Register

Deutsches Mukoviszidose-Register

Statistiken

5.500 Patienten und 95 CF-Einrichtungen – das Deutsche Mukoviszidose-Register setzt Ausrufezeichen. Seit über 20 Jahren werden medizinische Daten von Mukoviszidose-Betroffenen in das Register dokumentiert. Das Register ist damit eine wichtige Datenquelle, um Fragen zur Erkrankung und Versorgung von Patienten in Deutschland zu beantworten.


Das Register

Das Deutsche Mukoviszidose-Register wurde im Jahr 1995 unter dem Namen "Qualitätssicherung Mukoviszidose" gestartet.


Die Ziele des Registers

Mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register verfolgt der Mukoviszidose e.V. folgende Ziele:

  • die Versorgungssituation von Patienten mit Mukoviszidose in Deutschland zu erfassen, zu analysieren und zu verbessern,
  • die Daten als Grundlage für Versorgungsforschung, Therapieentwicklung und das Projekt Benchmarking (Vergleich zwischen den Ambulanzen / Lernen von den Besten) bereitzustellen,
  • die Registerdaten für Patienten und Therapeuten in jährlich erscheinenden Berichtsbänden aufzubereiten und transparent darzustellen.

Darüber hinaus bieten die Daten des Registers den teilnehmenden CF-Einrichtungen die Möglichkeit zur internen Qualitätssicherung.


Dokumentationsstufen

Dokumentierende CF-Einrichtungen können auf Stufe 1 oder Stufe 2 am Register teilnehmen.

Stufe 1: CF-Einrichtungen dokumentieren die Daten eines Patienten jeweils einmal im Jahr, etwa zum Zeitpunkt der besten Lungenfunktion.

Stufe 2: Die CF-Einrichtung dokumentiert die Daten eines Patienten für jeden Ambulanzbesuch. Die Daten für Stufe 1 werden durch das Datenmanagement berechnet.


Europäische Zusammenarbeit

Seit 2004 besteht eine Kooperation mit dem europäischen Patientenregister der European Cystic Fibrosis Society (ECFS). Anonymisierte Daten werden einmal jährlich an das europäische CF-Register übermittelt und ausgewertet.


Für Patienten und Angehörige

Alle Informationen zum Deutschen Mukoviszidose-Register für Patienten und Angehörige finden Sie auf dieser Seite.

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Für CF-Einrichtungen

Informationen zur Teilnahme am Register, zur Software, zum Benchmarking und weitere Informationen für CF-Einrichtungen haben wir hier für Sie zusammengefasst.

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Registeranfragen

CF-Einrichtungen, externe Wissenschaftler und Firmen haben die Möglichkeit, Anträge zur Beantwortung von Forschungsfragen an das Register zu stellen.

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Ihre Ansprechpartner

Dr. Lutz Nährlich, medizinischer Leiter Register

Dr. Lutz Nährlich
Medizinische Leitung dt. Mukoviszidose-Register
Justus-Liebig-Universität Gießen
Tel.: +49 (0)641 985 56770
E-Mail: lutz.naehrlich(at)paediat.med.uni-giessen.de


Manuel Burkhart, Deutsches Mukoviszidose-Register

Manuel Burkhart
Deutsches Mukoviszidose-Register
Tel.: +49 (0)228 98780-46
E-Mail: MBurkhart(at)muko.info


Dr. Sylvia Hafkemeyer, Forschungsförderung / Registerstudien

Dr. Sylvia Hafkemeyer
Forschungsförderung / Registerstudien
Tel.: +49 (0)228 98780-42
E-Mail: SHafkemeyer(at)muko.info


Birgit Wiese
Datenmanagement
Medizinische Hochschule Hannover - Institut für Allgemeinmedizin
Tel.: +49 (0)511 532-4414 oder 532-4383
E-Mail: muko-reg(at)MH-Hannover.de


Zuletzt aktualisiert: 16.10.2017