Das Deutsche Mukoviszidose-Register - Gemeinsam Mukoviszidose besiegen
6.776 Patienten und 87 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen im Sinne unseres Mottos „Gemeinsam Mukoviszidose besiegen“. Auf dieser Seite erfahren Sie, wie die Daten aus dem Register Mukoviszidose-Betroffenen helfen.
Bitte helfen auch Sie!
Zuverlässige Daten helfen beim Kampf gegen Mukoviszidose
1995 hat der Mukoviszidose e.V. ein deutschlandweites Register für Mukoviszidose eingerichtet. Als einzige Institution bundesweit trägt das Mukoviszidose Institut, als gemeinnützige Tochter unseres Vereins, Patientendaten zusammen, ermöglicht Aussagen zur Versorgungssituation der Patienten in Deutschland und trägt so zur Qualitätsverbesserung der Behandlung bei.
Weiterführende Links
Wir brauchen eine zuverlässige Datenbasis, um die Erkrankung überhaupt wirksam bekämpfen zu können.
PD Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register, Justus-Liebig-Universität Gießen
Ziele des Mukoviszidose-Registers
- Die Versorgungssituation der Erkrankten erfassen, analysieren und verbessern
- Die Bereitstellung von Daten als Grundlage für Versorgungsforschung und Therapieentwicklung
- Das Projekt Benchmarking – Vergleich zwischen Ambulanzen und Lernen von den Besten
- Optimierung der Behandlungsqualität
- Die Ergebnisse aus dem Register für Patienten transparent darstellen und deren Gesundheitskompetenz stärken
- Die teilnehmenden Mukoviszidose-Einrichtungen können die Daten des Registers zur internen Qualitätssicherung nutzen
Ergebnisse des Registers – Beispiele
Die Zahlen aus unserem Register zeigen uns: Der Anteil erwachsener Patienten liegt aktuell bei 59 %. Das bedeutet für den Mukoviszidose e.V., dass wir uns bereits heute für die Sicherung der zukünftigen Versorgung dieser Betroffenen einsetzen müssen und wollen. Aus diesem Grund weisen wir die Verantwortlichen in der Politik und im Gesundheitswesen schon jetzt auf Versorgungsengpässe hin und kämpfen so für die Zukunft der Erkrankten.
Die Behandler können aus unserem Register das kritische Lebensalter ablesen, in dem die Lungenfunktion bei den Betroffenen (aus dem FEV1-Wert) statistisch abnimmt. So haben die Ärzte die Möglichkeit, gerade dieses Alter bei den Patienten genauer zu beobachten. Auch können mittels des Registers Zusammenhänge zwischen Alter, FEV1 und BMI (Body-Mass-Index) erkannt werden. Diese Erkenntnisse helfen wiederum, die optimalen und individuellen Therapien für die Patienten zu finden.
Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register gewinnen zunehmend an Bedeutung
Real World Data (RWD) sind laut der europäischen Zulassungsbehörde EMA im Versorgungsalltag generierte Routinedaten, die den Gesundheitsstatus oder die Versorgung von Patientinnen und Patienten anhand unterschiedlicher Quellen – wie z. B. Registern – beschreiben. In der Vergangenheit wurden Registerdaten häufig eine mangelnde Datenqualität und -validität nachgesagt.
Eine im Juli 2023 in der Fachzeitschrift THE LANCET Regional Health Europe veröffentlichte Registerpublikation zeigt hingegen, dass die RWD aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register mit den Ergebnissen randomisierter klinischer Studien übereinstimmen und den Einsatz der Wirkstoffkombination ETI (Elexacaftor, Tezacaftor, Ivacaftor) als hochwirksame Behandlungsoption für Menschen mit Mukoviszidose bestätigen. In der Registerkohortenstudie wurden positive Auswirkungen von ETI auf die Lungenfunktion, den Ernährungszustand, die Häufigkeit pulmonaler Exazerbationen und den Schweißchlorid bei Menschen mit Mukoviszidose gezeigt. So stieg die Lungenfunktion FEV1 % um 11,3 %, der BMI (Body-Mass-Index) stieg sowohl bei Kindern und Jugendlichen als auch bei Erwachsenen, und die Lungenexazerbationen gingen um 75,9 % zurück.
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