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Aktuelle Meldungen

Wenn Kaftrio nicht passt

ELOXX-Studie für Patienten mit seltenen Mutationen läuft

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Die ECFS-Konferenz fand in diesem Jahr digital statt.

Wissenschaftlicher Austausch auf der ECFS-Konferenz - diesmal digital

Am 24. und 25. September fand die diesjährige ECFS-Konferenz statt: Diesmal statt wie geplant in Lyon als digitale Veranstaltung. Seit der letzten europäischen ECFS-Konferenz in Liverpool 2019 hat sich die Welt deutlich verändert: Die COVID-19-Pandemie hat zahlreiche neue Anforderungen und Risiken…

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Schimmelpilz in der Lunge von Mukoviszidose-Patienten 

Im Rahmen des InfectControl2020 Programms des Bundesministeriums für Bildung und Forschung wurde 2016 ein Verbundprojekt unter der Federführung der Charité Berlin (Schwarz/Scheffold) begonnen, in dem auch das Mukoviszidose Institut als Projektpartner eingebunden war. Das Gesamtprojekt zielt darauf…

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Update Hit-CF: Leichte Verzögerung durch COVID-19, doch es geht weiter

Hit-CF – das ist ein von der EU gefördertes Projekt zur personalisierten Medizin für Patienten mit seltenen Mutationen, für die es derzeit keine CFTR-Modulatoren wie Kaftrio gibt. Es soll ein so genanntes Organoid-Modell entwickelt werden, mit dem für jeden Patienten einzeln festgestellt werden…

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Mehrbedarf bei kostenaufwändiger Ernährung für Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung erhalten, wird erhöht

Gute Nachrichten für alle Mukoviszidose-Patienten, die Grundsicherung, ALG2 oder Sozialgeld beziehen. Der Deutsche Verein für öffentliche und private Fürsorge e.V. hat seine Empfehlungen zur Gewährung eines Mehrbedarfs für kostenaufwändige Ernährung geändert. Statt 10 % stehen Betroffenen jetzt 30 %…

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SIMPLIFY-Studie in den USA: Kann man die Inhalation von hypertoner Kochsalzlösung oder Dornase alfa weglassen, wenn man Trikafta (Kaftrio) nimmt?

Die Therapie mit CFTR-Modulatoren ist vielversprechend, muss aber bislang zusätzlich zur Symptom-orientierten Therapie eingenommen werden. Viele dieser Therapien sind aufwändig. Aber die Standard-Therapien einfach zu reduzieren, kann gefährlich sein. Deshalb wird nun in einer klinischen Studie in…

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Altersabhängige Häufigkeit des Bakteriennachweises in % von Mukoviszidose-Patienten mit mikrobiologischer Untersuchung 2018, Quelle: Deutsches Mukoviszidose-Register, Berichtsband 2018

Interaktion von Bakterien in der CF-Lunge - Warum Burkholderien erst im späteren CF-Leben auftreten

In den Atemwegen von Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose CF) tummeln sich viele verschiedene Keime, die der Lunge schaden können. Es zeigt sich allerdings, dass manche Bakterien typischerweise im Kindesalter, andere eher in späteren Jahren auftreten. Dass dies kein Zufall ist, ist lange…

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SARS-CoV-2 und Mukoviszidose: Verläufe oft milder als erwartet

Erste Registerdaten deuten an, dass COVID-19-Erkrankungen bei Menschen mit Mukoviszidose seltener sind und nicht so häufig zu den erwarteten schweren Verläufen führen. Allerdings sind die bisher vorhandenen Daten limitiert, da die Anzahl der Betroffenen noch zu klein ist, um wirklich sichere…

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Kaftrio bald für weitere Patienten verfügbar? Vertex reicht Antrag auf Erweiterung der Zulassung ein

Wie in einer früheren Pressemitteilung bereits angekündigt, hat Vertex nun einen Erweiterungsantrag bei der europäischen Arzneimittelagentur EMA gestellt. Wird dieser genehmigt, könnte Kaftrio in Deutschland wie in den USA allen Patienten mit mindestens einer F508del-Mutation verordnet werden. Die…

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Besiedelung der CF-Lunge mit Pseudomonas aeruginosa: Das Regulator-Protein Vav3 könnte eine wesentliche Rolle spielen

Pseudomonas aeruginosa ist typischer Keim bei Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) und bei den meisten erwachsenen CF-Patienten nachweisbar. Die Arbeitsgruppe von Marc Chanson aus Genf in der Schweiz hat eine Arbeit veröffentlicht, die möglicherweise Aufschluss darüber gibt, warum bei CF-Patienten…

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Zuletzt aktualisiert: 22.10.2020
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