Ärzte, Ernährungsberater, Forscher, Pflegekräfte, Physiotherapeuten, Psychologen, Sozialarbeiter und -pädagogen, Sportwissenschaftler und viele mehr - alle zusammen tragen zur bestmöglichen Versorgung der Mukoviszidose-Betroffenen bei. Um sich zu vernetzen und fortzubilden, haben sich die einzelnen Behandlergruppen zu Arbeitskreisen und Arbeitsgemeinschaften im Mukoviszidose e.V. zusammengeschlossen.
Ziel der Behandler-Gremien im Mukoviszidose e.V. ist es, die Behandlungsqualität für CF-Betroffene zu verbessern und das bestehende Know-How an nachwachsende Fachkräfte weiterzugeben. Alle zwei bis drei Jahre wählen die Mitglieder eines Gremiums ihren Vorstand. Dieser plant Aktivitäten und Veranstaltungen und setzt sie mit Unterstützung der Mitglieder in den Arbeitskreisen um. Dabei steht er im Austausch mit der Geschäftsstelle, die den Gremien ein Budget und organisatorische Unterstützung bereitstellt.
Eine wichtige Aufgabe der Behandler-Gremien ist die Aus- und Weiterbildung ihrer Berufsgruppe. Die Gremien bieten vielfältige Angebote, um neue und auch erfahrene Behandler für die spezifischen Anforderungen in der CF-Betreuung fit zu machen. Einmal im Jahr beteiligen sich alle Behandler-Gremien zudem an der inhaltlichen Gestaltung der Deutschen Mukoviszidose Tagung.
Das hohe Engagement und das vorwiegend ehrenamtliche Wirken der Behandlergruppen im Mukoviszidose e.V. ist ein Grundstein für die gute Qualität der Versorgung von CF-Patienten in Deutschland.
Anna-Lena Strehlow
Therapieförderung
Tel.: +49 (0)228 98780-40
E-Mail: AStrehlow(at)muko.info
Die Arbeitsgemeinschaft Ärzte im Mukoviszidose e.V. (AGAM) möchte die spezifischen Interessen von CF-Ärzten kommunizieren, medizinische Versorgungsstandards bei Mukoviszidose weiterentwickeln, ärztliche Nachwuchsförderung organisieren sowie zu gesundheitspolitischen Themen Stellung nehmen.
Der Arbeitskreis Psychosoziales dient primär dem interdisziplinären fachlichen Austausch der professionellen Behandler. Das psychosoziale Verständnis CF-spezifischer Probleme sowie aktuelle Fragen der Beratung und Betreuung der Mukoviszidose-Betroffenen und ihrer Angehörigen sollen weiterentwickelt werden.
Die richtige Ernährung ist ein zentraler Baustein der Mukoviszidose-Therapie. Darum hat der Arbeitskreis Ernährung sich das Ziel gesetzt, die Ernährungssituation der CF-Patienten zu verbessern. So leistet er beispielsweise einen wichtigen Beitrag zur Fortbildung von Ernährungsfachkräften und fördert durch Vernetzung innerhalb des AKs eine fachlich kompetente Ernährungstherapie.
Das Anliegen des Arbeitskreises Rehabilitation im Mukoviszidose e.V. ist es, die Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen in der Rehabilitation zu standardisieren und zu verbessern.
Mukoviszidose-Patienten zu pflegen, erfordert hohe Professionalität auf wissenschaftlichem Niveau. Der Arbeitskreis Pflege hat daher „Pflegeleitlinien“ erarbeitet, um Pflegestandards zu setzen und für Transparenz zu sorgen. Die Leitlinien sind eine wichtige Orientierungshilfe und schaffen Sicherheit im Umgang mit den Patienten.
Im Arbeitskreis Sport haben sich Sporttherapeuten, Physiotherapeuten, Ärzte und Betroffene zusammengeschlossen, die die positiven Effekte, aber auch die Risiken von Bewegung, Spiel und Sport bei Mukoviszidose bekannt machen wollen.
Fortbildung wird im Arbeitskreis Physiotherapie bei Mukoviszidose großgeschrieben. Darum hat er beispielsweise ein Grundkurskonzept zur Ausbildung von CF-Physiotherapeuten erarbeitet. Darüber hinaus bietet er regelmäßig Weiterbildungen an, die es den Physiotherapeuten ermöglichen, stets auf dem neuesten Stand zu sein.
Für eine effektive Forschungsarbeit hat der Mukoviszidose e.V. die Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose (FGM) ins Leben gerufen. Sie berät den Verein und seine Gremien in allen forschungsrelevanten Fragen, vor allem bei der Beurteilung von Forschungsanträgen.
Stellungnahmen der Arbeitskreise, die auf den Unterseiten veröffentlicht werden, stellen die Meinung der in den Arbeitskreisen beteiligten Personen dar. Sie müssen nicht unbedingt auch die Meinung des Mukoviszidose e.V. wiedergeben.
Unser Newsletter informiert Sie regelmäßig