Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose

Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose

War bei Ihrem Kind das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose auffällig und Sie wissen nicht, was Sie jetzt tun sollen? Haben Sie gerade die Diagnose Mukoviszidose für Ihr Kind erhalten? Bei Ihnen selbst besteht der Verdacht auf Mukoviszidose oder Sie haben gerade die Diagnose erhalten? Wenden Sie sich an unser Beratungstelefon unter +49 (0)228 98780-14. Unser Team hilft Ihnen gerne weiter.  

Das Beratungstelefon startet am 28. November 2023!


Wie wir Ihnen in einer belastenden Situation helfen können

Ein Verdacht auf die seltene Erkrankung Mukoviszidose oder gar die Diagnose können sehr belasten und verunsichern. Es stellen sich viele Fragen. Meist hat man von der Erkrankung noch nie gehört und allein das Wort „Mukoviszidose“ auszusprechen, ist eine Herausforderung. Und wenn man im Internet nachliest, findet man leider oft veraltete oder falsche Informationen, die Angst machen können. Wir als Verein vernetzen Menschen mit Mukoviszidose sowie die Behandelnden und die Forschenden – wir sind informiert über die aktuellsten Entwicklungen aus der Wissenschaft und Praxis. Wir kennen uns aus mit der sozialrechtlichen Lage in Deutschland und wir unterstützen Sie dabei, mit der Erkrankung umzugehen und zu leben. 

Was ist jetzt wichtig?

Unser Beratungstelefon steht allen offen, die Fragen rund um das Thema (Verdachts-) Diagnose Mukoviszidose haben. Sei es, dass Ihr Kind im Neugeborenen-Screening einen auffälligen Befund hatte, dass der (Kinder-)Arzt wegen bestimmter Symptome einen Schweißtest vorgeschlagen hat oder der Verdacht oder die Diagnose Mukoviszidose Sie selbst betrifft.

Wir beantworten Fragen wie: 

  • Wie stellt man Mukoviszidose fest?
  • Wo kann ich einen Schweißtest machen lassen und an wen wende ich mich am besten für die Behandlung der Erkrankung?
  • Kann Mukoviszidose auch noch im Erwachsenenalter diagnostiziert werden?
  • Das Neugeborenen-Screening bei unserem Kind war negativ. Aber jetzt sagt der Kinderarzt, wir sollen einen Schweißtest machen. Kann das sein?
  • Wie kann es sein, dass wir einen auffälligen Mukoviszidose-Befund haben, obwohl es in unserer Familie noch nie einen Fall von Mukoviszidose gab?
  • Was bedeutet eine Mukoviszidose-Diagnose für unser Kind und für uns als Familie?
  • Wie ist die Prognose bei Mukoviszidose? 
  • Welche Möglichkeiten gibt es für uns in Bezug auf Pflegegeld, Schwerbehinderung, Mutterschutzverlängerung? 
  • Wo finden wir Unterstützung?
  • uvm.

Jeden Dienstag von 17:00-18:00 Uhr beantworten wir unter der Telefonnummer +49 (0)228 98780-14 Ihre drängendsten Fragen zur Diagnose Mukoviszidose. Natürlich können Sie sich mit Ihren Fragen oder allen anderen Anliegen auch gerne während unserer Geschäftszeiten (Montag bis Donnerstag 8:00-17:00 Uhr und Freitag 8:00-14:00 Uhr) unter +49 (0)228 98780-0 an uns wenden. Oder senden Sie uns gerne auch eine E-Mail an info(at)muko.info.

Unser speziell geschultes Team steht Ihnen sehr gerne als Ansprechpartner zur Verfügung. Wir sind da, wenn Sie uns brauchen!

Beratungstelefon Diagnose Mukoviszidose
Jeden Dienstag 17:00-18:00 Uhr
Tel.: +49 (0) 228 98780-14

Anmerkung: Bei dem Angebot handelt es sich nicht um eine medizinische Beratung und es ersetzt keinesfalls das individuelle Gespräch mit dem Arzt.

Zuletzt aktualisiert: 21.11.2023