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Susi Pfeiffer-Auler erhielt die Adolf-Windorfer-Medaille von Stephan Kruip. (Sie stehen im Garten und halten gemeinsam Urkunde und Medaille in die Kamera).

Saarbrückerin Susi Pfeiffer-Auler erhält Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V.

Am 31. August 2024 übergab Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. die Adolf-Windorfer-Medaille an Susi Pfeiffer-Auler. Die Saarbrückerin wurde für ihr jahrzehntelanges Engagement für Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet.
Dr. Andrew Tony-Odigie forscht zum Einsatz von kommensalen Bakterien bei der Therapie von chronischen Lungeninfektionen. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose-Forschung: Mit kurzkettigen Fettsäuren die Therapie mit CFTR-Modulatoren verbessern

Bonn, 29. August 2024. Mit 148.330 Euro fördert der Bundesverband Mukoviszidose e.V. ein Projekt der Arbeitsgruppe um Dr. rer. med. Andrew Tony-Odigie (Universitätsklinikum Heidelberg) zur Nutzung kommensaler (nützlicher) Bakterien und ihrer Stoffwechselprodukte für die Verbesserung der Therapie mit…
Blaues Rechteck, darauf eine Grafik vom einem Brief, dazu der Text: Offener Brief

Bundesverband Mukoviszidose e.V. fordert Rücktritt von Dr. Klaus Heckemann (Vorsitzender der KV Sachsen)

Stellungnahme des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Editorial der KVS-Mitteilungen 05-06/2024 von Dr. Klaus Heckemann - Offener Brief des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. an die Mitglieder der KV Sachsen vom 22.08.2024
Die Dreifachtherapie kombiniert die Wirkstoffe Tezacaftor, Elexacaftor und Ivacaftor. Foto: Mukoviszidose e.V.

Weltweite Wirksamkeitsdaten zu Kaftrio bei seltenen Mutationen

Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) ist in Europa für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) mit mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. F508del ist die häufigste CF-verursachende Mutation, die bei ca. 85% der Menschen mit Mukoviszidose vorkommt. Für seltenere…
Bild von Tür der Mukoviszidose-Ambulanz in Aachen, darauf die Aufschrift: "Mukoviszidose-Ambulanz in Aachen steht vor dem Aus - Mukoviszidose e.V. setzt sich für Patienten ein"

Mukoviszidose-Versorgung am Luisenhospital in Aachen vor dem Aus - Patienten werden im Stich gelassen

Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Juli…

Viren und Lipidnanopartikel als „Lieferdienste“ für Gentherapeutika

Es wird viel über genetische Therapien berichtet, ob DNA, RNA oder Gene-Editing, vieles ist im Labor machbar. Weniger Aufmerksamkeit erhielten bislang die Transportmittel, die die Gentherapeutika zum Ort der Wirkung bringen sollen. Welche Eigenschaften braucht so ein Gen-Taxi und wie unterscheiden…
Schwarz-Weiß-Porträt von Birgit Dembski

Trauer um Birgit Dembski

Wir trauern um unsere hochgeschätzte ehemalige Kollegin und Mitstreiterin Birgit Dembski, die in diesem Jahr ihren 70. Geburtstag gefeiert hätte. Nachdem es ihr in den letzten Monaten aufgrund der Folgeerkrankungen ihrer Mukoviszidose immer schlechter gegangen ist, hat sie den Kampf letzte Woche…
Lunge (stilisiert): Bei den meisten Mukoviszidose-Patienten ist die Lunge betroffen.

(Lungen-)Infektionen immer noch ein großes Thema

Keime wie Pseudomonas und Staphylococcus sind zwar nach Start einer Therapie mit Modulatoren wie ETI (Kaftrio) reduziert, verschwinden aber nicht. Das konnte u.a. in einer deutschen Registerauswertung gezeigt werden. Auch treten weniger Exazerbationen (Verschlechterung) auf – es gibt aber nach wie…
Schematische Darstellung eines DNA-Strangs. Erfolgreiche Gentherapie im Labor: Eine Arbeitsgruppe aus Utrecht konnte die Mutationen F508del und R785X in den Zellen von Mukoviszidose-Patienten korrigieren.

Ein Update über die Entwicklung von genetischen Therapien bei Mukoviszidose

Die bisher verfügbaren Modulatoren wirken kausal, d.h. sie setzen an der Ursache der Erkrankung an. Sie helfen aber nicht allen Menschen mit Mukoviszidose, denn um zu wirken, muss etwas CFTR-Protein vorhanden sein, an das die Modulatoren binden können und damit ihre Wirkung erzielen können. Um…
Blick auf die Bühne, auf der gerade ein Vortrag gehalten wird. Eine große Beamer-Projektion ist zu sehen, auf der man "Opening Plenary" lesen kann. Eröffnungsvortrag der Europäischen CF-Konferenz in Glasgow 2024.

Therapieansätze für Menschen mit CF und seltenen Mutationen

Forschung rund um die CFTR-Modulatoren wie Kaftrio (ETI) begegnete den Teilnehmern der europäischen CF-Konferenz 2024 in Glasgow natürlich in so gut wie jeder Veranstaltung. Doch etwa 10-15% der Menschen mit CF haben seltene Mutationen im CFTR, für die keine Modulatoren zugelassen sind. Auch zur…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024

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