Was wir tun: die Angebote des Mukoviszidose e.V.
Auf dieser Seite finden Sie einen Überblick über die verschiedenen Angebote des Mukoviszidose e.V. – für Betroffene und Angehörige, Behandler, Therapeuten und Wissenschaftler.
Was der Mukoviszidose e.V. konkret tut:
Beratung / Unterstützung
Durch die Mukoviszidose können sich Ihnen viele Fragen stellen, zum Beispiel nach Möglichkeiten der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. hat verschiedene Beratungs- und Unterstützungsmöglichkeiten eingerichtet.
Weiterlesen
Klimamaßnahmen
Mit seinen Einzel- und Gruppenklimamaßnahmen nach Amrum und Gran Canaria finanziert der Mukoviszidose e.V. Betroffenen eine Auszeit in einem heilsamen Klima. Ziel ist es, die Gesundheit der Betroffenen zu stabilisieren.
Weiterlesen
Haus Schutzengel
Das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V. in Hannover ist ein Zuhause auf Zeit – für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen, die in der nahegelegenen Medizinischen Hochschule Hannover behandelt werden.
Weiterlesen
Mukoviszidose-Register
Im Deutschen Mukoviszidose-Register werden anonymisierte Daten zum Gesundheitszustand der Mukoviszidose-Patienten und deren Behandlung erhoben. Aus diesen Daten lassen sich Aussagen zur Versorgungssituation in Deutschland abbilden.
Klinische Studien
Klinische Studien sind nötig, um neue Medikamente entwickeln zu können. Das Studiennetzwerk CF-CTN koordiniert die klinischen Studien zur Mukoviszidose in Deutschland. Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk.
Forschungsförderung
Der Mukoviszidose e.V. bietet verschiedene Möglichkeiten der Forschungsförderung an. Sie sollen helfen, die Mukoviszidose-Forschung für Kliniker und Wissenschaftler interessant zu machen, um gemeinsam Wege zu finden, Mukoviszidose besser behandelbar zu machen.
Medizinische Leitlinien
Medizinische Leitlinien sind systematisch entwickelte Entscheidungshilfen für Ärzte und Patienten zur Vorgehensweise bei speziellen Behandlungs- und Diagnostikfragen. Die Entwicklung der Leitlinien im Bereich der Mukoviszidose wird durch das Mukoviszidose Institut seit 2009 begleitet.
Zertifizierungsverfahren
Durch sein Zertifizierungssystem muko.zert möchte der Mukoviszidose e.V. die Versorgung der Patienten mit Mukoviszidose verbessern und ihnen eine Behandlung ermöglichen, die sich an hohen Qualitätsmaßstäben orientiert. Alles zum Zertifizierungsverfahren auf einer Seite.
Deutsche Mukoviszidose Tagung
Auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung wird an drei Tagen ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot für das interdisziplinäre Mukoviszidose-Behandler-Team präsentiert.
Weiterlesen
Scientific Meeting (ScieM)
Jährlich organisiert der Mukoviszidose e.V. das Scientific Meeting. Es richtet sich an Wissenschaftler und Ärzte, die im Bereich der Mukoviszidose-Forschung arbeiten.
Weiterlesen
Gesundheitspolitische Arbeit
Der Mukoviszidose e.V. setzt sich auf allen Ebenen des Gesundheitswesens für eine bestmögliche medizinische Versorgung der Mukoviszidose-Patienten ein.
Kooperationen
Der Mukoviszidose e.V. ist Partner bei Kooperationsprojekte. Wir geben Ihnen eine Übersicht über Projekte und Kooperationen, an denen der Verein beteiligt ist.
Unser Newsletter informiert Sie regelmäßig
