Richtig essen bei Mukoviszidose
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Ernährung
Ernährung bei Mukoviszidose
Bei der Behandlung der Mukoviszidose spielt die Ernährung eine wichtige Rolle. Essen liefert die Energie, damit der Körper funktions- und leistungsfähig ist und es enthält viele Vitamine, Mineralstoffe und Spurenelemente, die wichtige Aufgaben im Körper haben. Ein guter Ernährungszustand wirkt sich positiv auf den Verlauf der Erkrankung aus. Aufgrund neuer Therapieoptionen ergeben sich mittlerweile unterschiedliche Energiebedarfe bei Menschen mit Mukoviszidose, von der klassischen hochkalorischen Ernährung bis zu einer angepassten energieärmeren Ernährungsweise. Die passende Ernährung sollte immer in der Ambulanz im Rahmen der Ernährungstherapie besprochen und entsprechend der aktuellen Lebensphase angepasst werden.
Fachliche Begleitung des Ernährungsverhaltens in allen Altersstufen
Die Basis für alle Menschen mit Mukoviszidose in jeder Altersstufe ist eine ausgewogene, vollwertige Ernährung, wie für Menschen ohne Mukoviszidose auch. Der Energiebedarf von Betroffenen ist jedoch sehr individuell. Ob die persönliche Energiezufuhr ausreichend ist, kann an einer altersentsprechenden Gewichtsentwicklung im Kindes- und Jugendalter bzw. einem Normalgewicht im Erwachsenenalter erkannt werden. Ist die Energiezufuhr nicht ausreichend, bzw. wird mehr Energie verbraucht als aufgenommen, kann bei Kindern und Jugendlichen die Gewichts- und Größenentwicklung stocken oder die Gewichtsentwicklung rückläufig sein. Im Erwachsenenalter macht sich das durch ein zu geringes Gewicht bzw. durch Gewichtsverlust bemerkbar. Eine zu hohe Energiezufuhr kann in allen Altersgruppen zu Übergewicht führen. Insbesondere unter Modulatoren-Therapie verändert sich der individuelle Energiebedarf bei vielen Betroffenen.
Ca. 80% der Menschen mit Mukoviszidose haben eine Pankreasinsuffizienz (reduzierte Funktionstüchtigkeit der Bauchspeicheldrüse). Dadurch können insbesondere Nahrungsfette nicht verdaut werden. Enzympräparate, in Form von Granulat für Säuglinge oder Kapseln mit unterschiedlicher Wirkstärke, können die fehlende Bauchspeicheldrüsenfunktion ersetzen.
Da sich in allen Lebensphasen die Ernährungs- und Energiebedarfe verändern können, sollte das Thema Ernährung in der Mukoviszidose-Ambulanz vom Säuglings- bis in das Erwachsenenalter durch eine qualifizierte Fachkraft begleitet werden.
Alle Informationen zur richtigen Ernährung bei Mukoviszidose finden Sie in den Broschüren des Arbeitskreis Ernährung im Mukoviszidose e.V. Weiterführende Informationen zu Spezialthemen, wie Enzymsubstitution, Diabetes, Vitamine etc. finden Sie in der Linksammlung neben dem Text.
Tipps für Eltern zum Umgang mit der Ernährung
Wie oben beschrieben ist Ernährung ein wichtiges Thema bei Mukoviszidose. Der Ernährungszustand hängt eng mit dem Krankheitsverlauf zusammen und aufgrund neuer Therapieoptionen ergeben mittlerweile unterschiedliche Energiebedarfe. Die passende Ernährung für Kinder mit Mukoviszidose sollte immer in der Ambulanz im Rahmen der Ernährungstherapie besprochen und bei Bedarf angepasst werden. Zusätzlich zum Essen müssen die Kinder Verdauungsenzyme einnehmen, manchmal liegt auch ein Diabetes vor, der weitere Maßnahmen erfordert. Essen kann daher für Kinder mit Mukoviszidose und für deren Eltern zur Belastung werden.
Die Eltern empfinden oft eine große Verantwortung in Bezug auf das Essverhalten ihrer Kinder. Sie haben die Vorgaben der behandelnden Ärzte, die Empfehlungen der Ernährungstherapeuten und die Waage im Hinterkopf, sodass sich bei ihnen Druck und Angst entwickeln können. Kinder können dies nutzen: Nicht essen, kann dann zum Machtspiel zwischen Eltern und Kindern werden. Wir möchten Ihnen an dieser Stelle einige Tipps für diese schwierige Situation mit auf den Weg geben.
Tipps zum Umgang mit der Ernährung
- Manchmal kann es entlasten, zu wissen, dass auch in vielen Familien mit Kindern ohne Mukoviszidose das Thema „Essen“ ein wiederkehrendes und nicht unkompliziertes Thema ist.
- Es kann entlasten, Vereinbarungen auszuhandeln. Versuchen Sie zunächst, kurze „Laufzeiten“ zu vereinbaren und, wenn es gut läuft, diese zu verlängern.
- Planen Sie nach Möglichkeit gemeinsame Mahlzeiten, entwickeln Sie Rituale.
- Übergeben Sie auch Verantwortung an Ihr Kind. Versuchen Sie, Absprachen umzusetzen und teilen Sie diese z.B. in der Ambulanz auch mit.
- Fangen Sie an, Erfolge wertzuschätzen!
- Entwickeln Sie gemeinsam mit Ihrem Kind Ideen und probieren diese zusammen aus (gemeinsamer Kochkurs, jeder ist einmal pro Woche für die Zubereitung einer Mahlzeit verantwortlich o.ä.).
- Trotz der Wichtigkeit von Ernährung sollte das Essen möglichst mit Genuss und Spaß an der gemeinsam verbrachten Zeit in Verbindung gebracht werden.
Grundlagen
Hier noch einige Grundlagen, die Ihnen durch die Ernährungsberatung in Ihrer Ambulanz sicher bereits vermittelt wurden:
- Die Nahrung sollte an den individuellen Energiebedarf des Kindes angepasst sein.
- Wenn eine Pankreasinsuffizienz vorliegt, gehört bei fetthaltigen Lebensmitteln die Einnahme von Pankreasenzym-Präparaten dazu. Die Dosierung richtet sich dabei nach der Menge der gegessenen Nahrung und des Fettgehalts.
- Bei Kindern besteht ein erhöhter Bedarf an fettlöslichen Vitaminen (A, D, E und K) sowie an den Spurenelementen Zink, Eisen und Selen.
- Vor allem bei kleineren Kindern bedarf es einer erhöhten Salzzufuhr.
Ernährungsberatung in Ihrer Ambulanz
Fragen zur Ernährung sind für Eltern oft mit Unsicherheiten und vielen Fragen verbunden. Durch eine qualifizierte Ernährungsberatung in Ihrer Mukoviszidose-Ambulanz werden diese kompetent beantwortet. Neben der Messung von Größe und Gewicht des Kindes gehören Beratungsgespräche durch die Ernährungsberatung der Klinik zum Ambulanzbesuch dazu. Bei Fragen oder Unsicherheiten kann in der Regel in der Ambulanz zeitnah ein Gespräch mit der Ernährungsberatung vereinbart werden.
Weiterführende Links
Umfassende Informationen zum Thema Ernährung bei Mukoviszidose stellt der Arbeitskreis Ernährung im Mukoviszidose e.V. zur Verfügung:
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