Patient Science

Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose

Teamwork wird groß geschrieben beim Patient Science-Projekt. (Symbolbild, Quelle: Pixabay)

Der Mukoviszidose e.V. ist Projektpartner im Patient Science-Projekt des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI). Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose.


Bürger für Wissenschaft begeistern

Citizen Science (Bürgerwissenschaften), bei der Bürger als Laienforscher in wissenschaftliche Projekte eingebunden werden, erfreut sich mittlerweile großer Beliebtheit in Deutschland. Während bei den meisten Projekten die Laienforscher eher in der Rolle des Zuarbeiters sind, sind sie im Patient Science-Projekt aktiv in Definition und Ausarbeitung der Forschungsfrage eingebunden: Zwölf Mukoviszidose-Betroffene sind mit Unterstützung von Berufsforschern mit der Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie betraut, mit dem Ziel, die wichtigsten Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen zu erforschen und den Unterstützungsbedarf hierfür zu analysieren. Das Kooperationsprojekt vom Fraunhofer ISI, dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. ist eines der ersten Citizen Science-Projekte im Gesundheitswesen mit aktiver Einbindung von Patienten.

Das Patient Science-Projekt gehört zu den insgesamt 13 Citizen Science-Projekten, die das Bundesforschungsministerium (BMBF) im Zeitraum von 2017 bis 2020 fördert. Das thematische Spektrum der geförderten Projekte ist breit: Es reicht von Projekten aus dem Umwelt- und Naturbereich bis hin zu Vorhaben aus der Medizin, aus technischen und ingenieur-wissenschaftlichen Gebieten sowie aus den Sozialwissenschaften.


Aktueller Projektstand

Ein zentrales Element der patientenwissenschaftlichen Studie ist die Durchführung und Auswertung einer Befragung von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen durch die Patientenforscher. Die Online-Befragung findet statt vom 8. Juli bis 30. September 2019. Wir laden alle CF-Betroffenen und Eltern von betroffenen Kindern herzlich ein, an der Befragung teilzunehmen – denn je mehr sich beteiligen, desto aussagekräftiger ist das Ergebnis.

Zur Befragung (verfügbar ab dem 8. Juli)

Zuletzt aktualisiert: 08.07.2019