Wir sind da, wenn das Leben aus dem Takt gerät - unser Beratungsdienst!
Die Diagnose Mukoviszidose verändert von einem Moment auf den anderen alles. Eltern neu diagnostizierter Kinder sind nach der schockierenden Nachricht oft überfordert und fühlen sich allein gelassen. Viele suchen verzweifelt nach verlässlichen Informationen und kämpfen sich zusätzlich noch durch Fachbegriffe, behördliche Schreiben, Anforderungen und Formulare. Ihnen helfen Nathalie Brendler und Annabell Karatzas aus der psychosozialen und sozialrechtlichen Beratung des Mukoviszidose e.V.
Hilfe in der Not
Andere Familien und Betroffene leben schon länger mit der Krankheit und kennen die stetigen Herausforderungen: Ein Leben zwischen Sorgen, Ängsten, Arztbesuchen, Therapien, Behördenanträgen und -gängen – und dem einfachen Wunsch nach einem „normalen“ Alltag. Ob „frisch“ betroffen oder schon länger „erprobt“ im Leben mit der Erkrankung: Viele Menschen geraten aufgrund der großen Belastungen, die ein Leben mit Mukoviszidose mit sich bringt, an ihre Grenzen – körperlich, emotional, organisatorisch und oft auch finanziell. In diesen schweren Momenten und Krisen sind wir da: Der Beratungsdienst des Mukoviszidose e.V. steht den Hilfesuchenden mit Fachkompetenz, Engagement und offenen Ohren zur Seite – und fängt sie auf. Unsere psychosoziale und sozialrechtliche Beratung setzt dort an, wo Unterstützung am dringendsten gebraucht wird: Sie hilft, das seelische und soziale Wohlbefinden zu stärken und sorgt dafür, dass Betroffene ihre Rechte kennen und wahrnehmen. Das zentrale Anliegen ist die Stärkung der Widerstandsfähigkeit der Hilfesuchenden – damit sie ihren Weg selbstbestimmt weitergehen können. Unsere Beratung ist kostenfrei, vertrauensvoll und bundesweit für alle Betroffenen offen, die Unterstützung suchen.
Für ein selbstbestimmtes Leben
Dipl.-Sozialarbeiterin Nathalie Brendler und Dipl.-Juristin Annabell Karatzas bilden das erfahrene Beratungsteam. Sie sind seit vielen Jahren im Bereich Mukoviszidose tätig und bestens vernetzt mit Kliniken, Fachstellen und Selbsthilfegruppen. Unser Team bearbeitet monatlich rund 100 individuelle Anfragen. Ob es um Pflegeleistungen, Nachteilsausgleiche in Schule, Studium und Beruf, Anträge bei Krankenkassen, den Schwerbehindertenausweis oder Fragen zur Rente geht – unsere Beraterinnen helfen beim Verstehen, Ausfüllen und Durchsetzen. Wir begleiten durch Krisen, helfen bei Übergängen (z. B. vom Kindes- ins Erwachsenenalter) und unterstützen Betroffene, die durch die Krankheit in finanzielle Not geraten sind, nach Prüfung über unseren Unterstützungsfonds u.v.m.
Diese Hilfe ist nur dank Ihrer Spenden möglich. Jeder Beitrag hilft dabei, dass Menschen mit Mukoviszidose und ihre Familien nicht alleingelassen werden – sondern die Unterstützung bekommen, die sie brauchen.
Die Ansprechpartner im Verein kennen sich gut mit unseren sehr speziellen Belangen aus. So habe ich mich bereits mit Beratungsfragen im sozialrechtlichen Bereich (z.B. zum Thema Rente) an den Verein gewandt. Sollte man im rechtlichen Bereich mal nicht weiterkommen, so gibt es innerhalb des Vereins Anwälte mit besonderen Kenntnissen und Bezug zur Mukoviszidose, die einem bei der Beratung und Rechtsdurchsetzung unterstützen können.
Anja Sch., 45 Jahre, CF-Betroffene
So helfen wir Menschen wie Ingrid K. oder Andrea B
Bei einem Treffen der regionalen Selbsthilfegruppe in Mainz hörte Ingrid K., Mutter eines damals sechsjährigen Jungen mit Mukoviszidose, zum ersten Mal von unserem Beratungsdienst. Eine unserer Beraterinnen sprach dort über das neue Pflegerecht – und weckte die Hoffnungen der Mutter. Ingrid K. wusste: Für ihre Familie könnte das Pflegegeld ein wichtiger Schritt sein, um den Alltag mit der Erkrankung besser zu bewältigen. Also stellte sie einen Antrag. Doch der wurde abgelehnt. Allein hätte sie womöglich aufgegeben. Aber sie war nicht allein. Gemeinsam mit unserer psychosozialen und sozialrechtlichen Beratungsstelle legte sie Widerspruch ein. Wieder eine Ablehnung. Auch jetzt blieben wir an ihrer Seite: Wir rieten zur Klage, stellten einen Beratungsschein aus und übernahmen die Kosten der anwaltlichen Erstberatung durch eine Juristin aus unserem Netzwerk. Unsere Beratungsstelle vermittelte sogar den Austausch mit einem Anwalt, der einen ähnlichen Fall begleitete – um die Argumentation zu stärken. Am Ende wurde das Verfahren gewonnen: Ingrid K. erhielt rückwirkend Pflegegeld.
Der Sohn von Andrea B. leidet schwer an Mukoviszidose und hatte seine Ausbildung trotzdem und nur unter großen Anstrengungen und mit mehrfacher Verlängerung abgeschlossen. Doch eine feste Anstellung fand er damals nicht, weil seine Gesundheit eine regelmäßige Arbeit unmöglich machte. Da seine Ausbildung beendet war, strich die Familienkasse das für die Familie wichtige Kindergeld – und forderte sogar Zahlungen zurück. Für Ingrid B. ein großer Schock, weil es die alleinerziehende Mutter und ihren Sohn in eine schwere finanzielle Notlage brachte. Sie wandte sich an den Mukoviszidose e.V. In einem einfühlsamen Telefongespräch bestärkte unsere „Hilfe zur Selbsthilfe“-Beraterin sie darin, Widerspruch einzulegen. Denn: Bei chronisch kranken Kindern können auch nach der Ausbildung noch Kindergeldansprüche bestehen. Gemeinsam formulierten sie das Schreiben an die Familienkasse. Doch bis zur endgültigen Entscheidung dauerte es. Damit Andrea B. in dieser schwierigen Zeit nicht unter finanziellen Sorgen leiden musste, erhielt sie ein zinsfreies Darlehen aus unserem Unterstützungsfonds. Und dann die erlösende Nachricht: Der Widerspruch hatte Erfolg. Das Kindergeld wurde rückwirkend gezahlt.