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Aktuelle Meldungen

Covid-19: Welche Therapien sind in der Pipeline? 

Wissenschaftler arbeiten zurzeit mit Hochdruck daran, Medikamente zur Behandlung von Covid-19 und einen Impfstoff gegen das Virus zu entwickeln. Mit einem Impfstoff könnten Risikopatienten und Krankenhauspersonal vor dem Virus geschützt werden. Das Szenario, dass Versorgungssysteme in der Klinik…

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500.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus

Bonn, 26. März 2020. Die aktuelle Corona-Pandemie macht es deutlich: Menschen mit chronischen Erkrankungen wie z.B. der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind besonders vulnerabel in gesundheitlichen Krisen. Gerade sie sind angewiesen auf medizinische Forschung, die es zum Ziel hat,…

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Coronavirus (SARS-CoV-2, Covid-19) und Mukoviszidose

Mukoviszidose e.V. wendet sich an Jens Spahn. Telefonische Beratung zum Thema Corona und CF Mo.-Fr. von 14:30 bis 16:00 Uhr unter der 0228-987800. FAQs zum Thema Mukoviszidose und Covid-19 werden täglich aktualisiert.

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Ich bin nicht ansteckend! – Solidarität mit chronisch Kranken in Corona-Zeiten

Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der…

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Die Projektkoordination bedankte sich bei den teilnehmenden Studienzentren für die erfolgreiche Rekrutierung von über 500 Patienten.

Erste Phase des Hit-CF-Projekts erfolgreich abgeschlossen - 502 Patienten mit seltenen Mutationen haben teilgenommen

Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…

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Gesundheitspolitik: Besorgnis wegen G-BA Beschluss

Kein Zusatznutzen für Kalydeco in Kombination mit Symkevi. Nach der Veröffentlichung des G-BA Beschlusses am 20.2.2020 erreichen uns immer mehr Anfragen von Patienten und Ärzten, die verunsichert sind, ob Kalydeco/Symkevi weiterhin verordnet werden darf. Der G-BA hatte für Kalydeco in Kombination…

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Gesundheitspolitik: G-BA sieht Zusatznutzen von Kalydeco, jedoch nicht in Kombination mit Symkevi

Auch Verfahren zu Kalydeco für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen. Bei der aktuellen Nutzenbewertung von Kalydeco (Ivacaftor) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind am 20.2.2020 die Beschlüsse erfolgt: Ivacaftor erhielt für die verschiedenen Patientengruppen jeweils einen…

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Best Practice-Beispiel für Patientenregister - das Deutsche Mukoviszidose-Register

Daten aus Patientenregistern können, bei ausreichender Qualität, für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln herangezogen werden – so das Fazit des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im aktuellen Rapid Report. Der Mukoviszidose e.V. war als einer von wenigen…

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Vererbung / Erbgang bei Mukoviszidose: Beide Eltern tragen ein mutiertes CFTR-Gen (orange), das sie an ihre Nachkommen weitergeben können. Bekommt das Kind von beiden Elternteilen das mutierte Gen, hat es Mukoviszidose (links).

„Von Frau zu Frau“: Wenn Redakteure nichts verstanden haben

Falsche Behauptung zur Vererbung von Mukoviszidose in der Zeitschrift „Von Frau zu Frau“

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Zuletzt aktualisiert: 16.03.2020