Lungentransplantation
Die Entscheidung für oder wider eine Transplantation muss jeder Mukoviszidose-Betroffene für sich selbst treffen. Neben den klinischen Parametern tritt hierbei die ganz persönliche Lebenseinstellung in den Vordergrund. Hat sich der Patient für eine Transplantation entschieden, ist der rein "technische" Weg klar definiert, die Gedanken und Gefühle, die damit einhergehen, lassen sich jedoch nicht so einfach strukturieren und bearbeiten.
Entscheidung ist der erste Schritt
Bevor Sie sich für eine Transplantation entscheiden, können Sie sich entweder mit Ihrem Arzt oder mittels eines Seminars des Mukoviszidose e.V. über eine Transplantation informieren. Denn die Entscheidung zu einer Transplantation ist der erste Schritt für einen anstrengenden Weg für Sie als Patient wie auch für Ihre Angehörigen.
Das emotionale Auf- und Ab in der Wartezeit und die Notwendigkeit ständig erreichbar zu sein
Eine Listung zur Transplantation heißt immer auch eine Umstellung des alltäglichen Lebens. Für Patienten, die schon stark räumlich eingeschränkt sind, ist es teilweise leichter, mit dieser Veränderung umzugehen als für noch relativ aktive Patienten. Eine Listung bedeutet unter anderem, das Land nicht mehr zu verlassen und 24 Stunden telefonisch erreichbar zu sein - an jedem Tag. Im Alltag heißt das, dass auch bei Kino- und Theaterbesuchen das Handy angeschaltet bleiben muss, dass Ausflüge in Gegenden ohne Handyempfang und ohne Alternativtelefonnummer ausfallen müssen und dass auch nachts das Telefon nicht lautlos sein darf. Die Herausforderung hierbei ist, das Maß zwischen ständiger Sorge und (Über-)Achtsamkeit auf der einen und einem zu sorglosen Umgang auf der anderen Seite zu finden.
Die Dauer der Wartezeit hängt von so vielen Faktoren ab, dass eine Vorhersage dazu nicht möglich ist. Während einige Patienten Zeit haben, sich in den neuen Alltag nach der Listung einzufinden, beginnt für andere relativ schnell eine neue, wieder andere Realität: die Zeit nach der Transplantation.
Ihre Ansprechpartnerin
Helga Nolte
Leitung Haus Schutzengel / Angebot MUKOfit
Tel.: +49 (0)511 76 16 329
Mobil: +49 (0)151 629 218 43
E-Mail: HNolte(at)muko.info
Wo finden Sie Unterstützung bei emotionalen Tiefpunkten?
Unabhängig davon, wie lange die Phase von der Listung bis zu einer Transplantation ist, wird sie geprägt von gesundheitlichen und emotionalen Hochs und Tiefs. Oft ist die Familie der erste und wichtigste Ansprechpartner, um über Ängste, Sorgen und andere aktuelle Themen zu sprechen. Es gibt aber vielleicht auch Themen, die Sie gegenüber Ihren Angehörigen ungern ansprechen möchten oder an die Sie gar nicht denken. In dieser Situation kann es hilfreich sein, sich mit einer unabhängigen Person (Sozialarbeiter, Seelsorger, Psychologe) auszutauschen, die Gedanken zu ordnen und auch Emotionen zuzulassen, die Sie vor Familie und Freunden so nicht aussprechen können oder dürfen.
Auch die Auseinandersetzung mit der eigenen Sterblichkeit findet bei jedem Patienten auf ganz persönliche Weise statt. Während einige sehr pragmatisch über Dinge wie Patientenverfügungen und Testamente reden wollen, planen andere die Zeit nach der Transplantation mit schönen Erlebnissen. Hier gibt es kein "Richtig oder Falsch"; alles was Ihnen gut tut, um mit dieser lebensentscheidenden Situation zurechtzukommen, ist sinnvoll und richtig.
Psychologische Beratung
Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen psychologische Beratung per Videosprechstunde als Unterstützungsangebot.
Informationen beschaffen
Viele Patienten nutzen die Zeit der Listung, um sich über die Details des „Lebens danach“ zu informieren. Diese Informationen sollen Halt und Sicherheit geben. Daher ist es wichtig, genau zu schauen, welche Quellen herangezogen werden. Wir haben Ihnen hier einige Seiten zusammengestellt, auf denen Sie zuverlässige Informationen finden.
Wenn die Transplantation geschafft ist
Das Gefühl jetzt wieder „durchstarten“ zu können wird in der ersten Zeit durch viele veränderte Bedingungen noch etwas eingeschränkt. Themen wie eine noch aufmerksamere Beachtung der Hygiene-Vorgaben, das Vermeiden von Menschenansammlungen, neue Medikamente und, vor allem zu Beginn, sehr strenge Ernährungsvorschriften („Koch es, schäl es oder lass es weg“) fordern viel Aufmerksamkeit. Das bei Mukoviszidose-Patienten oft sehr ausgeprägte gute Körpergefühl muss erst wieder gefunden werden, da der Körper jetzt oft ganz anders reagiert, als er das vor der OP getan hat.
Die Rehabilitationsmaßnahme, die in der Regel an den stationären Aufenthalt in der Klinik anschließt, hilft beim ersten Einstieg in das neue Leben ohne Sauerstofftherapie und mit meist wesentlich weniger Einschränkungen. Medikation, Mobilisation, Ernährung und Hygiene sind Punkte ,die hier alltagstauglich besprochen und trainiert werden können. Auch der Austausch mit anderen Patienten und den Sozialarbeitern unterstützt beim ersten Zurechtfinden in der sich so eindrucksvoll veränderten, neuen Lebenssituation.
Einige Reha-Einrichtungen bieten zusätzlich Seminare für Angehörige an, um auch sie auf die neue Situation vorzubereiten. Eine gewisse Rücksicht gerade in Bezug auf die erhöhte Infektanfälligkeit ist hier von besonderer Bedeutung und wird alltagstauglich vermittelt.
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