Publikationen aus Registerdaten
Die im Deutschen Mukoviszidose-Register erhobenen Daten werden nicht nur in der klinischen Arbeit und zur Qualitätsentwicklung in den am Register beteiligten CF-Einrichtungen genutzt. Sie dienen auch als Quelle für regelmäßige Auswertungen, wie den jährlich erscheinenden medizinischen Berichtsband und die Informationsbroschüre für Betroffene und Angehörige sowie für CF-spezifische Fachpublikationen und Post-authorisation safety studies (PASS).
Berichtsband
Der jährlich erscheinende Berichtsband gibt Einblick in die Versorgungssituation von Betroffenen in Deutschland. Es gibt eine medizinische und eine laienverständliche Version.
Publizierte Registeranfrage
Das Deutsche Mukoviszidose-Register dient als Quelle für eine Vielzahl von Registeranfragen. Die Ergebnisse der Auswertungen werden von den Forschungsgruppen publiziert.
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