Informationen helfen Menschen mit Mukoviszidose
Feenjas Eltern Renate und Björn haben in der sehr schweren Zeit nach der Diagnose ihrer Tochter über den Mukoviszidose e.V. erste wichtige Informationen über die Krankheit und deren Therapiemöglichkeiten erhalten und so in der für sie belastenden Situation mehr Sicherheit und Halt gewonnen.
Feenjas Geschichte
Kurz nach ihrer Geburt überstand die kleine Feenja bereits zwei Operationen. Ein Darmverschluss machte bei ihr eine erste OP notwendig und eine durchlässige OP-Naht die zweite. Bei dem zweiten Eingriff wurde Feenja dann auch noch ein künstlicher Darmausgang gesetzt.
Kurz nachdem wir erfahren haben, dass unsere Feenja Mukoviszidose hat, wurden wir auf den Mukoviszidose e.V. hingewiesen. Auf dessen Internetseiten hatten wir zuvor schon viele wichtige Informationen gefunden. Unser Arzt empfahl uns, Mitglied im Verein zu werden und darüber den Austausch mit anderen Eltern zu suchen. Außerdem gab er uns sein Buch „Unser Kind hat Mukoviszidose“ mit, welches vom Verein herausgegeben wird. Meine Frau und ich haben beide das Buch dann an einem Tag durchgelesen. Das alles hat uns schon sehr geholfen.
Feenjas Eltern Renate und Björn
Diagnose Mukoviszidose
Und als ob das nicht genug wäre, kam für die Eltern Renate und Björn am Tag der zweiten Operation zusätzlich noch die schwere Gewissheit hinzu, dass ihr Baby an der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose leidet. In diesem Moment fühlten sich die beiden überfordert und traurig: „Es war für uns kaum greifbar, was unsere Tochter bis dahin schon hatte durchmachen müssen und ihr nun noch bevorstünde“, erzählt Feenjas Vater.
Hilfe durch Informationen
Doch das Gute war: Der Gegner war ausfindig gemacht und konnte bekämpft werden. Feenja wurde von nun an in der Mukoviszidose-Ambulanz im Oldenburger Klinikum zielgenau behandelt. Nachdem sich die Eltern, auch mit Hilfe des Mukoviszidose e.V., genau über die Krankheit informiert hatten, keimte Hoffnung auf. Denn Mukoviszidose ist therapierbar und je früher die Krankheit diagnostiziert wird, desto höher sind die Chancen auf ein längeres Leben.
Aktuell geht es Feenja trotz Rückschlägen gut und das kleine Mädchen macht der Familie viel Freude: „Sie lacht die ganze Zeit und das erwärmt unsere Herzen“, sagt ihr Vater Björn. Doch er merkt an: „Im vergangenen Februar sowie im April verbrachten wir zwei Wochen mit Feenja im Krankenhaus, weil sie starke Atemnot bekam. Trotz unseres großen Optimismus müssen wir uns wahrscheinlich an wiederkehrende Klinikaufenthalte gewöhnen.”
Betroffene wie Feenja und ihre Eltern brauchen weiterhin starke Schutzengel, wie Sie es sind! Schutzengel, die sich mit ihren Spenden darum kümmern, dass beispielsweise die vom Mukoviszidose e.V. geförderte Forschung nach besseren Heilmethoden und wirksameren Medikamenten weitergeht, um so die Lebenszeit von Erkrankten wie Feenja weiter zu erhöhen.
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