Menschen mit Mukoviszidose ihre Familienplanung, und was halten sie von genetischen Tests auf die Erkrankung? Dieser Frage widmet sich die Arbeitsgruppe um Dr. Stefan Reinsch (Medizinische Hochschule Brandenburg, Zentrum für Versorgungsforschung) im Rahmen einer qualitativen…

Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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