Über uns

Das ist der Mukoviszidose e.V.

Der Mukoviszidose e.V. hat das Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Was der Verein und seine Tochtergesellschaft, die Mukoviszidose Institut gGmbH, tun und wie der Mukoviszidose e.V. aufgebaut ist, lesen Sie auf dieser Seite. 


Der Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

Der Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn wurde 1965 gegründet und vernetzt seither die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose zu ermöglichen. Dafür leistet der Mukoviszidose e.V. Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein. Um die gemeinsamen Aufgaben und Ziele zu erreichen, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.


Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI)

Die Mukoviszidose Institut – gemeinnützige Gesellschaft für Forschung und Therapieentwicklung mbH (MI) ist eine hundertprozentige Tochter des Mukoviszidose e.V. mit Sitz in Bonn. Das MI wurde aufgebaut, um relevante Forschungsprojekte im Bereich der Mukoviszidose zu fördern und die Ergebnisse aus dieser Forschung den Mukoviszidose-Betroffenen zugänglich zu machen. Dabei meint Förderung nicht nur die Bereitstellung finanzieller Mittel für ein Forschungsprojekt, sondern genauso die gezielte Vermittlung von wissenschaftlichen Dienstleistungen zur Planung, Durchführung und Auswertung von (klinischen) Projekten. Diese sollen die Wissenschaftler dabei unterstützen, ihre innovativen Projektideen hochwertig umzusetzen. Das MI möchte Brücken bauen für die CF-Therapie (Prävention, Diagnostik, Therapie) von morgen! Deshalb sind die Identifizierung neuer Forschergruppen, das Aufspüren neuer Ideen und die Zusammenführung von Kooperationspartnern zentrale Aufgaben des MI.

Wir möchten Sie ausdrücklich ermuntern, sich bei Interesse auf dieser Internetseite, über den Geschäftsbericht, die Vereinszeitschrift muko.info oder einfach durch Kontaktaufnahme mit dem Verein noch genauer zu informieren. Es lohnt sich!


Unsere Aufgaben – unsere Ziele

Helfen

heißt für uns, Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, als Anwalt der Betroffenen zu wirken, Erfahrungen im Umgang mit der  Erkrankung zu sammeln sowie dieses Wissen weiterzugeben. Wir unterstützen und vernetzen alle, die Menschen mit Mukoviszidose beruflich oder ehrenamtlich helfen.

Forschen

heißt für uns, Forschungsprojekte zu fördern und zu finanzieren, die der Verbesserung der Mukoviszidose-Therapie dienen. Denn Forschung ist ein Schlüssel dafür, dass Mukoviszidose immer besser behandelbar und einmal heilbar wird.

Heilen

heißt für uns, dafür Sorge zu tragen, dass die Erfahrungen und das Wissen um Frühdiagnose, optimierte Therapien bis zur Behandlung der Ursachen eingesetzt und geteilt werden, damit allen Patienten bundesweit die beste medizinische Versorgung zur Verfügung steht. So kommen wir dem langfristigen, großen Ziel des Vereins näher: Gemeinsam Mukoviszidose besiegen.


Wir verfolgen unsere Ziele nachhaltig, indem wir die Interessen der heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ein selbstbestimmtes Leben angewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang bringen. Sie alle profitieren von vorhandenen und kommenden Forschungserfolgen.

Zuletzt aktualisiert: 24.10.2017