in 25 Jahren konnte der Mukoviszidose e.V. fast 1.700 Betroffene in das heilende Klima von Gran Canaria schicken. Das milde Klima, die salzhaltige Seeluft, Bewegung und die richtige Ernährung lassen die Betroffenen aufleben. Auch die elfjährige Leni konnte mit ihrer Mutter Bianka-Rebecca an unserer Klimamaßnahme teilnehmen. Für sie war die Auszeit eine Wohltat, da sie aufgrund ihrer Mukoviszidose-Erkrankug unter immer wiederkehrenden, dauerhaften Entzündungen der Lunge litt.
Als Leni acht Wochen alt war, wurde die Krankheit diagnostiziert. Trotz ausreichender Nahrungsaufnahme war die kleine stark untergewichtig, was die Ärzte schließlich auf die richtige Spur brachte. Da ihre Mutter Bianka-Rebecca selbst Krankenschwester ist und bis dahin nur schwere Verläufe von CF (Cystische Fibrose = Mukoviszidose) kannte, fiel die ganze Familie in ein tiefes Loch.
Ich wünsche mir, dass mein Kind glücklich aufwächst und dass die Menschen Leni akzeptieren, auch wenn sie ‚anders‘ ist und sich an ‚komische‘ Alltagsrituale halten muss. Jede kleine Spende zählt und gemeinsam wird daraus manchmal die Erfüllung einiger großer Träume. Danke an alle, die uns die Teilnahme an der Klimamaßnahme ermöglicht haben.
Bianka-Rebecca St., Mutter von Leni.
Die Mukoviszidose stellte damals das gesamte Leben von Lenis Eltern und ihrer drei Geschwister auf den Kopf. Seit ihrer Geburt dreht sich nun vieles um ihre Gesundheit und allein die ständige Einhaltung der Hygienevorschriften bringt die Familie auch heute noch manchmal an ihre Grenzen. Doch das Positive: „Wir haben einen langen Weg hinter uns, der dazu geführt hat, dass wir die kleinen Momente im Leben viel mehr zu schätzen wissen. Ein sonniger Tag oder ein Schmetterling auf meinem Fuß bringen mich zum Lächeln“, erzählt Lenis Mutter.
Lenis Leben ist voll von Verpflichtungen und dem Wort „müssen“. Die Leichtigkeit, mit der Kinder eigentlich durch den Tag gehen sollten, wird oft durch Einschränkungen und zeitraubende Therapiearbeit begrenzt. Täglich fallen Sätze wie: „Vor dem Spielen musst du inhalieren.“ „Bevor du ein Eis isst, musst du deine Tabletten nehmen.“ „Spring nicht in die Pfütze, sonst riskierst du eine Lungenentzündung.“ Täglich nimmt die elfjährige Leni 15 bis 20 Tabletten ein und muss mindestens zweimal inhalieren. Dreimal in der Woche absolviert sie etwa drei Stunden Sport und Krankengymnastik. Trotz Lenis großem Engagement kommt es immer wieder vor, dass Lungeninfektionen ihr das Atmen erschweren.
Damit Leni einmal richtig zum Durchatmen kommt, nahm sie mit ihrer Mutter Bianka im Frühjahr für vier Wochen an einer unserer Gruppen-Klimamaßnahmen auf Gran Canaria teil. Dank der Hilfe unserer Spender und des Herzenswünsche e.V., der unsere Klimamaßnahmen bereits seit 25 Jahren finanziell unterstützt, konnte die Familie gemeinsam mit anderen „Mukos“ eine heilsame Auszeit nehmen. „Wir waren sehr gespannt, was uns erwarten würde. Und dann wurden unsere Erwartungen bei Weitem übertroffen“, erinnert sich Lenis Mutter. „Die Auszeit war wie ein Energieschub für Leni. Aber auch wir als Familie haben von dem Aufenthalt profitiert. Der Austausch mit den anderen betroffenen Familien gab uns Hoffnung und nahm uns die Angst vor der Zukunft. Leni hat gesehen, dass trotz der Krankheit vieles möglich ist. Wir haben erlebt, wie junge Erwachsene mit ihrer Krankheit umgehen und wie sie ihren Alltag meistern.“
Zu Hause gibt es immer wieder Streit um die tägliche Inhalationstherapie. Aber ohne sie geht es nicht. „Leni kann da richtig bockig werden. Auf Gran Canaria hat sie gelernt, dass alle inhalieren müssen, da hat sie das akzeptiert. Das galt auch für den täglichen Frühsport am Strand. Am Anfang war sie nicht zu motivieren, aber dann hat es ihr viel Spaß gemacht“, erzählt Bianka-Rebecca. Jeden Morgen um halb neun trafen sich alle am Strand. Dann standen Laufspiele und Gymnastik auf dem Programm. „Leni wurde von Tag zu Tag agiler. Sie merkte, dass sie sich immer mehr auf ihren Körper verlassen konnte. Auch ihr Selbstvertrauen wuchs. Mit ihr Hand in Hand in die hohen Wellen zu laufen und zu spüren, wie viel Kraft in meiner zarten Tochter steckt, waren wunderbare Erlebnisse. Die Zeit auf Gran Canaria schenkte uns so viele kleine und große magische Momente, die unseren Alltag bereicherten, unserer Seele einfach gut taten und uns optimistisch
in die Zukunft blicken ließen. Leni geht es aktuell sehr gut und sie hatte schon lange keine Infektion mehr!“
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