Registeranfragen

Anfrage an das Deutsche Mukoviszidose-Register stellen

Die Grafik erläutert die verschiedenen Schritte, die durchlaufen werden müssen, wenn man einen Antrag an das Deutsche Mukoviszidose-Register stellt, um Daten aus dem Register zu nutzen. — So läuft ein Antragsverfahren im Deutschen Mukoviszidose-Register ab.

Das Deutsche Mukoviszidose-Register bietet aufgrund seiner seit 1995 bestehenden kontinuierlichen Datensammlung eine wertvolle Quelle an Informationen zur Epidemiologie und Versorgung von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland. CF-Einrichtungen, aber auch externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.

Prozess

Die Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register dienen zur Beantwortung von wissenschaftlichen Forschungsfragen. Sie können eine Anfrage auf eine Auswertung aus dem Register über das Antragsformular an die Mukoviszidose Institut gGmbH (Registerbetreiber) richten. Alle Registeranfragen werden in einem standardisierten Prozess durch das DataAcessCommittee (AG Register) auf ihren wissenschaftlichen Nutzen hin überprüft, priorisiert und freigegeben. Die Begutachtung erfolgt quartalsweise. An den Antragsteller werden niemals Rohdaten übermittelt. Die Auswertungen und Berichtserstellung erfolgt ausschließlich durch die Statistikabteilungen der am Register beteiligten Partner. Für beauftragte Registerauswertungen können je nach Aufwand Kosten entstehen.

Antrag

Bitte nutzen für eine Registeranfrage das bereitgestellte Antragsformular oder melden Sie sich bei uns für eine unverbindliche und kostenfreie Erstberatung, um sicherzustellen, dass Ihre Forschungsfrage inhaltlich durch die Registerdaten beantwortet werden kann. Gerne stellen wir Ihnen hierfür auch ein DataDictionary zur Verfügung.