Lernen von den Besten - Das Benchmarking-Projekt des Mukoviszidose e.V.
Zahlreiche Mukoviszidose-Spezialambulanzen arbeiten unter Koordination des Mukoviszidose e.V. zusammen und tauschen Wissen und neue Erkenntnisse auf dem Gebiet der Mukoviszidose-Behandlung aus. Das Ziel: Betroffenen wie Feenja bundesweit möglichst optimal therapieren zu können.
Schritt für Schritt dem Leben mehr Zeit geben
Das Benchmarking-Projekt des Mukoviszidose e.V. hat die wichtige Zielsetzung, die Versorgung der kranken Mukoviszidose-Patienten ständig weiter zu verbessern. Denn solange es noch keine Heilung gegen die Erkrankung gibt, ist die Optimierung der medizinischen oder therapeutischen Versorgung die einzige Möglichkeit, Kindern wie Feenja mehr Lebenszeit zu schenken.
Nach dem Prinzip „Lernen von den Besten“ werden in unserem Projekt wissenschaftliche Erkenntnisse der Ambulanzen gesammelt, ausgewertet und untereinander ausgetauscht, sodass alle deutschen Behandlungszentren zeitnah über die aktuellen Entwicklungen im Bereich der Mukoviszidose-Behandlung informiert sind. Ergebnis ist, dass Patienten wie Feenja unmittelbar von den neuesten Behandlungsmethoden profitieren können und so vielen Erkrankten ein Mehr an Lebenszeit geschenkt werden kann!
Weiterführende Links
Feenjas schwerer Kampf nach ihrer Geburt!
Kurz nach der Geburt überstand die kleine Feenja bereits zwei Operationen. Ein Darmverschluss machte bei ihr eine erste OP notwendig und eine durchlässige OP-Naht die zweite. Bei dem zweiten Eingriff wurde Feenja dann auch noch ein künstlicher Darmausgang gesetzt. Und als ob das nicht genug wäre, kam für die Eltern Renate und Björn am Tag der zweiten Operation zusätzlich noch die erschütternde Gewissheit hinzu, dass ihr Baby an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose leidet. In diesem Moment fühlten sich die beiden vollkommen überfordert und traurig: „Es war für uns kaum greifbar, was unsere Tochter bis dahin schon hatte durchmachen müssen und ihr nun noch bevorstünde“, erzählt Feenjas Vater. Doch das Gute war: Der Gegner war ausfindig gemacht und konnte bekämpft werden. Feenja wurde von nun an in der Mukoviszidose-Ambulanz im Oldenburger Klinikum zielgenau behandelt. Bald keimte Hoffnung auf, denn Mukoviszidose ist therapierbar und je früher die Krankheit diagnostiziert wird, desto höher sind die Chancen auf ein längeres Leben.
Aktuell geht es Feenja trotz Rückschlägen gut und das kleine Mädchen macht der Familie viel Freude: „Sie lacht die ganze Zeit und das erwärmt unsere Herzen“, sagt ihr Vater Björn. Doch er merkt an: „Im vergangenen Februar sowie im April verbrachten wir zwei Wochen mit Feenja im Krankenhaus, weil sie starke Atemnot bekam. Trotz unseres großen Optimismus müssen wir uns wahrscheinlich an wiederkehrende Klinikaufenthalte gewöhnen.”
Feenjas Eltern wissen: Wäre die Betreuung in der Ambulanz, damals wie auch heute, nicht immer auf dem neuesten wissenschaftlichen Stand, dann würde es ihrer Tochter heute sehr viel schlechter gehen.
Ich wünsche mir, dass Feenja ein halbwegs normales Leben führen kann.
Björn, Feenjas Vater
Unser Newsletter informiert Sie regelmäßig
