International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen.
In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.
Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose (MmCF) in Deutschland liegt aktuell bei 67 Jahren. Das zeigen Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Diese erfreuliche Entwicklung führt dazu, dass auch immer mehr CF-Betroffene medizinisch versorgt werden. Allerdings profitieren von den neuen hochwirksamen Therapien und der dadurch steigenden Lebenserwartung nur gut 80 % der Betroffenen.
Aufgrund der erforderlichen Erfahrung und Expertise kann die Versorgung von MmCF nur in spezialisierten Zentren, in der Regel an Kliniken, erfolgen.
Wir möchten die Bedeutung dieser spezialisierten Zentren für Mukoviszidose in den Fokus des diesjährigen Mukoviszidose Monat Mai stellen. Die Spezialambulanzen, die Menschen mit Mukoviszidose in der Regel einmal im Quartal aufsuchen, sind der Dreh- und Angelpunkt der Versorgung. Nur dort steht für die umfassende Versorgung ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team zur Verfügung, das jahrelange Erfahrung und Expertise in der Mukoviszidose-Versorgung aufweist.
In den vergangenen Jahren ist immer deutlicher geworden, dass die ambulante Mukoviszidose-Versorgung vor großen Herausforderungen steht. Kliniken fehlen zunehmend die finanziellen Mittel und das geschulte Personal, um die Patientinnen und Patienten zu versorgen. Vor allem für Erwachsene mit CF ist die Situation schwierig - es fehlt an einer ausreichenden Anzahl an Zentren, die spezifisch ausgerichtet auf die Bedarfe von Erwachsenen mit CF sind. Denn viele Betroffen leiden aufgrund der steigenden Lebenserwartung vermehrt unter Folge- und Begleiterkrankungen der Mukoviszidose.
Wir haben den Mukoviszidose Monat Mai 2025 daher auch dafür genutzt, auf die strukturellen Probleme hinzuweisen. Als Bundesverband setzen wir uns bereits seit vielen Jahren für eine bessere Finanzierung der ambulanten Versorgung ein.
Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.
Unser großes Ziel zum 60-jährigen Jubiläum des Mukoviszidose e.V. waren 60.000 Bewegungsstunden. Leider haben wir dieses mit 50.804 Stunden knapp verfehlt. Das ist schade – aber kein Grund zur Enttäuschung. Denn was wir gemeinsam geschafft haben, ist beeindruckend.
Insgesamt 4.974 Personen hatten sich angemeldet – das sind über 1.500 mehr als im Jahr zuvor! Und viele waren nicht allein aktiv, sondern Teil größerer Teams. Ein tolles Beispiel: Ein Kindergarten aus Emsdetten hat sich in nur sechs Tagen über 1.000 Stunden bewegt. Insgesamt waren in dieser Woche etwa 7.500 Menschen in Bewegung.
Im Jahr 2025 drehte sich auf unseren Social-Media-Kanälen und auf unserem Blog alles um die Versorgung in den CF-Ambulanzen. Viele Menschen mit CF oder Angehörige haben uns geschrieben und ihre Erfahrungen mit uns geteilt. Viele nutzten den Monat, um ihre Dankbarkeit gegenüber ihren Ärzten auszudrücken, einige äußerten aber auch Ängste vor der Zukunft. Alle Beiträge finden sich auf unserem Blog.
Der Ambulanztag am zweiten Mittwoch im Mai wurde auch im Jahr 2025 wieder sehr gut angenommen. An vielen Standorten bundesweit haben sich CF-Betroffene auf den Weg in ihre Ambulanzen gemacht, um mit kreativen und individuell zusammengestellten Geschenken all denen DANKE zu sagen, die sich tagtäglich engagiert um die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose kümmern.
Anke Mattern-Nolte
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E-Mail: AMattern(at)muko.info
Juliane Tiedt
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