Studiennetzwerk CF-CTN Germany – neue Behandlungsmöglichkeiten entwickeln

CF-CTN (Cystische Fibrose-clinical trial network) bedeutet übersetzt: Netzwerk für klinische Studien im Bereich der Mukoviszidose. In dem Netzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen. Zumeist ist es die Pharmaindustrie, die klinische Studien anstößt. Im Studiennetzwerk können aber auch Ideen von Ärzten und Patienten umgesetzt werden. Denn das Netzwerk bündelt die Expertise von Ärzten und Patienten. 

Ohne die Bereitschaft von Patienten, an klinischen Studien teilzunehmen, würde es keinen medizinischen Fortschritt, keine neuen Medikamente geben. Eine Studienteilnahme hat Vorteile wie etwa den früheren Zugang zu neuen Medikamenten, birgt aber auch Risiken, da man über die neuen Medikamente noch nicht so viel weiß wie über bereits zugelassene Stoffe. So könnten Nebenwirkungen auftreten oder das neue Medikament wirkt doch nicht so gut wie erhofft. Dann muss ein Studienteilnehmer sicherlich auch Zeit für Therapien und zusätzliche Untersuchungen mitbringen. Auf der anderen Seite kann sich die intensivere Versorgung aber unabhängig vom Medikament positiv auswirken. Wichtig ist, dass jeder Studienteilnehmer immer das Recht hat, sein Einverständnis für die Studienteilnahme wieder zurück zu nehmen. Eine Studienteilnahme ist immer freiwillig und die Ablehnung einer Studienteilnahme darf keine Folgen für den Patienten haben. Die Patientenrechte sind gesetzlich sehr streng geregelt. Für die Mukoviszidose-Studiennetzwerke ist das nicht genug: Alle Studien im Studiennetzwerk wurden durch unabhängige Gremien unter Beteiligung von Patientenvertretern bewertet. Fragen Sie Ihren Studienarzt oder das Koordinationsteam des Studiennetzwerks.

Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk, was die Kommunikation und beispielsweise die Verhandlung von Studienvergütungen für alle Beteiligten sehr vereinfacht. Auch für Studien mit komplizierten Ein- und Ausschlusskriterien können z.B. mit Hilfe des Patientenregisters individuelle Lösungen gefunden werden.

english version

• Warum man Studien braucht
• Welche Studienarten gibt es?
• Können Messwerte zeigen, ob eine Behandlung hilft?
• Woran erkenne ich eine gute Studie?
• Kurzinformation Klinische Studien
• Jahresbericht des europäischen Studiennetzwerks ECFS-CTN (PDF)