International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen.
In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.
In diesem Jahr richten wir den Fokus des Mukoviszidose Monats Mai auf das Thema der „Zeit nach der Diagnose“. Diese Zeit ist für Betroffene und Angehörige geprägt von Ängsten und Sorgen und vom Anpassen des Alltags an die vielen Herausforderungen, die entstehen. In dieser aufreibenden Zeit ist es besonders wichtig, Unterstützung und fundierte Informationen über die Krankheit zu bekommen, Gemeinschaft und Gleichgesinnte zu finden und natürlich, sich selbst oder das betroffene Kind bestmöglich versorgt zu wissen.
Der muko.move - Gemeinsam für Menschen mit Mukoviszidose geht in die zweite Runde und in diesem Jahr wollen wir mit Ihnen unsere große Challenge schaffen:
8.000 Stunden Bewegung für 8.000 Menschen mit Mukoviszidose.
Bei uns zählt die Freude an der Bewegung und die Zeit, die Sie sich bewegen – und nicht, wie schnell Sie sind oder wie viele Gewichte Sie stemmen können. Wählen Sie Ihre Lieblingssportart und bewegen Sie sich an 1, 2, 3 oder an allen 5 Tagen, egal ob Radfahren, Yoga, Fußball, Volleyball, Tanzen, Laufen, Spazierengehen, Tauchen oder vieles mehr. Laden Sie Familie, Freunde, Kolleginnen ein, mitzumachen, melden Sie sich als Team an. Vielleicht sind Sie sogar in einem Sportverein/einer Mannschaft aktiv? Wir zeigen Flagge für Menschen mit Mukoviszidose. Wir sind eine große Gemeinschaft.
2022 haben wir uns 6.545 Stunden bewegt, diesmal knacken wir die Challenge! Machen Sie mit!
Welche Hilfe haben Sie in dieser Zeit bekommen und wie geht es Ihnen und Ihrem Kind heute? Sind Sie selbst von Mukoviszidose betroffen und können sich noch an die Diagnosestellung erinnern? Oder haben Ihre Eltern Ihnen davon berichtet? Sind Sie erst spät diagnostiziert worden? Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen! Wir möchten Ihre Diagnose-Geschichten für unseren Blog sammeln und so Aufmerksamkeit dafür schaffen, wie Zeit für Eltern und Betroffene ist und wie ihnen geholfen werden kann. Alle Geschichten werden wir auf unserem Blog veröffentlichen. Wir freuen uns auf Ihre Texte und Bilder per E-Mail an JTiedt(at)muko.info.
Die Teilnahme am Gewinnspiel des Mukoviszidose e.V. ist kostenlos und findet vom 01.04.2023 bis 31.05.2023 statt.
Um am Gewinnspiel teilzunehmen, schicken Sie bitte ein Foto an info(at)muko.info mit dem Betreff MukoMonat Gewinnspiel. Das Foto soll abbilden, wie der neue Flyer „Unser Kind hat Mukoviszidose“ des Mukoviszidose e.V. in Ihrer CF-Einrichtung Verwendung findet. Das kann z.B. die Übergabe an eine Person sein, der Ort, an dem der Flyer aufbewahrt oder ausgelegt wird, oder andere Situationen, welche die Nutzung des Flyers abbilden. Alternativ können Sie auch ein Foto einreichen, das anderes Informationsmaterial des Mukoviszidose e.V. und dessen Nutzung abbildet.
Bitte beschreiben Sie dazu, wie Sie den Flyer nutzen und ob Sie Bedarf für weitere Broschüren haben.
Sie brauchen noch Infomaterial zu CF? Hier können Sie es bestellen:
Sie haben im Mai Geburtstag? Stellen Sie diesen besonderen Tag unter das Motto des Mukoviszidose Monats Mai. Feiern Sie mit lieben Menschen, informieren Sie diese über CF und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenken. Wir unterstützen Sie gerne bei Ihrem Spendenaufruf. Bitte schreiben Sie uns: KGottbehuet(at)muko.info.
Machen Sie auf Mukoviszidose aufmerksam, in dem Sie in Ihrer Region unser Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai aufhängen - in Apotheken, bei Physiotherapeuten, in Geschäften usw. Das Plakat ist in zwei Größen (DIN A2 und DIN A4) erhältlich.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A2 quer.
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen…
Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A4 quer.
Egal ob Sie einen Flohmarkt, ein Benefizkonzert, eine Party mit Freunden oder eine Kuchenaktion planen, Ihre Aktion hilft, Mukoviszidose bekannt zu machen. Wir freuen uns über Ihr Engagement und unterstützen Sie gerne mit Materialien. Bitte schreiben Sie mir oder rufen Sie mich an:
Anke Mattern
AMattern(at)muko.info
Tel.: +49 (0)228 98780-20.
Der Mukoviszidose e.V. steht Eltern nach der Diagnose ihres Kindes zur Seite, bietet umfassende Informationen über die Krankheit, Beratung und Seminare für Betroffene an. Helfen Sie uns dabei, den Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zu helfen.
Sie planen eine Veranstaltung im Mukoviszidose Monat Mai? Melden Sie sich bei uns, dann nehmen wir Ihre Aktion gerne in den Veranstaltungskalender auf.
Anke Mattern-Nolte
Events und Aktionen,
Anlassspenden
Tel.: +49 (0)228 98780-20
E-Mail: AMattern(at)muko.info
Dr. Uta Düesberg
Zertifizierung CF-Einrichtungen
Tel.: +49 (0)228 98780-45
E-Mail: UDueesberg(at)muko.info
Juliane Tiedt
Online-Kommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info