#gemeinsam durch die Krise: „Zeit zum Aufatmen!“
Ein psychosoziales Beratungs- und Unterstützungsangebot des Mukoviszidose e.V. in Zeiten der Corona-Krise
Aktuelles
Aktuelle Meldungen
Mund-Nasenschutz, OP-Maske und selbst Genähtes
Im Netz kursieren im Zusammenhang mit der Coronavirus-Pandemie viele Informationen und Ratschläge über das Tragen von Schutzmasken aller Art und es erreichen uns immer wieder Anfragen von Mukoviszidose-Patienten, die wissen möchten, was speziell für sie sinnvoll ist. Wir haben Informationen dazu…
Erstmals Leitlinie für Mukoviszidose-Therapie in den ersten beiden Lebensjahren veröffentlicht
Bonn, 02. April 2020. Seit der Einführung des Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose in 2016 werden betroffene Kinder deutlich früher diagnostiziert, und der richtigen Behandlung nach dieser frühen Diagnose kommt eine besondere Bedeutung zu. Nach fast sechsjähriger Entwicklungsphase hat nun eine…
Covid-19-Fälle bei CF-Patienten werden europaweit gesammelt
Die Europäische Patientenorganisation CF Europe hat ein Update zum Thema Coronavirus und Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) veröffentlicht. Wir haben die wichtigsten Punkte daraus zusammengefasst.
Coronavirus (SARS-CoV-2, Covid-19) und Mukoviszidose
Mukoviszidose e.V. wendet sich an Jens Spahn. FAQs zum Thema Mukoviszidose und Covid-19 werden täglich aktualisiert.
Covid-19: Welche Therapien sind in der Pipeline?
Wissenschaftler arbeiten zurzeit mit Hochdruck daran, Medikamente zur Behandlung von Covid-19 und einen Impfstoff gegen das Virus zu entwickeln. Mit einem Impfstoff könnten Risikopatienten und Krankenhauspersonal vor dem Virus geschützt werden. Das Szenario, dass Versorgungssysteme in der Klinik…
500.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus
Bonn, 26. März 2020. Die aktuelle Corona-Pandemie macht es deutlich: Menschen mit chronischen Erkrankungen wie z.B. der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind besonders vulnerabel in gesundheitlichen Krisen. Gerade sie sind angewiesen auf medizinische Forschung, die es zum Ziel hat,…
Gesundheitspolitik: IQWiG-Nutzenbewertung findet keinen Beleg für Nutzen von Kalydeco für Kinder zwischen 6 und 12 Monaten
Stellungnahmemöglichkeit für Experten bis zum 6.4.2020
Ich bin nicht ansteckend! – Solidarität mit chronisch Kranken in Corona-Zeiten
Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der…
Erste Phase des Hit-CF-Projekts erfolgreich abgeschlossen - 502 Patienten mit seltenen Mutationen haben teilgenommen
Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…