„Die aktuellen Registerdaten geben Hinweise darauf, dass sich der in den vergangenen Jahren kontinuierlich verbesserte Gesundheitszustand der Patienten weiter stabilisiert. Erfreulicherweise ist keine weitere Steigerungen von übergewichtigen oder adipösen Patientengruppen zu beobachten, wie es beispielsweise die aktuellen Registerdaten aus den USA zeigen. Die vorliegenden Registerdaten beziehen sich primär auf Patienten, die bereits von einer hocheffektiven Modulatortherapie profitieren. Für rund 11 Prozent der Betroffenen steht diese Therapie aktuell nicht zur Verfügung“, erläutert Prof. Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter des Deutschen Mukoviszidose-Registers.
Erfolg: nur leichte Zunahme übergewichtiger und adipöser Patienten
Für 89 Prozent der im Register erfassten Patienten steht ein zugelassener Modulator zur Verfügung. Unter der Modulatortherapie hat sich der Ernährungsstatus der vormals in der Regel stark untergewichtigen Menschen mit Mukoviszidose signifikant verbessert. Das erfordert ein Umdenken von einer zuvor hochkalorischen hin zu einer ausgewogenen und energieangepassten Ernährung, die auf die individuellen Lebensumstände abgestimmt ist. Ernähren sich die Betroffenen weiterhin sehr energiereich, können Übergewicht oder sogar Adipositas die Folgen sein, was das Risiko für zahlreiche Folgeerkrankungen erhöht. Daher ist es als Erfolg zu verbuchen, dass der Anstieg übergewichtiger und adipöser Menschen mit Mukoviszidose aus den Vorjahren im Berichtsjahr 2024 stagniert. So kam es laut aktuellen Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register im vergangenen Jahr nur zu einer leichten Zunahme von Übergewicht und Adipositas bei Erwachsenen um 1 Prozent sowie bei Kindern und Jugendlichen um 0,6 Prozent. Registerdaten aus anderen Ländern zeigen hingegen steigende Zahlen.
Versorgung: Anzahl der CF-Ambulanzen sinkt seit 2015
Die neuen Registerdaten zeigen, dass der Anteil der durch das Neugeborenenscreening diagnostizierten Patienten mit rund 70 Prozent im Vergleich zu den Vorjahren stabil bleibt. Durch verbesserte Diagnosemöglichkeiten und eine in den vergangenen Jahren stark gestiegene Lebenserwartung nimmt die Zahl der Mukoviszidose-Patienten seit Jahren stetig zu. Gleichzeitig sinkt die Anzahl der CF-Ambulanzen. Gab es laut Register im Jahr 2015 noch 89 Ambulanzen für die Versorgung von 6.647 Patienten, sind es im Jahr 2024 nur noch 83 Einrichtungen für die gestiegene Anzahl von 7.771 Patienten. Das führt zu einer deutlich höheren Belastung der verbliebenen CF-Ambulanzen.
Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind mehr als 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Bundesverband Mukoviszidose e.V.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Um die vielfältigen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist die gemeinnützige Patientenorganisation auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
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