Eine Vielzahl von Fachkräften aus Medizin, Ernährungsberatung, Pflege, Physiotherapie, Psychologie, Sozialer Arbeit, Pädagogik, Sportwissenschaften, Forschung und weiteren Disziplinen trägt zusammen zur bestmöglichen Versorgung der Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) bei.
Der Mukoviszidose e.V. und das Mukoviszidose Institut unterstützen die Arbeit der Fachkräfte auf vielfältige Weise. Lernen Sie hier unser Angebot kennen!
Sie möchten Ihre Ambulanz zertifizieren lassen? Alle Informationen und das Antragsformular dazu finden Sie hier.
Hier finden Sie alle wichtigen Informationen rund um das Deutsche Mukoviszidose-Register, wie die aktuellen Berichtsbände sowie den Stand der Registerpublikationen und alle datenschutzrelevanten Informationen.
Im Studiennetzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen.
Sie haben eine Mukoviszidose relevante Forschungsfrage und suchen nach einer Förderung? Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. und die Antragsunterlagen finden Sie hier:
Sie haben eine Forschungsfrage zur Mukoviszidose Versorgung? Finden Sie hier heraus, welche Möglichkeiten das Deutsche Mukoviszidose Register bietet.
Sie möchten sich mit anderen Fachkräften Ihrer Berufsgruppe austauschen und vernetzen? Besuchen Sie die Seiten der Behandler-Arbeitskreise und lernen Sie deren Angebot und Informationsmaterialien kennen.
Der Mukoviszidose e.V. ist europäisch vernetzt und an verschiedenen Initiativen beteiligt und in Arbeitsgruppen vernetzt.
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In Deutschland sind CFTR-Modulatoren für CF-Patienten zugelassen, die entweder eine F508del-Mutation oder eine Gatingmutation bzw. R117H-Mutation haben. Für einige Patientengruppen kommen mehrere CFTR-Modulatoren in Frage. Die Zulassungssituation ist für die verschiedenen Altersgruppen unterschiedlich.
Alle Informationen rund um die Dreifachkombination Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) haben wir auf dieser Seite zusammengestellt, auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.
Bei der Erstverordnung von Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) gibt es verschiedene Punkt zu beachten. Dieser Leitfaden gibt eine Orientierung für CF-Ambulanzen.
Der Wunsch, eine Familie zu gründen und mit Kindern zu leben, ist auch für an Mukoviszidose Erkrankte ein zentrales Lebensthema. Neben den zahlreichen Dingen, die es im Allgemeinen zu bedenken gibt, kommen bei ihnen noch weitere Aspekte hinzu, wie z.B. der eigene Gesundheitszustand, die eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie genetische Aspekte der Vererbung.
Die Palliativversorgung ist ein wesentlicher Bestandteil der CF-Versorgung. Dennoch zögern manchmal Behandelnde oder Menschen mit Mukoviszidose, über Palliativversorgung oder die Versorgung am Lebensende (Vorausschauende Versorgungplanung, engl. Advance Care Planning) zu sprechen.
Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne langfristig gesund bleiben sollen.
Gentherapie-Ansätze für Mukoviszidose werden seit Jahrzehnten erforscht, führten bislang aber nocht nicht zum Erfolg. Auf dieser Seite ist der aktuellen Forschungsstand zum Thema Gentherapie bei Mukoviszidose zusammengefasst.
Das kollegiale Austauschforum für CF-Ambulanzleitungen und in der CF-Versorgung tätige Ärztinnen und Ärzte findet monatlich als Webkonferenz statt. Bei Interesse an der Teilname, wenden Sie sich an astrehlow(at)muko.info.
Anträge für individuelle Heilversuche außerhalb der zugelassenen Indikation sind oft aufwändig, aber die einzige Möglichkeit für eine sinnvolle Therapie, z.B. bei Kindern oder Patienten mit seltenen Mutationen. Um die Antragsstellung zu erleichtern, sammeln wir erfolgreiche Anträge als kollegiale Hilfestellung.
Der Nord Score ist ein strukturiertes Darstellungsschema und dient der Dokumentation eines individuellen Zusatznutzens für die Anwendung von Kaftrio bei Mutation mit (durch den G-BA) nicht belegtem Zusatznutzen Er wurde erstellt duch die Gruppe CF-Nord.
Das Interventionsprogramm MUKOfit, initiiert vom Mukoviszidose e.V., hilft und begleitet seit über 15 Jahren Menschen mit Mukoviszidose in besonders anspruchsvollen Lebenssituationen. Unser Programm ist darauf ausgerichtet, Betroffene und deren Angehörige in gesundheitlich und (psycho-)sozial herausfordernden Zeiten intensiv zu unterstützen und bei der Umsetzung therapierelevanter Ziele zu begleiten.
Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme für einen Ihrer Patienten haben, können Sie sich gerne an mukofit(at)muko.info wenden, um weitere Informationen und die erforderlichen Bewerbungsunterlagen zu erhalten.
Dieser Leitfaden soll Behandelnden in der CF-Versorgung Hilfestellungen bei der Erstverordnung von der Dreifachkombination Kaftrio/Kalydeco (Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor) geben. Er wurde unter Berücksichtigung der Behandlungserfahrung spezialisierter CF-Behandelnden und den Inhalten der Fachinformation erstellt.
Alle Informationen zu Mukoviszidose-Ambulanzen, Physiotherapieeinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken finden Sie in unserem deutschlandweiten Adressenverzeichnis.
Sie wollen wissen, was aktuell in der Mukoviszidose Forschung diskutiert wird und sind interessiert an neuen Erkenntnissen zu Forschung und Versorgung? Wir bereiten nationale und internationale Konferenzberichte für Sie auf.
Hier finden Sie Berichte zu aktuellen Fachpublikationen rund um das Thema Mukoviszidose.
Sammlung zu aktuellen Entwicklungen, z.B. Zulassungen, Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder zu Möglichkeiten, als Experte Stellung zu G-BA Verfahren zu nehmen.
In der Mediathek bietet der Mukoviszidose e.V. eine ganze Reihe an Informationsmaterialien an - von Flyern, über Broschüren bis zu Büchern und Lehrmaterial. Viele Materialien haben wir für Sie zum Download als PDF-Datei bereitgestellt, einige Broschüren können Sie bei uns bestellen.
Es gibt viele Fragen, die sich Menschen mit Mukoviszidose und ihre Eltern und Angehörigen stellen. Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Expertinnen und Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und hört nach. Die Bandbreite der Themen, die dabei zur Sprache kommen, reicht vom Grundlagenwissen zur Erkrankung bis zu lebenspraktischen Themen – es ist für jeden etwas dabei.
Auf der jährlichen interdisziplinären Fachtagung für das gesamte CF-Versorgungsteam gibt es ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot.
Das Seminar richtet sich an alle Fachkräfte, die sich neu oder wieder für die Mukoviszidose-Behandlung interessieren, sowie an Fachkräfte in der Ausbildung.
Im Terminkalender finden Sie alle Informationen zu Fachveranstaltungen zum Thema Mukoviszidose.
Informationen in englischer Sprache zu ausgewählten Projekte des Mukoviszidose Institutes finden Sie auf der englischen Seite.