Patient Science

Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose

Teamwork wird groß geschrieben beim Patient Science-Projekt. (Symbolbild, Quelle: Pixabay)

Der Mukoviszidose e.V. ist Projektpartner im Patient Science-Projekt des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI). Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose.


Bürger für Wissenschaft begeistern

Citizen Science (Bürgerwissenschaften), bei der Bürger als Laienforscher in wissenschaftliche Projekte eingebunden werden, erfreut sich mittlerweile großer Beliebtheit in Deutschland. Während bei den meisten Projekten die Laienforscher eher in der Rolle des Zuarbeiters sind, sind sie im Patient Science-Projekt aktiv in Definition und Ausarbeitung der Forschungsfrage eingebunden: Zwölf Mukoviszidose-Betroffene sind mit Unterstützung von Berufsforschern mit der Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie betraut, mit dem Ziel, die wichtigsten Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen zu erforschen und den Unterstützungsbedarf hierfür zu analysieren. Das Kooperationsprojekt vom Fraunhofer ISI, dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. ist eines der ersten Citizen Science-Projekte im Gesundheitswesen mit aktiver Einbindung von Patienten.

Das Patient Science-Projekt gehört zu den insgesamt 13 Citizen Science-Projekten, die das Bundesforschungsministerium (BMBF) im Zeitraum von 2017 bis 2020 fördert. Das thematische Spektrum der geförderten Projekte ist breit: Es reicht von Projekten aus dem Umwelt- und Naturbereich bis hin zu Vorhaben aus der Medizin, aus technischen und ingenieur-wissenschaftlichen Gebieten sowie aus den Sozialwissenschaften.


Aktueller Projektstand

Zentrales Element der patientenwissenschaftlichen Studie ist die Befragung von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen zu den wichtigsten Alltagsproblemen durch die Patientenforscher. Diese Online-Befragung lief bis zum 30. September 2019. Insgesamt haben 902 Menschen teilgenommen, davon 464 CF-Betroffene (51 Prozent) und 438 Eltern betroffener Kinder (49 Prozent).

Im nächsten Projektabschnitt werden die Fragebögen von Patienten- und Berufsforschern gemeinsam statistisch ausgewertet und inhaltlich analysiert. Das Projekt endet im Sommer 2020, bis dahin sollen Wege aufgezeigt werden, wie mit ausgewählten Konflikten und Alltagsproblemen besser umgegangen werden könnte. Ziel des gesamten Projektes ist es, einen Beitrag zur Verbesserung der Lebenssituation aller Mukoviszidose-Patienten zu leisten.

In Kürze finden Sie hier weitere Informationen zur Auswertung der Befragung.

Lesen Sie auf unserem Blog ein Interview mit David, einem der Patientenforscher im Projekt.

Zuletzt aktualisiert: 22.10.2019