Weiterführende Informationen zur Palliativversorgung für Fachkräfte

Viele Betroffene empfinden es jedoch als hilfreich diese Themen in ihrem CF-Team aufzugreifen – unabhängig von dem Schweregrad ihrer Erkrankung. Die Gespräche geben Aufschluss über die Bedürfnisse der Beteiligten und ermöglichen es, die individuellen Wünsche des Menschen – auch in kritischen Phasen der Erkrankung und am Lebensende – zu respektieren. Auf diese Weise verbessern sie die Kommunikation zwischen den Beteiligten und sorgen für psychische Entlastung auf allen Seiten.

Menschen mit CF auf einer Warteliste für Organtransplantation können die Palliativversorgung nutzen, ohne die Eignung für eine Transplantation zu beeinträchtigen.

• Missverständnis, dass Palliativversorgung nur Patienten am Lebensende vorbehalten ist
• Unvorhersehbarkeit des klinischen Verlaufs der Mukoviszidose
• Bedenken, bei Ansprechen der palliativen Versorgung den Patienten zu verängstigen oder seine Hoffnung zu mindern
• Unzureichende Schulung und Zeit der CF-Teams für Themen der Palliativversorgung

Die Themen Tod, Sterben oder Trauer können starkes Unwohlsein, Angst oder Gefühle des Kontrollverlusts hervorrufen. Auch Professionellen kann es schwerfallen, diese Themen im Patientengespräch aktiv anzusprechen. Dies kann unterschiedliche Gründe haben. Einige denken, dass der Betroffene das Thema von sich aus anspricht, wenn es für ihn relevant wird. Doch gerade weil diese Themen negative Gefühle hervorrufen können, setzen sich viele Betroffenen nicht aktiv mit ihnen auseinander oder bringen sie aktiv in das Gespräch ein. Daher liegt es auch in der Verantwortung der Behandelnden, den Betroffenen auf sensible Art und Weise einen Gesprächsraum anzubieten, in denen sie sich mit diesen Themen auseinandersetzen und Ideen entwickeln können, die ihren Werten und Wünschen entsprechen. Das kann das Kontroll- und Sinnerleben auf allen Seiten (Menschen mit Mukoviszidose, Angehörige und Fachkräfte) fördern und so zur inneren Ruhe beitragen.

Einen Menschen auf diese Themen vorzubereiten, bedeutet auch, ihm zu vermitteln „Ich kann dieses Thema aushalten, Du bist mit Deinen Ängsten, Fragen oder Sorgen bei uns gut aufgehoben.“ Sind die Behandelnden selbst unsicher mit diesen Themen, wird auch das Gespräch von Unsicherheit geprägt sein. Daher lohnt es sich, die eigenen Einstellungen und Ideen zu diesen Themen zu kennen und Sicherheit in der Kommunikation über Palliativthemen zu entwickeln. 

Auch die Ergebnisse einer Umfrage des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. aus dem Jahr 2019 haben ergeben, dass sich die Mehrzahl der Betroffenen eine aktive Ansprache der Palliativthemen im CF-Team wünschen. 

Poster über die Ergebnisse der Umfrage (PDF)

Nicht selten begleiten CF-Teams einen Menschen mit Mukoviszidose und seine Angehörigen jahrelang. In dieser Zeit wurden u.U. viele Krankheitskrisen gemeinsam bewältigt. Über Palliativversorgung (am Lebensende) zu sprechen, heißt auch, dass neben der Option, sich aus einer erneuten Verschlechterung wieder herauszukämpfen, gleichzeitig eine weitere Möglichkeit eröffnet wird: nämlich sich damit zu beschäftigen, was passiert, wenn die gesundheitliche Verbesserung dieses Mal ausbleibt. Damit muss ein langjähriges Muster im Denken und Handeln durchbrochen werden – sowohl auf Seiten der Betroffenen als auch auf Seiten der Fachkräfte. Sich für diese beiden Möglichkeiten gedanklich und emotional gleichzeitig zu öffnen, kann erst mal eine Herausforderung für beide Seiten sein.

Gespräche über das Lebensende müssen nicht erst in akuten Krankheitsverschlechterungen stattfinden. Sie müssen sich auch nicht immer schwer anfühlen. Sich darüber klar zu werden, welche Werte einem selbst wichtig sind und wie diese in allen Phasen des Lebens gelebt werden können, kann zu mehr Zufriedenheit und Lebensqualität führen. Behandelnde empfinden solche Gespräche mit ihren Patienten zudem oft als sehr schön, Klarheit bringend und beziehungsfördernd.

Ein Zugang zu Themen der Palliativversorgung kann z.B. über die Frage nach (ggf. einem gemeinsamen Erarbeiten) einer Patientenverfügung oder Vorsorgevollmacht erreicht werden. Mit dem Hinweis, dass diese beiden Dokumente für alle Menschen (auch die Fachkräfte) wichtig sind, entsteht Normalität. Gesundheitliche Krisen oder das Lebensende werden weniger fokussiert, sondern vielmehr ein allgemeines Sorgen für alle Eventualitäten des Lebens. Von hier aus lässt sich oft leichter ein Übergang zu palliativen Themen entwickeln, wo auch frühzeitig vermeintlich „schwere“ Themen besprochen werden können.

Um über Palliativversorgung und insbesondere über die Bedürfnisse der Betroffenen ins Gespräch zu kommen, kann auch der Fragebogen „Integrated Palliative Outcome Scale (IPOS)“ nützlich sein. Mit ihm können palliativmedizinische Bedürfnisse und Symptome erfasst werden (vgl. Murtagh FE et al., 2019; Schildmann EK et al., 2016). Er wurde bei Menschen mit Mukoviszidose bereits erfolgreich eingesetzt (DiFigilia S et al., 2023). 

Kinder schenken den Behandelnden manchmal ganz nebenbei und unvermittelt ihre Vorstellungen vom „Paradies“ oder „Himmel“. Für diese Gespräche kann es hilfreich sein, die eigenen Antworten auf solche Fragen („Wo gehen Menschen nach dem Sterben hin?“) zu kennen.