Mukoviszidose Monat Mai: Gemeinsam etwas bewegen

In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.

Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose (MmCF) in Deutschland liegt aktuell bei 67 Jahren. Das zeigen Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register. Diese erfreuliche Entwicklung führt dazu, dass auch immer mehr CF-Betroffene medizinisch versorgt werden. Allerdings profitieren von den neuen hochwirksamen Therapien und der dadurch steigenden Lebenserwartung nur gut 80 % der Betroffenen. 

Versorgung in spezialisierten Zentren essentiell 

Aufgrund der erforderlichen Erfahrung und Expertise kann die Versorgung von MmCF nur in spezialisierten Zentren, in der Regel an Kliniken, erfolgen. 

Wir möchten die Bedeutung dieser spezialisierten Zentren für Mukoviszidose in den Fokus des diesjährigen Mukoviszidose Monat Mai stellen. Die Spezialambulanzen, die Menschen mit Mukoviszidose in der Regel einmal im Quartal aufsuchen, sind der Dreh- und Angelpunkt der Versorgung. Nur dort steht für die umfassende Versorgung ein interdisziplinäres und multiprofessionelles Team zur Verfügung, das jahrelange Erfahrung und Expertise in der Mukoviszidose-Versorgung aufweist. 

Herausforderungen der Versorgung

In den vergangenen Jahren ist immer deutlicher geworden, dass die ambulante Mukoviszidose-Versorgung vor großen Herausforderungen steht. Kliniken fehlen zunehmend die finanziellen Mittel und das geschulte Personal, um die Patientinnen und Patienten zu versorgen. Vor allem für Erwachsene mit CF ist die Situation schwierig - es fehlt an einer ausreichenden Anzahl an Zentren, die spezifisch ausgerichtet auf die Bedarfe von Erwachsenen mit CF sind. Denn viele Betroffen leiden aufgrund der steigenden Lebenserwartung vermehrt unter Folge- und Begleiterkrankungen der Mukoviszidose. 

Wir haben den Mukoviszidose Monat Mai 2025 daher auch dafür genutzt, auf die strukturellen Probleme hinzuweisen. Als Bundesverband setzen wir uns bereits seit vielen Jahren für eine bessere Finanzierung der ambulanten Versorgung ein.