Angehörige, Partner und Freunde von Menschen mit Mukoviszidose: „Gemeinsam unbeschwerter leben“
Jemand aus Ihrer Familie oder Ihrem Freundeskreis lebt mit Mukoviszidose? Wir freuen uns, dass Sie den Weg zum Mukoviszidose e.V. gefunden haben! Auf dieser Seite haben wir Wissenswertes rund um das Leben mit Mukoviszidose zusammengestellt.
Informationen rund um Mukoviszidose
Leben mit Mukoviszidose
Berufswahl, Kinderwunsch, Sport, Ernährung, Reisen – das alles sind Themen, die zum Leben mit Mukoviszidose dazugehören können. Wir haben für Sie Informationen zu vielen Bereichen des Umgangs mit der Erkrankung zusammengestellt.
Aktuelles über Mukoviszidose
In unseren Newsmeldungen informieren wir regelmäßig über klinische Studien, neu zugelassene Therapien, Entwicklungen im Deutschen Mukoviszidose-Register und vieles mehr.
Mitgliedermagazin MUKOinfo
Unser Mitgliedermagazin MUKOinfo erscheint vier Mal im Jahr und enthält viele aktuelle Informationen rund um das Leben mit CF – inklusive vieler Leserbriefe und Erfahrungsberichte. Alle Ausgaben finden Sie auf unserer Website.
Informiert sein mit unserem Newsletter
Melden Sie sich jetzt für unseren Newsletter an, der Sie über Projekte des Mukoviszidose e.V., aktuelle Forschungsergebnisse und vieles mehr informiert.
Unsere Veranstaltungen für Angehörige und Freunde von Menschen mit CF
CF-Erwachsenentagung
Jährlich treffen sich Erwachsene mit CF, gerne mit Partnern oder Geschwistern, aber ohne Eltern, bei der CF-Erwachsenentagung in Hannover. Neben Vorträgen rund um Forschung, Leben mit Mukoviszidose oder medizinische Fragen, kommt auch der Austausch mit anderen Menschen mit CF nicht zu kurz.
MUKOmiteinander
MUKOmiteinander ist das Fest für die CF-Community. Jährlich treffen wir uns an einem anderen Ort in Deutschland, um zusammenzukommen, gemeinsame Aktivitäten zu erleben, sich auszutauschen, neue Menschen aus der CF-Community kennenzulernen und eine wertvolle Zeit miteinander zu verbringen.
Einige unserer Angebote
Sozialrechtliche und Psychosoziale Beratung
Haben Sie Fragen rund um das Sozialrecht, zum Thema Schwerbehinderung, Teilhabeleistungen oder ähnlichem? Dann können Sie sich jederzeit an unsere psychosoziale und sozialrechtliche Beratung wenden.
Psychologische Beratung
Eine chronische Erkrankung wie Mukoviszidose ist auch für die psychische Gesundheit und Lebensqualität belastend. Der Mukoviszidose e.V. vermittelt Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen daher psychologische Information und Beratung per Videosprechstunde.
Wir setzen uns für Menschen mit Mukoviszidose ein
Darüber hinaus setzen wir vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. uns auch auf vielen anderen Ebenen für Menschen mit Mukoviszidose ein. Wir engagieren uns gesundheitspolitisch, um dazu beizutragen, die Versorgung weiterhin zu sichern, betreiben das Deutsche Mukoviszidose-Register, das belastbare Zahlen zur Mukoviszidose in Deutschland liefert und so hilft, die Versorgung stetig zu verbessern, unterstützen im Studiennetzwerk klinische Studien und vieles mehr.
Möchten Sie unsere Arbeit mitgestalten und sich ehrenamtlich engagieren?
Wir sind immer auf der Suche nach Menschen, die uns unterstützen möchten – sei es bei Veranstaltungen vor Ort, zum Beispiel bei einem Spendenlauf oder langfristig durch die Mitarbeit in einem unserer Gremien. Auch wenn Sie vielleicht nur wenig Zeit haben: Es gibt auch kleinere Aufgaben und Projekte mit geringem / begrenztem Zeitaufwand, die aber eine große Unterstützung für den Verein und die Sache sind. Daher: Wenn Sie sich vorstellen können, sich einzubringen, freuen wir uns auf Ihre Nachricht.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Barbara Senger
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-38
E-Mail: BSenger(at)muko.info
Janine Fink
Hilfe zur Selbsthilfe
Tel.: +49 (0)228 98780-60
E-Mail: JFink(at)muko.info