„Wir freuen uns sehr, dass wir als Patientenorganisation dieses Siegel erhalten haben“, sagt Dr. Miriam Schlangen, Mitglied der Geschäftsführung des Mukoviszidose e.V., Leitung Fachbereich Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. „Denn uns ist es wichtig, dass alle Nutzerinnen und Nutzer der Internetseite wissen, dass sie bei uns qualitätsgesicherte Informationen finden.“
Acht Kriterien des HON-Code
Schon bei der Erstellung der neuen Website, die im Oktober 2017 online gegangen ist, wurden daher die Prinzipien des HON-Code beachtet. Alle Gesundheitsinformationen auf der Seite wurden daher komplett neu erstellt. Denn Internetseiten, die mit dem Siegel ausgezeichnet werden, verpflichten sich, acht Prinzipien einzuhalten. Diese Prinzipien sind:
- Sachverständigkeit: Gesundheitsbezogene Informationen stammen von qualifizierten Fachleuten.
- Komplementarität: Die angebotenen Informationen unterstützen die Beziehung zwischen Arzt und Patient und ersetzen sie nicht.
- Datenschutz: Die Website respektiert die Vertraulichkeit persönlicher Daten.
- Zuordnung: Medizinische Informationen sind durch Quellen belegt. Das Datum der letzten Aktualisierung erscheint auf der Seite.
- Belegbarkeit: Der Nutzen einer Behandlung / eines Produktes muss angemessen nachgewiesen werden.
- Transparenz: Die Website bietet weitere Kontaktmöglichkeiten an.
- Offenlegung der Finanzierung: Die Finanzierung der Website wird klar dargestellt.
- Werbepolitik: Falls Werbung vorhanden ist, wird diese eindeutig gekennzeichnet.
„Wir möchten alle Nutzerinnen und Nutzer unserer Seite damit auch dafür sensibilisieren, dass es auch für Informationen im Internet Qualitätskriterien gibt. Gerade was gesundheitsbezogene Informationen angeht, muss man im Internet manchmal etwas vorsichtiger sein und bei Unsicherheiten immer seinen Arzt zu Rate ziehen“, sagt Dr. Miriam Schlangen.
Die Internetseite des Mukoviszidose e.V. richtet sich an Patienten, Angehörige, Ärzte, Forscher und Spender gleichermaßen. Sie informiert über die bislang noch nicht heilbare Genkrankheit und über verschiedene Aspekte des Lebens mit der Erkrankung.
Stiftung Health On the Net
Die Stiftung Health On the Net (HON) setzt sich für eine Verbesserung der Qualität von gesundheitsbezogenen Informationen im Internet ein, sowie für deren angemessene und effiziente Nutzung. HON wurde 1995 gegründet und ist eine gemeinnützige Nichtregierungsorganisation, die vom Wirtschafts - und Sozialrat der Vereinten Nationen anerkannt wird. HON möchte den Bürgern den Zugang zu vertrauenswürdigen Informationen erleichtern. Die Stiftung setzt sich dafür ein, dass ethische Normen eingehalten werden und hat hierfür einen Verhaltenskodex, den HONcode, entwickelt. Er bietet Webseitenherausgebern Anhaltspunkte um qualitativ hochwertige Seiten zu erstellen und schützt gleichzeitig die Bürger vor unseriösen medizinischen Informationen.