Regionale Selbsthilfe

Die Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V.

Füreinander da sein und mehr erreichen

Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidosekranke. Aus dem Erfahrungs- und Gedankenaustausch mit Gleichbetroffenen schöpfen sie Mut und Hoffnung. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppen sind aufgrund der eigenen Betroffenheit sowie der gelebten Erfahrungen mit Mukoviszidose Fachleute für Fragen der Erkrankung, des Alltags und der Lebensgestaltung. 


Ein Interview mit Rosalie Keller, Leiterin der Regionalgruppe Unterfranken

Was bedeutet Selbsthilfe?

In meinen Augen beruht die Selbsthilfe auf der Hilfe untereinander. Der Erfahrungsaustausch zwischen den Betroffenen steht an erster Stelle. Daraus ergeben sich viele Alltagstipps, die den Patienten wie auch den Angehörigen weiterhelfen. Dieses Wissen bietet kein Arzt! Betroffene sind Experten in eigener Sache. Selbsthilfe ist eine gegenseitige Unterstützung bei Krisen, Trauer und Unsicherheit ebenso wie ein gemeinsames Einsetzen für die eigene Versorgung. Selbsthilfe ist aber noch vieles mehr. So zum Beispiel die Mittelbeschaffung zur Verfolgung eigener Ziele. Es gilt, Spenden zu generieren, um Forschungsprojekte voranzutreiben, Mukoviszidose-Ambulanzen zu unterstützen, die Versorgung mit geschulten Physiotherapeuten zu gewährleisten sowie psychosoziale Unterstützung zu bieten. Weiterhin trägt die Selbsthilfearbeit mit dazu bei, dass das Thema Mukoviszidose im Bewusstsein der Öffentlichkeit verankert wird, was wiederum die Spendenbereitschaft steigert. Außerdem ist Lobbyarbeit sehr wichtig. Kontakte werden geschaffen, um Zugang zu Organisationen und Politikern zu erhalten. Wir sind auch eine Interessenvertretung gegenüber Behörden, Gesetzgebern und Forschern. Durch die Arbeit in der Selbsthilfe und das Erleben gemeinsamer Erfolge und Gruppenunternehmungen entsteht aber auch viel Freude und Spaß.

Was motiviert Sie, in der Selbsthilfe zu arbeiten?

Ich wurde vor 23 Jahren nach der Diagnosestellung unserer Tochter von einer Selbsthilfegruppe „aufgefangen“. Hier spürte ich schnell, wie wichtig erfahrene Hilfe ist. So viele liebe Menschen gaben mir damals wichtige Ratschläge sowie Tipps. Dieser Zuspruch hat mir Lebensmut gegeben. Durch meine Dankbarkeit entstand das Bedürfnis, mein über die Krankheit gesammeltes Wissen weiterzugeben, um auch anderen Betroffenen und Eltern zu helfen. Ich spürte schnell, dass ich durch mein Zutun einiges lenken und verändern kann. Denn nur wer sich selbst engagiert, hat die Möglichkeit mitzubestimmen und etwas zu verändern. Aus diesem Grund bin ich auch heute noch mit ganzem Herzen dabei.

Was macht Ihre Regionalgruppe konkret?

Wir sind Ansprechpartner für Betroffene und Angehörige und stehen ihnen mit Rat und Hilfe zur Seite. Weiterhin bieten wir zahlreiche Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch an. Alle zwei Monate findet ein gemütliches Austauschtreffen statt. Hier erhält man Tipps zur Medikamentengabe, Hygiene, Physiotherapie, Behindertenausweis, Pflegegeld, Urlaub, Kindergarten, Neues aus Forschung und dem Verein. Selbstverständlich sind wir jederzeit erreichbar und können auch Kontakte unter den Betroffenen vermitteln. Für unsere Betroffenen und Angehörigen haben wir gemeinsam mit der Ambulanz eine psychosoziale Beratungsstelle geschaffen, welche kostenlos in Anspruch genommen werden kann. Wir unterstützen bei der Kontaktaufnahme mit Ärzten und Physiotherapeuten, organisieren Weiterbildungen und sammeln Spenden, u. a. für Forschungsprojekte, und setzen uns für eine Verbesserung der Lebensumstände der Betroffenen ein. Jährlich bieten wir ein Seminarwochenende an, bei dem z. B. die verschiedensten Entspannungsmethoden erlernt werden und ein Erfahrungsaustausch stattfindet. Mit Infoständen informieren wir unsere Region über die Krankheit und veranstalten große Konzerte. Durch unser Wirken haben wir mehr als eine halbe Million Euro in unserer Region gesammelt und damit viele Forschungsprojekte unterstützt.

Inwiefern profitiert die Regionalgruppe vom Gesamtverein?

Der Mukoviszidose e.V. vernetzt alle regionalen Selbsthilfegruppen. Auf den halbjährig stattfindenden Tagungen treffen sich die Gruppenleiter und tauschen sich aus. Dadurch erhält man vielfältige Anregungen, z. B. über mögliche Spendenaktionen, Veranstaltungen oder Vorträge. Ein weiterer Profit für unsere Regionalgruppe ist, dass wir durch die betreuende Referentin im Mukoviszidose e.V. Fragen oder Anliegen bundesweit in alle Regionalgruppen streuen können. Der Gesamtverein unterstützt uns außerdem bei rechtlichen Sachverhalten, im psychosozialen Bereich sowie bei Verträgen.

Wie finde ich eine Regionalgruppe?

Werden auch Sie ein Mitglied in einer der vielen Regionalgruppen. Wir brauchen jeden Einzelnen! Eine regionale Selbsthilfegruppe finden Sie auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V.

 

 

 

In der Gemeinschaft mehr bewegen!

Im Mukoviszidose e.V. ist eine große Anzahl Aktiver in der gemeinschaftlichen Selbsthilfearbeit vereint. So bildet der Verein eine Vielfalt an Lebenswelten und -perspektiven ab und kann mehr für die Betroffenen und deren Angehörigen erreichen. Knapp 60 regionale Selbsthilfeguppen und -vereine (Regios) gibt es in ganz Deutschland. Der Mukoviszidose e.V. koordiniert die Arbeit der Regios und unterstützt zahlreiche Projekte.

Werden auch Sie ein Mitglied in einer der vielen Regionalgruppen. Wir brauchen jeden Einzelnen!

Rosalie Keller

Zuletzt aktualisiert: 29.09.2020
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