Gemeinsam mit allen Betroffenen und ihren Angehörigen arbeiten wir für einen großen Traum: Die Krankheit Mukoviszidose zu besiegen. Doch bis es soweit ist, haben wir noch viel Arbeit vor uns. Bitte helfen Sie mit Ihren Spenden, das Leben mukoviszidosekranker Menschen zu verbessern. Als Interessenvertreter einer genetisch bedingten, seltenen Erkrankung ist es für den Mukoviszidose e.V. sehr schwer, Gehör in der breiten Öffentlichkeit zu finden. Deswegen sind wir bei unserer Arbeit auf die Hilfe jedes Einzelnen angewiesen. Nur gemeinsam können wir mehr erreichen!
Frank Gundel
Stellvertretender Leiter Fundraising und Öffentlichkeitsarbeit
Fundraising und Spenderkommunikation
Tel.: +49 (0)228 98780-21
E-Mail: FGundel(at)muko.info
Für den Mukoviszidose e.V. ist die Forschungsförderung ein wichtiger Baustein, um die Krankheit besiegbar zu machen. Denn als seltene Erkrankung erfährt Mukoviszidose in der Wissenschaft häufig nicht die notwendige Aufmerksamkeit. Unterstützen Sie mit Ihren Spenden die Forschung und helfen Sie bei der Suche nach wirksamen Behandlungsmethoden.
Der Mukovisidose e.V. schreibt jährlich Fördergelder für Forschungsprojekte aus, die einen Nutzen für Mukoviszidose-Patienten erwarten lassen.
Die Arbeitsgruppe um Dr. Volker Winstel möchte die Therapie von Infektionen mit der Staphylokokken-Variante SCV (Small Colony Variants) verbessern.
Dr. rer. med. Andrew Tony-Odigie erforscht kommensale (nützliche) Bakterien und ihre Stoffwechselprodukte, um Therapie mit CFTR-Modulatoren zu verbessern.
Christine Rumpf forscht zu den molekularen Mechanismen und genetischen Hintergründen der Biofilm-Bildung von Staphylococcus aureus.
Das Deutsche Mukoviszidose-Register liefert eine zuverlässige Datenbasis als Grundlage im Kampf gegen Mukoviszidose.
Nach dem Motto "Von den Besten lernen" arbeiten CF-Einrichtungen zusammen, um Wissen auszutauschen und die Behandlung zu verbessern.
Der Mukoviszidose e.V. ist an der Erstellung medizinischer Leitlinien beteiligt. Diese sollen die Behandlung der Erkrankung weiter verbessern.
Mit Ihrer Hilfe geben wir Betroffenen und Angehörigen sozialrechtliche und psychosoziale Beratung. Über den Unterstützungsfonds helfen wir in Not geratenen Familien und unsere Klimamaßnahmen schenken den Patienten eine kleine Auszeit zum Durchatmen und Kraft tanken. Wir erzählen Ihnen von Menschen, denen wir helfen konnten.
Die Klimamaßnahmen des Mukoviszidose e.V. ermöglichen Menschen mit Mukoviszidose einen Aufenthalt in einem heilsamen Klima.
Nachdem bei Albert Mukoviszidose diagnostiziert wurde, fanden Alberts Eltern Hilfe bei den Neudiagnose-Seminaren des Mukoviszidose e.V.
Im Haus Schutzengel finden Angehörige von Mukoviszidose-Patienten wie Miriam, die in Hannover behandelt werden, ein Zuhause auf Zeit.
Der Mukoviszidose e.V. hilft und berät mit diesem Projekt Erkrankten, denen es gesundheitlich besonders schlecht geht.
Der Unterstützungsfonds des Mukoviszidose e.V. hilft Betroffenen, die durch ihre Erkrankung in finanzielle Not geraten sind.
Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidosekranke.
Für Menschen mit Mukoviszidose ist der Mukoviszidose e.V. einer der ersten und wichtigsten Ansprechpartner, um sich über die Krankheit zu informieren.
Durch die Unterstützung des Mukoviszidose e.V. gelang es, das Neugeborenen-Screening auf Mukoviszidose in Deutschland zu etablieren. Davon profitierte auch die heute zehnjährige Carlotta.
Die Geschwister Anna und Phillip haben Mukoviszidose. Mit seiner Forschungsarbeit, seiner Lobbyarbeit und seinen umfangreichen Informationen hilft der Mukoviszidose e.V. Betroffenen wie ihnen.
Der Mukoviszidose e.V. finanziert seine Angebote, Projekte und Forschung überwiegend aus Spendengeldern. Bitte helfen Sie uns!
Stephan Kruip
Ehrenamtlicher Vorstandsvorsitzender und Mukoviszidose-Patient
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