Aktuelle Meldungen

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema, das auf der Konferenz diskutiert wurde, waren Schlafstörungen. Denn das ist für viele Menschen mit Mukoviszidose ein Problem. Welche Gründe es dafür geben kann, haben wir in diesem Text zusammengefasst.

Der Klimawandel verändert nicht nur unsere Umwelt – er wirkt sich zunehmend auch auf unsere Gesundheit aus. Die Weltgesundheitsorganisation (WHO) weist darauf hin, dass klimabedingte Einflüsse wie Hitzewellen, Luftverschmutzung oder die Ausbreitung von Infektionskrankheiten künftig an Bedeutung…

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema auf der Tagung war die Funktion der Bauchspeicheldrüse gerade unter Therapie mit CFTR-Modulatoren. Denn die Modulatortherapie verändert die Pankreasfunktion, wobei genaue Mechanismen noch unklar sind. Wir haben den…

Anfang Juni fand die Europäische CF-Konferenz ECFC in Mailand statt. Ein Thema waren die CFTR-Modulatoren. ETI (Kaftrio) ist nun für viele zugelassen, aber für wen ist es wirklich wirksam? Welche neuen Optionen gibt es bereits und welche sind noch zu erwarten? Wie können seltene Mutationen behandelt…

Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat heute entschieden, den Schweißtest als diagnostisches Verfahren für Erwachsene mit Mukoviszidose in die abrechenbaren Leistungen der Ambulanten Spezialfachärztlichen Versorgung (ASV, §116b SGB V) aufzunehmen. Viele Mukoviszidose-Ambulanzen versorgen ihre…

Am 3.5.2025 wurde ein Artikel* veröffentlicht, in dem stand, es sei ein Medikament gefunden worden, das u.a. gegen Mukoviszidose wirkt. Gleich vorweg: das stimmt so leider nicht. Da uns aber viele Anfragen dazu erreichten, beleuchten wir im Folgenden die Aussagen des Artikels. Auf unseren Hinweis…

Bonn, 05. Mai 2025. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl…

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelkommission EMA empfiehlt die Zulassung der CFTR-Modulator-Kombination aus Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (Alyftrek). Nach der Zulassung könnte Alyftrek dann für Menschen mit Mukoviszidose ab 6 Jahren mit mindestens einer…

Bonn, 16. April 2025. Die Förderung von Forschungsprojekten, die das Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband jedes Jahr Fördergelder für Forschungsvorhaben…