Alberts Start ins Leben war schwer. Kaum 24 Stunden alt, musste der kleine Junge direkt notoperiert werden und bekam einen künstlichen Darmausgang. Doch worunter ihr Kind litt, das erfuhren Alberts Eltern Amrei und Bernd erst viel später. Albert nahm nicht richtig zu, hatte Probleme beim Atmen, war ständig verschleimt. Als der Kleine vier Monate alt war, kam endlich die Diagnose. Albert hat Mukoviszidose, eine unheilbare Stoffwechselkrankheit.
Hilfe fand Alberts Familie beim Mukoviszidose e.V. Sie nahm an einem Neudiagnose-Seminar des Vereins teil. In diesem Seminar lernen die Eltern von mukoviszidosekranken Kindern, wie sie den Alltag mit der Krankheit am besten meistern. Alle Fragen rund um die richtige Ernährung, Hygiene und medizinisch-therapeutische Maßnahmen werden kompakt an drei Tagen von Ärzten, Ernährungsberatern, Psychologen und Physiotherapeuten beantwortet. Für Alberts Eltern waren diese Informationen sehr wertvoll, weil sie geholfen haben, Ängste abzubauen und mehr Sicherheit im Umgang mit der Krankheit zu gewinnen.
Außerdem hat Alberts Familie kurz nach seiner Geburt viele positive Erfahrungen im Austausch mit anderen betroffenen Familien sammeln können, sodass sie sich entschieden haben, selber ehrenamtlich eine Regionalgruppe des Mukoviszidose e.V. zu gründen. Der Mukoviszidose e.V. ist für die Familie stets ein verlässlicher Ansprechpartner und gibt wichtige Hilfen und Sicherheit im Umgang mit der Krankheit.
Albert muss täglich inhalieren, damit seine Lunge nicht zu sehr verschleimt und irreparabel geschädigt wird. Er nimmt Medikamente ein, damit er das Essen besser verdauen kann. Regelmäßig geht er zur Physiotherapie, um zu lernen, wie er seine Lunge richtig „reinigen“ kann.
Wir wollen alles Menschenmögliche tun, damit wir unserem Sohn mit den Therapien und Medikamenten das beste aller möglichen Leben schenken können. Nichts wäre schöner, als dass unser Kleiner trotz Mukoviszidose ein möglichst langes und erfülltes Leben hat. Bitte helfen Sie mit Ihrer Spende, dass unser Traum in Erfüllung geht.
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Mukoviszidose ist eine angeborene seltene Stoffwechselerkrankung. Mehr als 8.000 Menschen in Deutschland sind wie Albert davon betroffen. Bei Mukoviszidose bildet sich im Körper ein zähflüssiges Sekret, das lebenswichtige Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse zerstört. Würde Albert nicht ständig Medikamente einnehmen, seine Therapien machen und medizinisch behandelt werden, würde die Krankheit schnell die Oberhand gewinnen.
Als der Mukoviszidose e.V. 1965 gegründet wurde, hatten die Betroffenen kaum eine Chance, das 18. Lebensjahr zu erreichen. Seit dieser Zeit wurde, auch durch die Mithilfe unseres Vereins, sehr viel erreicht. Heute liegt die durchschnittliche Lebenserwartung eines Neugeborenen mit Mukoviszidose bei rund 53 Jahren. Doch trotz aller Fortschritte ist die Krankheit auch heute immer noch nicht heilbar. Der Mukoviszidose e.V. setzt sich mit seinen vielfältigen Projekten dafür ein, gemeinsam Mukoviszidose zu besiegen.
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