Leitlinien sind Empfehlungen zur Feststellung und Behandlung einer Erkrankung, die auf aktuellen medizinischen Erkenntnissen fußen. Ziel der Leitlinienarbeit des Mukoviszidose e.V. ist es, die Behandlung der Krankheit weiter zu optimieren. Für diese wichtige und Leben verlängernde Arbeit sind wir dringend auf Spenden angewiesen.
Mit der Leitlinie „Diagnostik und Therapie beim ersten Nachweis von Pseudomonas aeruginosa" hat der Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit führenden Experten einen Meilenstein für die Therapie des für Mukoviszidose-Patienten gefährlichen Lungenkeims gesetzt.
Die Leitlinie ist für die Behandler ein wichtiges Instrument, um Pseudomonas optimal bekämpfen zu können. Für infizierte Mukoviszidose-Patienten ist es überlebenswichtig, dass der Keim frühzeitig aus der Lunge entfernt wird. Denn Pseudomonas führt bei den Erkrankten häufig zu chronischen, lebensbedrohlichen und Organ zerstörenden Lungenentzündungen.
Für eine Leitlinie werden alle Informationen, die weltweit zu einer bestimmten Frage publiziert wurden, mit der Erfahrung der Ärzte kombiniert. So schafft man einen Standard für die Diagnose und Behandlung von Krankheiten, auf den die Therapeuten, aber auch die Betroffenen zugreifen können.
Dr. Jutta Bend, Mitarbeiterin des Mukoviszidose e.V.
Die Erstellung einer Leitlinie ist sehr aufwendig und wird über mehrere Jahre von einer Gruppe erfahrener Ärzte, anderer Therapeuten und Fachgesellschaften erarbeitet. Das Mukoviszidose Institut, eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V., übernimmt bei der Erstellung von Leitlinien eine koordinierende, zuarbeitende und finanziell unterstützende Funktion. Mit unserer Hilfe konnten schon mehrere Leitlinien entwickelt werden und weitere sind in der Entstehung, wie beispielsweise zur Behandlung der chronischen Infektion mit Pseudomonas.
Dr. Uta Düesberg, Mitarbeiterin des Mukoviszidose e.V.
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