Jugendliche mit Mukoviszidose: „Das Leben selbst in die Hand nehmen“
Du hast Mukoviszidose? Dann bist Du hier genau richtig, denn bei uns findest Du alle wichtigen Informationen und bekommst Unterstützung. Neben unseren Social Media Kanälen treffen wir uns auch online und im echten Leben zu unterschiedlichen Themen. Schau doch mal vorbei!
Unsere Veranstaltungen für Jugendliche mit CF
Offener Online-Jugendtreff
Jugendliche und junge Erwachsene mit CF zwischen 15 und 22 Jahren treffen sich (fast) jeden letzten Freitag im Monat, um sich online über alle Themen rund um das Leben mit CF auszutauschen.
Offener Online-Austausch Ernährung
In regelmäßigen Abständen bieten wir einen offenen Online-Austausch zum Thema Ernährung an. Gerade im Zusammenhang mit der Modulator-Therapie ist eine Neubetrachtung der Ernährungsempfehlungen bei CF besonders wichtig geworden.
CF-Erwachsenentagung
Jährlich treffen sich Jugendliche und Erwachsene mit CF ab 16 Jahren, gerne mit Partnern oder Geschwistern, aber ohne Eltern, bei der CF-Erwachsenentagung in Hannover. Neben Vorträgen rund um Forschung, Leben mit Mukoviszidose oder medizinische Fragen, kommt auch der Austausch mit anderen Menschen mit CF nicht zu kurz.
MUKOmiteinander
MUKOmiteinander ist das Fest für die CF-Community. Jährlich treffen wir uns an einem anderen Ort in Deutschland, um zusammenzukommen, gemeinsame Aktivitäten zu erleben, sich auszutauschen, neue Menschen aus der CF-Community kennenzulernen und eine wertvolle Zeit miteinander zu verbringen. Jedes Jahr werden dabei besondere Aktionen für Jugendliche und junge Menschen mit CF angeboten.
Informationen rund um Mukoviszidose
Leben mit Mukoviszidose
Berufswahl, Kinderwunsch, Sport, Ernährung, Reisen – das alles sind Themen, die zum Leben mit Mukoviszidose dazugehören können. Wir haben Informationen zu vielen Bereichen des Umgangs mit der Erkrankung auf unserer Website zusammengestellt.
Aktuelles über Mukoviszidose
In unseren Newsmeldungen informieren wir regelmäßig über klinische Studien, neu zugelassene Therapien, Entwicklungen im Deutschen Mukoviszidose-Register und vieles mehr.
Mitgliedermagazin MUKOinfo
Unser Mitgliedermagazin MUKOinfo erscheint vier Mal im Jahr und enthält viele aktuelle Informationen rund um das Leben mit CF – inklusive vieler Leserbriefe und Erfahrungsberichte. Alle Ausgaben gibt es auf unserer Website.
Informiert sein mit unserem Newsletter
Melde Dich jetzt für unseren Newsletter an, der über Projekte des Mukoviszidose e.V., aktuelle Forschungsergebnisse und vieles mehr informiert.
Die Vertretung der Erwachsenen im Mukoviszidose e.V.: die AGECF
Die Arbeitsgemeinschaft der Erwachsenen im Mukoviszidose e.V. ist eine Selbsthilfegruppe: In ihrem Vorstand sind nur Erwachsene mit Mukoviszidose vertreten. Alle erwachsenen Vereinsmitglieder wählen aus ihrer Mitte den Vorstand der AGECF, der dann jeweils für einen Zeitraum von drei Jahren amtiert Die AGECF berät und hilft bei vielen Themen, die den Alltag mit der Mukoviszidose betreffen.
Wir setzen uns für Menschen mit Mukoviszidose ein!
Darüber hinaus setzen wir vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. uns auch auf vielen anderen Ebenen für Menschen mit Mukoviszidose ein. Wir engagieren uns gesundheitspolitisch, um dazu beizutragen, die Versorgung weiterhin zu sichern, betreiben das Deutsche Mukoviszidose-Register, das belastbare Zahlen zur Mukoviszidose in Deutschland liefert und so hilft, die Versorgung stetig zu verbessern, unterstützen im Studiennetzwerk klinische Studien und vieles mehr.
Möchtest Du Dich ehrenamtlich bei uns engagieren und unsere Arbeit mitgestalten?
Wir sind immer auf der Suche nach Menschen, die uns unterstützen möchten – sei es bei Veranstaltungen vor Ort, zum Beispiel bei einem Spendenlauf oder langfristig durch die Mitarbeit in einem unserer Gremien. Auch wenn vielleicht nur wenig Zeit da ist: es gibt auch kleinere Aufgaben und Projekte mit geringem / begrenztem Zeitaufwand, die aber eine große Unterstützung für den Verein und die Sache sind. Daher: nimm gerne mit uns Kontakt auf.
Eure Ansprechpartnerinnen
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Janine Fink
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-60
E-Mail: JFink(at)muko.info