Aktuelle Meldungen

Wissenschaftler arbeiten zurzeit mit Hochdruck daran, Medikamente zur Behandlung von Covid-19 und einen Impfstoff gegen das Virus zu entwickeln. Mit einem Impfstoff könnten Risikopatienten und Krankenhauspersonal vor dem Virus geschützt werden. Das Szenario, dass Versorgungssysteme in der Klinik…

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Bonn, 26. März 2020. Die aktuelle Corona-Pandemie macht es deutlich: Menschen mit chronischen Erkrankungen wie z.B. der Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) sind besonders vulnerabel in gesundheitlichen Krisen. Gerade sie sind angewiesen auf medizinische Forschung, die es zum Ziel hat,…

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Mukoviszidose e.V. wendet sich an Jens Spahn. Telefonische Beratung zum Thema Corona und CF Mo.-Fr. von 14:30 bis 16:00 Uhr unter der 0228-987800. FAQs zum Thema Mukoviszidose und Covid-19 werden täglich aktualisiert.

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Stellungnahmemöglichkeit für Experten bis zum 6.4.2020

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Ein Husten in der Öffentlichkeit, ein Mundschutz im Gesicht – in der aktuellen Corona-Krise häufig Grund für Anfeindungen oder Spott. Doch nicht jeder, der hustet oder Mundschutz trägt, ist mit dem Coronavirus infiziert. Viele Mukoviszidose-Betroffene erleben einen notwendigen Versorgungsgang in der…

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Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…

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Kein Zusatznutzen für Kalydeco in Kombination mit Symkevi. Nach der Veröffentlichung des G-BA Beschlusses am 20.2.2020 erreichen uns immer mehr Anfragen von Patienten und Ärzten, die verunsichert sind, ob Kalydeco/Symkevi weiterhin verordnet werden darf. Der G-BA hatte für Kalydeco in Kombination…

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Auch Verfahren zu Kalydeco für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen. Bei der aktuellen Nutzenbewertung von Kalydeco (Ivacaftor) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind am 20.2.2020 die Beschlüsse erfolgt: Ivacaftor erhielt für die verschiedenen Patientengruppen jeweils einen…

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Daten aus Patientenregistern können, bei ausreichender Qualität, für die Nutzenbewertung von Arzneimitteln herangezogen werden – so das Fazit des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) im aktuellen Rapid Report. Der Mukoviszidose e.V. war als einer von wenigen…

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Falsche Behauptung zur Vererbung von Mukoviszidose in der Zeitschrift „Von Frau zu Frau“

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