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Mukoviszidose e.V. unterstützt Betroffene vor und nach der Lungentransplantation

Pilotprojekt mit Unterstützung von Gilead Sciences gestartet

Bonn, 18. September 2017. Das Pilotprojekt muko.fit-transplant des Mukoviszidose e.V. ist durch das Gilead Förderprogramm Infektiologie 2017 ausgezeichnet worden. Sven Hoffmann vom muko.fit-Team nahm die Auszeichnung in Höhe von 40.000 Euro am 15. September 2017 in Dresden entgegen. In dem Pilotprojekt muko.fit-transplant werden Mukoviszidose-Betroffene vor und nach einer Lungentransplantation ein Jahr lang intensiv begleitet. 

Für viele Mukoviszidose-Patienten ist eine Lungentransplantation der letzte Ausweg. Denn durch die Erkrankung kann langfristig das Lungengewebe zerstört werden. In der Zeit vor der Transplantation müssen die Betroffenen mehrere Stunden Therapie am Tag machen, hinzu kommen die Angst davor, dass kein passendes Organ gefunden wird, sowie die Angst vor der Transplantation selbst. Nach der Transplantation geht es den Betroffenen zwar meist gesundheitlich besser, doch müssen sie ihre Therapie weiterhin genau durchführen und Hygienevorschriften exakt befolgen. Viele Patienten werden in dieser Zeit von Familie und Freunden unterstützt. Doch wenn ein guter sozialer Rückhalt fehlt, kann sich das auch negativ auf den Operationserfolg auswirken. 

Pilotprojekt unterstützt junge Betroffene vor und nach der Transplantation

Das neue Programm muko.fit-transplant des Mukoviszidose e.V. setzt genau dort an: Es unterstützt Jugendliche und junge Erwachsene, die wenig sozialen Rückhalt haben, vor und nach der Transplantation. 

Im muko.fit-Team kümmern sich zwei psychosoziale Interventionskräfte und eine Sporttherapeutin in wöchentlichen Telefonaten um die Betroffenen. Die Fachkräfte eruieren in enger Abstimmung mit den betroffenen Familien und dem Behandlerteam, welche Ressourcen und Problemlagen vorliegen. Anschließend wird ein Aktionsplan erstellt, der auch tägliche Aufgaben für die Betroffenen enthält. Das muko.fit-Team unterstützt aber auch dabei, Sportangebote zu finden, vermittelt bei Bedarf weitere Hilfen wie etwa einen Pflegedienst oder Physiotherapie und steht für sozialrechtliche Fragen zur Verfügung. 

Interventionsprogramm erweitert

Mit dem Projekt muko.fit-transplant erweitert der Mukoviszidose e.V. sein bestehendes Interventionsprogramm muko.fit, durch das seit 2007 schwerkranke Mukoviszidose-Betroffene in besonders schwierigen Situationen begleitet werden. Bislang waren Betroffene vor einer Listung zur Transplantation von der Teilnahme an muko.fit ausgeschlossen, da diese eine spezielle Betreuung benötigen. Mit dem Pilotprojekt, das durch Gilead Sciences mit 40.000 Euro unterstützt wird, soll nun eine Lücke in der Betreuung geschlossen werden. 

„Mit unserem Pilotprojekt möchten wir herausfinden, ob sich unser Interventionsprogramm muko.fit auch für Patienten vor und nach einer Transplantation eignet. Daraus kann anschließend ein Leitfaden für die psychosoziale Betreuung von Transplantationspatienten entwickelt werden,“ erläutert Dr. Corinna Moos-Thiele, Projektkoordinatorin des Mukoviszidose e.V., das Projekt. Zunächst werden zehn Patienten, die über die Kliniken in Berlin und Hannover vermittelt werden, an dem Projekt beteiligt. Wird das Projekt gut angenommen und kann eine Weiterfinanzierung nach der Pilotphase gesichert werden, soll es in ein ständiges Angebot überführt werden. 

Hintergrund-Informationen

Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.

Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Die Mukoviszidose Institut gGmbH ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. 

Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V. 
Juliane Tiedt
Telefon: +49 (0)228 9 87 80-22
Mobil: +49 (0)171 9582 382
E-Mail: JTiedt(at)muko.info