Pressebereich

Gemeinsam backen, Freude verschenken und dabei Gutes tun: Mit der Schutzengel-Bäckerei des Mukoviszidose e.V. wird aus einem gemütlichen Backnachmittag eine besondere Hilfsaktion für Menschen mit der seltenen Erbkrankheit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF).

Seit 2006 steht er fest an der Seite von Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen: Der ehemalige Handball-Profi und -Weltmeister Dominik Klein wurde am Wochenende in Leipzig im Rahmen der Veranstaltung MUKOmiteinander für sein herausragendes Engagement in den vergangenen 20 Jahren mit der…

Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Für einige Menschen mit CF liegt keine eindeutige genetische Bestätigung der Diagnose vor. Das liegt vor allem daran, dass zwar eine Genetik gemacht wurde, aber die gefundenen…

Was passiert in den Atemwegen, wenn Kinder mit Mukoviszidose eine CFTR-Modulatortherapie mit Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI/Kaftrio) beginnen? Und warum profitieren Betroffene trotz gleicher oder ähnlicher CFTR-Mutation nicht immer gleich stark von der Behandlung? Mit diesen Fragen startete…

Vom 26. bis 28. November 2026 dreht sich in Bielefeld alles um das Thema Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. veranstaltet dann die Deutsche Mukoviszidose Tagung, die größte Fachtagung zur seltenen Stoffwechselerkrankung, zum ersten Mal in der Bielefelder Stadthalle. Fachkräfte aus…

Wenn Kinder mit Mukoviszidose in Kita oder Schule starten, beginnt für Familien ein neuer Lebensabschnitt. Gute Kommunikation, gegenseitiges Vertrauen und ein sensibler Blick auf die Bedürfnisse des Kindes können den Übergang erleichtern. Der Mukoviszidose e.V. unterstützt Familien, pädagogische…

Das Deutsche Mukoviszidose-Register präsentiert erstmals interaktive Auswertungen zur Entwicklung der Mukoviszidose-Versorgung über drei Jahrzehnte. Mit dem digitalen Berichtsband geht das Deutsche Mukoviszidose-Register einen innovativen Schritt in der Aufbereitung und Nutzung medizinischer…

Mit steigender Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose (Cystischer Fibrose, CF) rücken altersassoziierte Komplikationen stärker in den Fokus. Dazu zählt der CF-bedingte Diabetes (Cystic Fibrosis Related Diabetes, CFRD), der besondere Anforderungen an Diagnostik und Therapie stellt. Eine neue…

Die Mitglieder des Mukoviszidose e.V. haben einen neuen Bundesvorstand gewählt: Zum ersten Mal steht mit Alexandra Kramarz damit eine Frau mit Mukoviszidose an der Spitze des Vereins, dessen Ziel ist: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen. Der bisherige Vorstandsvorsitzende Stephan Kruip und seine beiden…

Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF). Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. nutzt diesen Anlass, um die seltene Stoffwechselerkrankung sichtbar zu machen. Denn den meisten Menschen mit CF sieht man ihre unheilbare Krankheit nicht an. Dies führt häufig…