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Blauer Kasten, darin ein gezeichneter Mensch, der in einem Bett sitzt, außerdem sieht man eine gezeichnete Uhr.

Schlaf(störungen) bei Mukoviszidose: ein oft unterschätztes Problem

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema, das auf der Konferenz diskutiert wurde, waren Schlafstörungen. Denn das ist für viele Menschen mit Mukoviszidose ein Problem. Welche Gründe es dafür geben kann, haben wir in diesem Text zusammengefasst.

Konferenzsaal, man sieht viele Hinterköpfe, vorne ist eine beleuchtete Bühne, eine Folie ist an die Wand geworfen, auf der "Opening Plenary" steht.

Klimawandel und Mukoviszidose – ein wachsendes Gesundheitsrisiko

Der Klimawandel verändert nicht nur unsere Umwelt – er wirkt sich zunehmend auch auf unsere Gesundheit aus. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) weist darauf hin, dass klimabedingte Einflüsse wie Hitzewellen, Luftverschmutzung oder die Ausbreitung von Infektionskrankheiten künftig an Bedeutung…

Grafik: Stilisierter Mensch mit sichtbaren inneren Organen, dazu Aufschriften: Nasennebenhöhlen, Schweißdrüsen, Bronchialsystem, Leber/Gallenwege, Bauchspeicheldrüse, Dünndarm, Geschlechtsorgane. Bei Mukoviszidose können diese Organe betroffen sein.

Bauchspeicheldrüse unter Modulatortherapie

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema auf der Tagung war die Funktion der Bauchspeicheldrüse gerade unter Therapie mit CFTR-Modulatoren. Denn die Modulatortherapie verändert die Pankreasfunktion, wobei genaue Mechanismen noch unklar sind. Wir haben den…

Die Dreifachtherapie kombiniert die Wirkstoffe Tezacaftor, Elexacaftor und Ivacaftor. Foto: Mukoviszidose e.V.

Update CFTR-Modulatoren

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema waren die CFTR-Modulatoren. ETI (Kaftrio) ist nun für viele zugelassen, aber für wen ist es wirklich wirksam? Welche neuen Optionen gibt es bereits und welche sind noch zu erwarten? Wie können seltene Mutationen behandelt…

Eine Gruppe von etwa 35 Menschen steht vor einer grünen Plane, daneben sieht man Zielscheiben. Einige Menschen halten Bogen in der Hand. Außerdem halten sie ein Banner mit der Aufschrift MUKOmove in die Kamera. Die Menschen tragen blaue oder orangene T-Shirts.

MUKOmove 2025: Gemeinsam bewegt für Menschen mit Mukoviszidose

Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

Erfolg im G-BA: Mukoviszidose-Teams dürfen Schweißtest in Erwachsenenversorgung abrechnen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute entschieden, den Schweißtest als diagnostisches Verfahren für Erwachsene mit Mukoviszidose in die abrechenbaren Leistungen der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV, §116b SGB V) aufzunehmen. Viele Mukoviszidose-Ambulanzen versorgen ihre…

Screenshot der Internetseite von Apotheke AdHoc vom 3. Mai 2025 mit der Überschrift: "Erster Wirkstoff gegen COPD und Mukoviszidose gefunden"

Faktencheck zu „Brensocatib verlängert Leben - Erster Wirkstoff gegen COPD und Mukoviszidose gefunden“

Am 3.5.2025 wurde ein Artikel* veröffentlicht, in dem stand, es sei ein Medikament gefunden worden, das u.a. gegen Mukoviszidose wirkt. Gleich vorweg: das stimmt so leider nicht. Da uns aber viele Anfragen dazu erreichten, beleuchten wir im Folgenden die Aussagen des Artikels. Auf unseren Hinweis…

CF-Versorgung ist das zentrale Thema im diesjährigen Aktionsmonat Mukoviszidose Monat Mai. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose Monat Mai: Ist die CF-Versorgung in Gefahr?

Bonn, 05. Mai 2025. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl…

Grafik: Blauer Kreis mit einer gezeichneten Zeitung und der Aufschrift "News" darin

Alyftrek vor EU-Zulassung: Neuer CFTR-Modulator in Aussicht

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelkommission EMA empfiehlt die Zulassung der CFTR-Modulator-Kombination aus Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (Alyftrek). Nach der Zulassung könnte Alyftrek dann für Menschen mit Mukoviszidose ab 6 Jahren mit mindestens einer…

Der Mukoviszidose e.V. stellt 250.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung bereit. Foto: Symbolbild, Fernando Zhiminaicela auf Pixabay.

250.000 Euro für Mukoviszidose-Forschung – Bundesverband Mukoviszidose e.V. schreibt neue Förderrunde aus

Bonn, 16. April 2025. Die Förderung von Forschungsprojekten, die das Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband jedes Jahr Fördergelder für Forschungsvorhaben…

Zuletzt aktualisiert: 09.05.2025