Mukoviszidose Monat Mai

Mukoviszidose Monat Mai: Gemeinsam etwas bewegen

International ist er schon lange ein Begriff: der CF Awareness Month, der in vielen Ländern jährlich im Mai stattfindet. Auch in Deutschland ist der Mai der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose mit dem Ziel, die Krankheit gemeinsam bekannter zu machen und die Vielfalt der CF-Community zu zeigen. 

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Die Idee

In vielen Ländern wird jährlich im Mai auf Mukoviszidose aufmerksam gemacht. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. nutzen den Mai, um die Öffentlichkeit über das Thema Mukoviszidose zu informieren, Geschichten rund um das Leben mit Mukoviszidose zu erzählen und gemeinsam aktiv zu sein.

Thema 2024: Älter werden mit Mukoviszidose

Die aktuellen Zahlen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigen: Menschen mit CF werden immer älter. So hat ein heute Neugeborenes mit CF eine Lebenserwartung von inzwischen 60 Jahren. Ein toller Erfolg, der aber auch verschiedene Herausforderungen für die Betroffenen mit sich bringt. Deshalb stellen wir in diesem Jahr dieses Thema in den Mittelpunkt des Mukoviszidose Monat Mai. Wir möchten Eltern neudiagnostizierter Kinder Hoffnung machen, Hoffnung auf ein längeres und gesünderes Leben ihres Kindes. Wir möchten aber auch zeigen, was das Älter werden mit Mukoviszidose bedeuten kann. 

Unsere Aktionen zum Mukoviszidose Monat Mai

MUKOmove 2024 war ein großer Erfolg

Der MUKOmove 2024 ist zu Ende und wir sind unendlich glücklich über diesen tollen Erfolg. Zusammen haben wir uns 36.542 Stunden für Menschen mit Mukoviszidose bewegt. Wir haben damit unseren Rekord aus dem letzten Jahr, der bei 19.200 Stunden lag, fast verdoppelt!

3.440 Menschen haben sich angemeldet, dahinter stehen aber noch viele, die sich in Teams bewegt haben. Sie haben Handball, Volleyball und Baseball gespielt, sind gewandert, geritten, Rad gefahren, haben getanzt, Kampfsport und viele andere Sportarten gemacht. Mit dabei waren Familien, Freundeskreise, Sportvereine, Unternehmen, Schulen und unsere CF-Regionalgruppen. Eins ist klar: Gemeinsam haben wir Menschen bewegt, Mukoviszidose bekannter gemacht und ein Zeichen der Solidarität gesetzt. 

Im Mai 2025 starten wir den 4 MUKOmove und laden Sie schon jetzt dazu ein, wieder aktiv zu werden.
 

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Erzählen Sie Ihre Geschichte

Für viele Menschen mit Mukoviszidose gibt es aufgrund neuer Medikamente einen Perspektivwechsel. Viele haben inzwischen ganz andere Möglichkeiten, ihr Leben zu gestalten. Das bedeutet aber auch, dass bisherige Pläne über den Haufen geworfen werden (müssen) und vieles wieder offen ist. Für andere kommen die neuen Medikamente zu spät. An Familienplanung ist aufgrund des Alters nicht mehr zu denken. Wieder andere profitieren nicht von neuen Medikamenten und sind von diesen neuen Entwicklungen ausgeschlossen. Dazu kann es zu Folgeerkrankungen und Nebenwirkungen kommen. Wir verstehen uns als große Gemeinschaft und möchten aufzeigen, wie vielfältig Mukoviszidose, das Leben und das Älter werden mit der Erkrankung sind. Wir sind für alle Menschen mit Mukoviszidose da.

Wie empfinden Sie es, mit Mukoviszidose älter zu werden? Welche Hoffnungen oder auch Ängste haben Sie für die Zukunft? Was ist Ihnen möglich, mit dem Sie nie gerechnet hatten? Was ist Ihnen leider nicht mehr möglich? Mussten Sie Pläne ändern und wenn ja, warum? Spüren Sie Nebenwirkungen der neuen Medikamente oder gibt es Folgeerkrankungen, die Sie beschäftigen? Gibt es Probleme bei der medizinischen Versorgung? Was wünschen Sie sich vom Mukoviszidose e.V. für die Zukunft? Wir freuen uns auf Ihre Geschichten, mit denen wir Mukoviszidose weiter bekannt machen können.

Alle Geschichten werden wir auf unserem Blog veröffentlichen. Wir freuen uns auf Ihre Texte und Bilder per E-Mail an JTiedt(at)muko.info

Erfahrungsberichte zum Thema Älterwerden mit CF auf dem Blog

Starten Sie Ihre eigene Aktion im Mai

Egal ob Sie einen Flohmarkt, ein Benefizkonzert, eine Party mit Freunden oder eine Kuchenaktion planen, Ihre Aktion hilft, Mukoviszidose bekannt zu machen. Wir freuen uns über Ihr Engagement und unterstützen Sie gerne mit Materialien. Bitte schreiben Sie mir oder rufen Sie mich an:

Anke Mattern
AMattern(at)muko.info
Tel.: +49 (0)228 98780-20.

Schenken Sie uns Ihr Fest

Sie haben im Mai Geburtstag? Stellen Sie diesen besonderen Tag unter das Motto des Mukoviszidose Monats Mai. Feiern Sie mit lieben Menschen, informieren Sie diese über CF und bitten Sie Ihre Gäste um eine Spende anstatt Geschenken. Wir unterstützen Sie gerne bei Ihrem Spendenaufruf. Bitte schreiben Sie uns: KGottbehuet(at)muko.info.

Plakat aufhängen

Machen Sie auf Mukoviszidose aufmerksam, in dem Sie in Ihrer Region unser Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai aufhängen - in Apotheken, bei Physiotherapeuten, in Geschäften usw. Das Plakat ist in zwei Größen (DIN A2 und DIN A4) erhältlich. 

Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai, DIN A2 quer

Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai, DIN A2 quer

Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen

Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A2 quer.


Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai, DIN A4 quer

Plakat zum Mukoviszidose Monat Mai, DIN A4 quer

Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen

Bestellen Sie unser Plakat, um in Ihrer Umgebung im Mukoviszidose Monat Mai ein Zeichen für Menschen mit Mukoviszidose zu setzen. Format: DIN A4 quer.

Unterstützen Sie uns mit einer Spende

Der Mukoviszidose e.V. steht Menschen mit Mukoviszidose in allen Lebensphasen zur Seite, bietet umfassende Informationen über die Krankheit, Beratung und Seminare für Betroffene an. Helfen Sie uns dabei, den Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen zu helfen. 

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Ambulanztag am 15. Mai 2024

Am 15. Mai ist Ambulanztag – der Tag, an dem wir den Mukoviszidose-Behandlerinnen und -Behandlern in den Ambulanzen, aber auch außerhalb für ihre engagierte Arbeit danken. Danke für die unermüdliche Arbeit für Menschen mit Mukoviszidose in ganz Deutschland! In diesem Jahr besuchen wir und unsere Regionalgruppen einige Mukoviszidose-Ambulanzen, führen Gespräche über die Versorgung und bedanken uns im Namen aller.

Vielleicht möchten Sie Ihrer Physiotherapeutin, Ihrem Ernährungsberater oder einem anderen Behandler im Mai DANKE sagen. Wir würden uns freuen
 
Nehmen Sie gerne Kontakt zu uns auf: CHanisch(at)muko.info. Wir freuen uns auch, wenn Sie uns Bilder Ihrer Aktion zuschicken. 
 


Events im Mukoviszidose Monat Mai

Sie planen eine Veranstaltung im Mukoviszidose Monat Mai? Melden Sie sich bei uns, dann nehmen wir Ihre Aktion gerne in den Veranstaltungskalender auf.

Ihre Ansprechpartnerinnen

Anke Mattern-Nolte
Aktionen und Events
Tel.: +49 (0)228 98780-20
E-Mail: AMattern(at)muko.info

 


Dr. Uta Düesberg
Versorgungsqualität und Information
Tel.: +49 (0)228 98780-45
E-Mail: UDueesberg(at)muko.info


Juliane Tiedt
Online-Kommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-65
E-Mail: JTiedt(at)muko.info

Zuletzt aktualisiert: 04.11.2024
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