Bei Mukoviszidose sind tägliche Therapien notwendig. Jeden Tag zu inhalieren, Medikamente zu nehmen oder regelmäßig Physiotherapie zu machen, ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Aber durch die konsequente Therapie können Sie den Verlauf Ihrer Mukoviszidose oder der Ihres Kindes entscheidend beeinflussen. Wir haben Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie die therapeutischen Abläufe in den Alltag integrieren können und Therapietiefs vermeiden können.
Es ist ein großes Maß an Disziplin auf Seiten von allen Beteiligten nötig, um zu gewährleisten, dass das betroffene Kind die notwendige Therapie regelmäßig durchführt. Dies stellt die ganze Familie vor große Herausforderungen. Typischerweise ist es nötig,
Hier kann es hilfreich sein, gemeinsam mit seinem Kind Rituale zu entwickeln, die die Umsetzung erleichtern, z.B. gemeinsame Zeit bei den physiotherapeutischen Übungen, nach der Inhalation eine Belohnung mit der Fernsehserie, gemeinsames oder abwechselndes Kochen, um sich die Lust am Essen zu erhalten.
Wichtig ist es, miteinander im Gespräch zu bleiben, gemeinsam nach Lösungen zu suchen und sich Unterstützung und Entlastung zu suchen, wenn es nicht mehr gemeinsam geht. Das kann z.B. ein Urlaub, eine Klima- oder Rehabilitationsmaßnahme, therapeutische Unterstützung und/oder der Austausch mit anderen betroffenen Familien sein. Maßnahmen wie diese können Abwechslung und Entlastung für jedes einzelne Familienmitglied bringen, damit das System „Familie & Therapieumsetzung“ wieder funktioniert.
Sollte es zwischen den Eltern und den Kindern anhaltende, massive Reibungspunkte geben oder fühlen Eltern sich überfordert, kann es hilfreich sein, dies in der Ambulanz bei den entsprechenden Ansprechpartnern zu thematisieren. Es gibt für Familien diverse Unterstützungsmöglichkeiten, die ihnen helfen können, mit gegenwärtigen Krisen umzugehen, indem sie neue Sicht – und Verhaltensweisen vermitteln. Welche Hilfe die Richtige ist, sollten Eltern mit den Ansprechpartnern in ihrer Ambulanz (Ärzten, Psychologen, Sozialarbeitern) besprechen.
Je umfassender und zeitaufwändiger die Therapie ist, desto schwerer fällt es, sie jeden Tag in vollem Umfang umzusetzen. Wenn Sie sich darüber bewusst werden, warum Sie die Therapie machen und welches Medikament was bewirken soll, empfinden Sie den Therapiealltag zunehmend leichter.
Setzen Sie sich Ziele! Das können ganz unterschiedliche Dinge sein: vom Besuch eines Konzerts bis hin zum Aktivurlaub, den Sie dank der Therapie erreichen können. Sehen Sie Ihre Therapie als Mittel, um an Ihr Ziel zu gelangen. Eine feste Tagesstruktur, in der Sie die Zeiten für die notwendigen Therapien fest einplanen, kann Ihnen helfen, die Therapie nicht zu vergessen. Gönnen Sie sich während der Behandlung etwas, was Sie sich sonst nicht gönnen, zum Beispiel um diese Uhrzeit fernzusehen. Auch kann es helfen, sichtbar zu machen, was Sie schon alles geschafft haben, etwa mit Listen zum Abhaken. Sich selbst loben und stolz auf sich sein, wenn Sie den Therapie-Marathon geschafft haben oder sich nach einer Woche konsequent umgesetzter Therapie nochmal etwas Besonderes gönnen, ist auch eine Möglichkeit um sich zusätzlich zu motivieren.
Die folgende Checkliste kann Ihnen dabei helfen, herauszufinden, wie konsequent Sie einzelne Bausteine der CF-Behandlung umsetzen. Wenn Sie die Aussagen bei einem Medikament, Inhalation oder Verordnung besonders oft verneinen, kann dies ein Ansatzpunkt sein, genau darüber noch einmal mit Ihrem Arzt zu sprechen.
Beruf oder Ausbildung, Freunde, Hobbys und/oder eine Partnerschaft gilt es, mit den täglichen Behandlungszeiten unter einen Hut zu bringen. Das kann schon einmal schwierig werden. Da jeder für sich andere Schwerpunkte setzt, kann es keine allgemein gültigen Ratschläge geben. Aber eine übermäßige Betonung einzelner Lebensbereiche führt oft dazu, dass andere Bereiche zu kurz kommen. Wichtig ist, dass eine stabile Gesundheit die Grundlage ist, auf der Sie aufbauen können. Sie hilft Ihnen dabei, leistungsfähig zu bleiben, sodass Sie genügend Kraft für Ihren Beruf, Ihre Freunde und Freizeitaktivitäten sowie für eine Partnerschaft haben. Die Signale des Körpers auszublenden und die Therapieumsetzung zu vernachlässigen, kann vielleicht eine gewisse Zeit gut gehen. Aber dauerhaft? Zwar kann niemand immer nur funktionieren, doch sollten Sie schnell den inneren Schweinehund überwinden, um ein Therapietief zu überwinden. Wichtig ist hierbei, eine gute Balance zwischen den verschiedenen Bereichen zu finden. Dabei sollte man zwar mit der CF leben, aber nicht für sie.
Sport und Bewegung sind ein wichtiger Teil der Therapie bei Mukoviszidose. Wie Sie geeignete Sportangebote für sich oder Ihr Kind finden und wie Sie die Bewegung besser in Ihren Alltag integrieren können, haben wir für Sie auf dieser Seite zusammengefasst.
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Bei der Behandlung der Mukoviszidose spielt die Ernährung eine wichtige Rolle. Ein guter Ernährungszustand wirkt sich positiv auf den Verlauf der Erkrankung aus. Die passende Ernährung sollte immer in der Ambulanz im Rahmen der Ernährungstherapie besprochen und entsprechend der aktuellen Lebensphase angepasst werden.