
International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen.
In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.
Mukoviszidose ist eine seltene Krankheit. Nur etwas mehr als 8.000 Menschen leben damit in Deutschland und den meisten von ihnen sieht man ihre unheilbare Krankheit auch nicht an. Das hat Vor- und Nachteile. Viele Menschen mit CF berichten uns davon, dass sie zum Beispiel angefeindet werden, wenn sie einen Behindertenparkplatz nutzen, dass ihnen gesagt wird „Du siehst doch gar nicht krank aus!“, dass ihnen manchmal auch nicht geglaubt wird, wenn es ihnen schlecht geht. Andere wiederum empfinden es als Vorteil, dass man es ihnen nicht gleich ansieht, dass sie anders sind als andere. Sie möchten nicht mit jedem darüber sprechen, dass sie eine unheilbare Erkrankung haben, weil sie sich (auch aufgrund negativer Erfahrungen) vor Unverständnis, Ausgrenzung oder sogar vor Diskriminierung fürchten.
Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. hat es sich zum Ziel gemacht, die Krankheit Mukoviszidose sichtbar zu machen, auf die Probleme der Menschen mit CF hinzuweisen und für mehr Toleranz zu werben.
Dies machen wir auch 2026 wieder im Aktionsmonat Mukoviszidose Monat Mai. Wir zeigen: Auch wenn man die Krankheit nicht sieht, ist sie da. Wir möchten dafür sensibilisieren, den Betroffenen zu glauben, wenn sie sagen, dass es ihnen nicht gut geht – egal, ob man die Krankheit sehen kann oder nicht.

Bei unserer Sport-Mitmachaktion MUKOmove vom 13. bis 17. Mai 2026 zählt jede Bewegungsstunde, egal ob Sie Tischtennis spielen, Yoga machen, in Ihrem Garten arbeiten oder mit Ihrem Hund Gassi gehen. Jede und jeder kann mitmachen. Sie wählen Ihre Bewegungsart und Ihr Tempo, denn beim MUKOmove geht es nicht um sportliche Höchstleistungen, sondern darum, die unsichtbare Erkrankung Mukoviszidose sichtbar zu machen.
Unsere Challenge in diesem Jahr: 52.000 Stunden Bewegung für Menschen mit Mukoviszidose
Seien Sie mit Ihren Freunden dabei
Bewegen Sie sich gemeinsam mit Freunden, Familie, Kolleginnen, erzählen Sie in den Sozialen Medien vom MUKOmove, denn so bringen wir viele Menschen in Kontakt mit der seltenen Erkrankung, vielleicht sogar zum ersten Mal. Die Anmeldung zum MUKOmove ist kostenlos, wir freuen uns jedoch über Ihre Spende, denn jeder Euro ist wichtig, um unsere Projekte für Menschen mit Mukoviszidose zu finanzieren. Wir danken Ihnen jetzt schon für Ihre Hilfe.
Fester Bestandteil unseres Mukoviszidose Monats ist unsere Aktion „Erzählen Sie uns Ihre Geschichte“.
Wie stehen Sie zum Thema "CF als unsichtbare Erkrankung"? Ist es für Sie eher Vorteil oder Nachteil, dass Mukoviszidose meist unsichtbar ist? Wurden Sie schon diskriminiert, weil man Ihnen Ihre Erkrankung nicht angesehen hat? Oder möchten Sie lieber nicht, dass zu viele Menschen wissen, dass Sie Mukoviszidose haben? Welche Vorteile hat es vielleicht für Sie, dass Ihre Erkrankung nicht sofort gesehen wird?
Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungsberichte zu diesem Thema für unseren Blog. Wir freuen uns auf Ihre Texte (bitte mit einem Foto). Bitte schicken Sie alles an Juliane Tiedt (JTiedt(at)muko.info).
Erfahrungsberichte zum Thema CF-Versorgung aus dem Mukoviszidose Monat Mai 2025
Egal ob Sie einen Flohmarkt, ein Benefizkonzert, eine Party mit Freunden oder eine Kuchenaktion planen, Ihre Aktion hilft, Mukoviszidose bekannt zu machen. Wir freuen uns über Ihr Engagement und unterstützen Sie gerne mit Materialien. Bitte schreiben Sie mir oder rufen Sie mich an:
Anke Mattern
AMattern(at)muko.info
Tel.: +49 (0)228 98780-20.
Der Mukoviszidose e.V. steht Menschen mit Mukoviszidose in allen Lebensphasen zur Seite, bietet umfassende Informationen über die Krankheit, Beratung und Seminare für Betroffene an. Helfen Sie uns dabei, den Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zu helfen.
Machen Sie auf Mukoviszidose aufmerksam, in dem Sie in Ihrer Region unser Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai aufhängen - in Apotheken, bei Physiotherapeuten, in Geschäften usw. Das Plakat ist in zwei Größen (DIN A2 und DIN A4) erhältlich.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A2 quer.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A4 quer.
Sie haben im Mai Geburtstag, heiraten oder feiern ein anderes Fest? Stellen Sie diesen besonderen Tag unter das Motto des Mukoviszidose Monats Mai. Feiern Sie mit lieben Menschen, informieren Sie diese über CF und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenken. Wir unterstützen Sie gerne bei Ihrem Spendenaufruf. Bitte schreiben Sie uns: KGottbehuet(at)muko.info.

Der MUKOmove 2025 ist zu Ende. Wir sind glücklich und gerührt über diesen unglaublichen Einsatz. DANKE für jede einzelne Bewegungsstunde. So haben wir Mukoviszidose gemeinsam sichtbarer gemacht und ein starkes Zeichen für Menschen mit der Krankheit gesetzt.
Unser großes Ziel zum 60-jährigen Jubiläum des Mukoviszidose e.V. waren 60.000 Bewegungsstunden. Leider haben wir dieses mit 50.804 Stunden knapp verfehlt. Das ist schade – aber kein Grund zur Enttäuschung. Denn was wir gemeinsam geschafft haben, ist beeindruckend.
Insgesamt 4.974 Personen hatten sich angemeldet – das sind über 1.500 mehr als im Jahr zuvor! Und viele waren nicht allein aktiv, sondern Teil größerer Teams. Ein tolles Beispiel: Ein Kindergarten aus Emsdetten hat sich in nur sechs Tagen über 1.000 Stunden bewegt. Insgesamt waren in dieser Woche etwa 7.500 Menschen in Bewegung.
Im Jahr 2025 drehte sich auf unseren Social-Media-Kanälen und auf unserem Blog alles um die Versorgung in den CF-Ambulanzen. Viele Menschen mit CF oder Angehörige haben uns geschrieben und ihre Erfahrungen mit uns geteilt. Viele nutzten den Monat, um ihre Dankbarkeit gegenüber ihren Ärzten auszudrücken, einige äußerten aber auch Ängste vor der Zukunft. Alle Beiträge finden sich auf unserem Blog.
Der Ambulanztag am zweiten Mittwoch im Mai wurde auch im Jahr 2025 wieder sehr gut angenommen. An vielen Standorten bundesweit haben sich CF-Betroffene auf den Weg in ihre Ambulanzen gemacht, um mit kreativen und individuell zusammengestellten Geschenken all denen DANKE zu sagen, die sich tagtäglich engagiert um die Behandlung und Versorgung von Menschen mit Mukoviszidose kümmern.

Anke Mattern-Nolte
Aktionen und Events
Tel.: +49 (0)228 98780-20
E-Mail: AMattern(at)muko.info

Juliane Tiedt
Online-Kommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info