Aktuelle Meldungen

Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. warnt vor Schockanrufen mit der KI-generierten Stimme von von Mukoviszidose betroffenen Angehörigen. Mit diesen Schockanrufen wird versucht, Geld von den Angehörigen zu erpressen. Daher rät der Mukoviszidose e.V.: Im Ernstfall erst einmal prüfen, ob die oder der…

Am 7. Oktober 2026 wurde Alexandra Kramarz, Bundesvorsitzende des Mukoviszidose e.V., mit dem Bundesverdienstkreuz am Bande ausgezeichnet. Verliehen wurde ihr die Auszeichnung im Rahmen einer Feierstunde von Dr. Ina Czyborra, Senatorin für Wissenschaft, Gesundheit und Pflege des Landes Berlin.

Gemeinsam backen, Freude verschenken und dabei Gutes tun: Mit der Schutzengel-Bäckerei des Mukoviszidose e.V. wird aus einem gemütlichen Backnachmittag eine besondere Hilfsaktion für Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF).

Eine Studie der Charité zeigt: Bei Kindern mit Mukoviszidose stellt die Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor die Funktion des CFTR-Kanals deutlich stärker wieder her als bei Jugendlichen und Erwachsenen.

Für Alyftrek (Deutivacaftor/Tezacaftor/Vanzacaftor) hat am 1. Oktober 2026 das schriftliche Stellungnahmeverfahren zur Nutzenbewertung durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) begonnen. Stellungnahmen können bis zum 22. Oktober 2026 eingereicht werden. Die abschließende Beschlussfassung ist für…

Bakteriophagen, kurz Phagen, könnten künftig eine zusätzliche Behandlungsmöglichkeit für schwer behandelbare bakterielle Infektionen sein. Eine neue internationale Leitlinie beschreibt erstmals umfassend, wie eine personalisierte Phagentherapie qualitätsgesichert und innerhalb bestehender…

Seit 2006 steht er fest an der Seite von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen: Der ehemalige Handball-Profi und -Weltmeister Dominik Klein wurde am Wochenende in Leipzig im Rahmen der Veranstaltung MUKOmiteinander für sein herausragendes Engagement in den vergangenen 20 Jahren mit der…

Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Für einige Menschen mit CF liegt keine eindeutige genetische Bestätigung der Diagnose vor. Das liegt vor allem daran, dass zwar eine Genetik gemacht wurde, aber die gefundenen…

Menschen mit Mukoviszidose brauchen eine starke Demokratie. In den kommenden Wochen entscheiden die Wählerinnen und Wähler in mehreren Bundesländern über die politische Zukunft ihrer Länder und Kommunen. Als Bundesverband der Menschen mit Mukoviszidose und ihrer Familien äußern wir uns nicht…

Was passiert in den Atemwegen, wenn Kinder mit Mukoviszidose eine CFTR-Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI/Kaftrio) beginnen? Und warum profitieren Betroffene trotz gleicher oder ähnlicher CFTR-Mutation nicht immer gleich stark von der Behandlung? Mit diesen Fragen startete…