Bonn, 07. Mai 2020. Gerade hat Bundestagspräsident Wolfgang Schäuble die Mitglieder des Deutschen Ethikrats für einen neuen vierjährigen Turnus berufen – Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V., gehört dem Rat in zweiter Amtszeit weiter an. Einer seiner thematischen Schwerpunkte ist die Bioethikdebatte.
„Wir freuen uns sehr mit Stephan Kruip über seine erneute Berufung in den Ethikrat. Für uns als Patientenorganisation ist es eine wertvolle Bereicherung, dass unser Bundesvorsitzender diesem wichtigen Gremium angehört und die Sicht von Betroffenen in die bioethischen Debatten einbringt.“, so Winfried Klümpen, Sprecher der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V., bei seiner Gratulation. Mukoviszidose (Cystische Fibrose – CF) dient als eine der häufigeren unter den seltenen Erbkrankheiten oft als Beispiel in Diskussionen um Pränataldiagnostik, Gentherapie, Präimplantationsdiagnostik und Transplantationen. Kruip, selbst von Mukoviszidose betroffen, bringt hier sowohl seine jahrelange Expertise als Vertreter einer Patientenorganisation als auch seine persönliche Erfahrung eines Lebens mit einer chronischen Erkrankung ein.
Bereits seit über 30 Jahren engagiert sich der diplomierte Physiker neben seiner beruflichen Arbeit im Europäischen Patentamt in München ehrenamtlich im Mukoviszidose-Bundesverband. Für seinen großen Einsatz für mehr Bekanntheit der seltenen Erkrankung, für Fortschritte in Forschung und Therapie und für angemessene Versorgungsstrukturen wurde er im Juli 2019 mit dem Bundesverdienstkreuz ausgezeichnet.
Der Deutsche Ethikrat
Der Deutsche Ethikrat ist das zentrale wissenschaftliche Beratergremium der Bundesregierung zu ethischen, gesellschaftlichen, naturwissenschaftlichen, medizinischen und rechtlichen Themen. Besonders im Fokus stehen hierbei Fragen, die sich aus Forschung und Entwicklung auf dem Gebiet der Lebenswissenschaften ergeben und ihre möglichen individuellen und gesellschaftlichen Folgen. Zu den Aufgaben des Ethikrats gehören neben der Information der Öffentlichkeit und der Förderung der öffentlichen Debatte die Formulierung von Stellungnahmen und Empfehlungen für politisches und gesetzgeberisches Handeln. Die bis zu 26 Mitglieder des Rats gehören verschiedenen Fachdisziplinen an und üben ihr Amt persönlich und unabhängig aus.
Hintergrund-Informationen
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind bis zu 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wasserhaushalts im Körper bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden in Deutschland etwa 150 bis 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e.V.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
Carola Wetzstein
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