Aktuelle Meldungen aus den Mukoviszidose-Selbsthilfegruppen und -vereinen

Auf dieser Seite finden Sie aktuelle Meldungen aus den Selbsthilfegruppen und -vereinen zur Mukoviszidose in Deutschland.

Menschen sitzen an Tischen in einem Veranstaltungssaal. Mütter und Väter von mit Mukoviszidose diagnostizierten Kindern trafen sich im März 2024 im Exerzitienhaus Himmelspforten in Würzburg.

02 Apr 2024

Neudiagnosetag der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

Wie Mukoviszidose-Patienten ihren Gesundheitszustand ergänzend zum Therapiealltag unterstützen können, erfuhren Eltern neudiagnostizierter sowie bereits älterer Kinder am 24. März 2024. Unter der Organisation von Rosalie Keller trafen sich auch in diesem Jahr wieder Mütter und Väter von mit…

15 Mär 2024

Online-Selbsthilfe-Tagung mit vielen Informationen zu sozialen Medien für Selbsthilfe-Aktive

Am 9. März 2024 trafen sich 21 Aktive in der Mukoviszidose-Selbsthilfe virtuell, um sich auszutauschen und dabei Vieles über das Thema Social Media zu lernen.

Johanna Kleinbreuer und Moritz Borchers übergaben am 8. Dezember 2023 einen symbolischen Scheck in Höhe von 1.500 Euro an Renate Worms und Irene Kaiser von der Regionalgruppe Münster.

08 Jan 2024

Arnold-Janssen-Gymnasium unterstützt Regionalgruppe Münster des Mukoviszidose e.V.

Eine großzügige Geste für den guten Zweck: Die Regionalgruppe Münster des Mukoviszidose e.V. freut sich über eine beeindruckende Spende in Höhe von 1.500 Euro, die das Arnold-Janssen-Gymnasium in Neuenkirchen auf insgesamt sieben Veranstaltungen gesammelt hatte. Die Spenden wurden am 8. Dezember…

Von links nach rechts: Brigitte Stähle, Ulrike Ehret, Hans-Joachim Walter, Bernd Weichmann, Tanja Dorner, PD Dr. med. Sebastian Schmidt, Anne Dautzenroth.

12 Dez 2023

Staffelübergabe in der Organisation der Wustrow-Tagung

Am 18.11.2023 und 19.11.2023 fand das 25. Wochenendseminar der Mukoviszidose-Ambulanzen und Regionalgruppen aus Mecklenburg-Vorpommern, Neubrandenburg, Schwerin, Greifswald und Rostock statt. Die Tagung konnte wieder traditionell an der Ostsee, in Wustrow, stattfinden.

Baustellenbesichtigung beim Richtfest des Pelikanhauses: Dr. Martina Klein, Renate Worms und Udo Kraft

06 Nov 2023

Regionalgruppe Münster unterstützt "Pelikanhaus" mit Spende für Spielgeräte

Die Regionalgruppe Münster des Mukoviszidose e.V. engagiert sich für das Projekt "Pelikanhaus“. Das Pelikanhaus am Clemenshospital in Münster soll Eltern ein Zuhause auf Zeit bieten, wenn Kinder behandelt werden.

Die Teilnehmenden des Patiententags in Koblenz

20 Okt 2023

Bericht vom 9. CF Patiententag: Gemeinschaft und Hoffnung in Koblenz

Inspirierende Gespräche und bewegende Geschichten: Der 9. CF Patiententag in Koblenz bot eine Plattform für den Erfahrungsaustausch und die Hoffnung auf Fortschritte bei der Anwendung von CFTR-Modulatoren.

CF-Patientenvertreterin Susanne Jungermann überreicht PD Dr. Olaf Sommerburg vom Mukoviszidose-Zentrum am Uniklinikum Heidelberg die Hope Bags.

20 Okt 2023

Hope Bags: Ein herzliches Willkommen für neue Mukoviszidose-Familien

Die Mukoviszidose-Community in Baden-Württemberg heißt Eltern von neudiagnostizierten Kleinkindern mit ihren Hope Bags willkommen. Diese kleinen Willkommenspäckchen sind ein Symbol der Hoffnung und Unterstützung.

Gruppenbild der Teilnehmenden beim Seminarwochenende der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V.

05 Okt 2023

Neues für Körper und Geist – Seminarwochenende der Regionalgruppe Unterfranken

Am 30. September und 1. Oktober 2023 fand das jährliche Seminarwochenende der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. statt, wie in den Vorjahren auch in diesem Jahr wieder in den Räumlichkeiten des Tagungszentrums Himmelspforten in Würzburg. Wieder gab es interessante Vorträge und…

Infostand der Regionalgruppe Unterfranken des Mukoviszidose e.V. beim Kinderstadtmarkt in Bad Kissingen

05 Okt 2023

Kinderstadtmarkt und Verkaufsoffener Sonntag: Ein sonniger Tag für den guten Zweck in Bad Kissingen

Strahlender Sonnenschein begleitete die Besucher beim Kinderstadtmarkt und verkaufsoffenen Sonntag in Bad Kissingen am Sonntag, den 24. September 2023. Zahlreiche Familien und Gäste aus der Region schlenderten durch die Innenstadt.

21 Sep 2023

Online-Selbsthilfe-Tagung mit vielen Informationen für Selbsthilfe-Aktive

Am 8. und 9. September 2023 trafen sich 27 Aktive in der Mukoviszidose-Selbsthilfe virtuell, um sich auszutauschen und dabei Vieles über das Thema Finanzen zu lernen.

Nachricht melden

Möchten Sie, dass wir Ihre Neuigkeiten aus Ihrer Selbsthilfegruppe / Ihrem Selbsthilfeverein auch auf dieser Seite aufnehmen? Wenden Sie sich bitte an Juliane Tiedt (JTiedt(at)muko.info) oder an Claudia Hanisch (CHanisch(at)muko.info).