Angebote und Informationen für Fachkräfte in der CF-Versorgung

Sie möchten Ihre Ambulanz zertifizieren lassen? Alle Informationen und das Antragsformular dazu finden Sie hier.

Zur Zertifizierung

Hier finden Sie alle wichtigen Informationen rund um das Deutsche Mukoviszidose-Register, wie die aktuellen Berichtsbände sowie den Stand der Registerpublikationen und alle datenschutzrelevanten Informationen.

Zum Register

AWMF-Leitlinien und internationale Konsensuspapiere

Leitfäden für nicht ärztliche Behandlergruppen

Im Studiennetzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen.

Zum Studiennetzwerk

Sie haben eine Mukoviszidose relevante Forschungsfrage und suchen nach einer Förderung? Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. und die Antragsunterlagen finden Sie hier:

Zur Forschungsförderung

Sie haben eine Forschungsfrage zur Mukoviszidose Versorgung? Finden Sie hier heraus, welche Möglichkeiten das Deutsche Mukoviszidose Register bietet.

Zur Registeranfrage

Sie möchten sich mit anderen Fachkräften Ihrer Berufsgruppe austauschen und vernetzen? Besuchen Sie die Seiten der Behandler-Arbeitskreise und lernen Sie deren Angebot und Informationsmaterialien kennen.

Zu den Gremien-Seiten

Der Mukoviszidose e.V. ist europäisch vernetzt und an verschiedenen Initiativen beteiligt und in Arbeitsgruppen vernetzt.

Zur europäischen Zusammenarbeit

Werden Sie Mitglied in unserem Verein und unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer persönlichen Erfahrung, fachlichen Expertise.

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In Deutschland sind verschiende CFTR-Modulatoren für Menschen mit CF zugelassen. 

Zur CFTR-Modulatoren

Informationen zur Dreifachkombination Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor), auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.

Zur Kaftrio-Information

Informationen zur Dreifachkombination Alyftrek (Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor), auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.

Zur Alyftrek-Information

Bei der Erstverordnung von Dreifach-Modulatortherapien gibt es verschiedene Punkt zu beachten. Dieser Leitfaden gibt eine Orientierung für CF-Ambulanzen.

Zum Verordnungsleitfaden

Der Wunsch, eine Familie zu gründen und mit Kindern zu leben, ist auch für an Mukoviszidose Erkrankte ein zentrales Lebensthema. Neben den zahlreichen Dingen, die es im Allgemeinen zu bedenken gibt, kommen bei ihnen noch weitere Aspekte hinzu, wie z.B. der eigene Gesundheitszustand, die eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie genetische Aspekte der Vererbung.

Zur Kinderwunsch-Seite

Die Palliativversorgung ist ein wesentlicher Bestandteil der CF-Versorgung. Dennoch zögern manchmal Behandelnde oder Menschen mit Mukoviszidose, über Palliativversorgung oder die Versorgung am Lebensende (Vorausschauende Versorgungplanung, engl. Advance Care Planning) zu sprechen.

Zur Palliativ-Seite

Mit steigender Lebenserwartung ist auch die Pflege und der Erhalt der Zähne bei CF ein neues Thema. Die CF-spezifischen Besonderheiten der Ernährung, der Medikamenteneinnahme und -inhalation und der Krankheit an sich verursachen eine besondere Situation im Mund, auf die geachtet werden muss, wenn die Zähne langfristig gesund bleiben sollen.

Zur Zahngesundheit

Gentherapie-Ansätze für Mukoviszidose werden seit Jahrzehnten erforscht, führten bislang aber nocht nicht zum Erfolg. Auf dieser Seite ist der aktuellen Forschungsstand zum Thema Gentherapie bei Mukoviszidose zusammengefasst.

Zu Genetischen Therapien

Pflegeversicherung, Pflegegeld, Schwerbehindertenausweis, Erwerbsminderungsrente - das sind Themen, zu denen das CF-Ambulanzteam oft Fragen von Menschen mit Mukoviszidose und ihre Angehörigen bekommt. Hier finden Sie grundlegende Informationen und Ansprachpartner in der Geschäftsstelle. 

Zu sozialrechtlichen Themen

Das kollegiale Austauschforum für CF-Ambulanzleitungen und in der CF-Versorgung tätige Ärztinnen und Ärzte findet monatlich als Webkonferenz statt. Bei Interesse an der Teilname, wenden Sie sich an astrehlow(at)muko.info.

Anträge für individuelle Heilversuche außerhalb der zugelassenen Indikation sind oft aufwändig, aber die einzige Möglichkeit für eine sinnvolle Therapie, z.B. bei Kindern oder Patienten mit seltenen Mutationen. Um die Antragsstellung zu erleichtern, sammeln wir erfolgreiche Anträge als kollegiale Hilfestellung.

Zur Off Label Übersicht (PDF)

Der Nord Score ist ein strukturiertes Darstellungsschema und dient der Dokumentation eines individuellen Zusatznutzens für die Anwendung von Kaftrio bei Mutation mit (durch den G-BA) nicht belegtem Zusatznutzen Er wurde erstellt duch die Gruppe CF-Nord.

Zum Nord Score

Das Interventionsprogramm MUKOfit, initiiert vom Mukoviszidose e.V., hilft und begleitet seit über 15 Jahren Menschen mit Mukoviszidose in besonders anspruchsvollen Lebenssituationen. Unser Programm ist darauf ausgerichtet, Betroffene und deren Angehörige in gesundheitlich und (psycho-)sozial herausfordernden Zeiten intensiv zu unterstützen und bei der Umsetzung therapierelevanter Ziele zu begleiten.

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme für einen Ihrer Patienten haben, können Sie sich gerne an mukofit(at)muko.info wenden, um weitere Informationen und die erforderlichen Bewerbungsunterlagen zu erhalten.

Zum MUKOfit-Angebot

Dieser Leitfaden soll Behandelnden in der CF-Versorgung Hilfestellungen bei der Erstverordnung von der Dreifachkombination Kaftrio/Kalydeco (Elexacaftor, Tezacaftor und Ivacaftor) geben. Er wurde unter Berücksichtigung der Behandlungserfahrung spezialisierter CF-Behandelnden und den Inhalten der Fachinformation erstellt.

Zum Kaftrio-Leitfaden

Dieser Leitfaden gibt einen Rahmen für die Erstellung bzw. Überprüfung eines eigenen ambulanzspezifischen Einarbeitungskonzeptes. Er enthält einen Überblick über CF-spezifische Gremien, Informationsangebote und Fortbildungen für CF-Fachkräfte.

Er kann auch von Nachwuchsfachkräften für die selbstständige Einarbeitung in die Themen und Aufgaben der jeweiligen Berufsgruppe genutzt werden.

Zum Leitfaden

Alle Informationen zu Mukoviszidose-Ambulanzen, Physiotherapieeinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken finden Sie in unserem deutschlandweiten Adressenverzeichnis.

Zur Adressliste

Sie wollen wissen, was aktuell in der Mukoviszidose Forschung diskutiert wird und sind interessiert an neuen Erkenntnissen in der Versorgung? 

Zu den News

Sammlung zu aktuellen Entwicklungen, z.B. Zulassungen, Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder zu Möglichkeiten, als Experte Stellung zu G-BA Verfahren zu nehmen.

Zu gesundheitspolitischen News

In der Mediathek bietet der Mukoviszidose e.V. eine ganze Reihe an Informationsmaterialien an - von Flyern, über Broschüren bis zu Büchern und Lehrmaterial. Viele Materialien haben wir für Sie zum Download als PDF-Datei bereitgestellt, einige Broschüren können Sie bei uns bestellen.

Zur Mediathek

Es gibt viele Fragen, die sich Menschen mit Mukoviszidose und ihre Eltern und Angehörigen stellen. Der Podcast MUKO on Air lädt jeden Monat Expertinnen und Experten aus der Mukoviszidose-Versorgung ein und hört nach. Die Bandbreite der Themen, die dabei zur Sprache kommen, reicht vom Grundlagenwissen zur Erkrankung bis zu lebenspraktischen Themen – es ist für jeden etwas dabei.

Zum Podcast

Regionale Selbsthilfegruppen sind eine wichtige Anlaufstelle für Eltern und Menschen mit Mukoviszidose. Die CF-Ambulanzen können als Multipikatoren die Kontakte zu den regioanlen Gruppen herstellen. Eine Übersicht mit allen Ansprechpartner finden Sie in unserer Karte.

Zur Übersichtskarte

Auf der jährlichen interdisziplinären Fachtagung für das gesamte CF-Versorgungsteam gibt es ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot.

Zur DMT

Das Seminar richtet sich an alle Fachkräfte, die sich neu oder wieder für die Mukoviszidose-Behandlung interessieren, sowie an Fachkräfte in der Ausbildung.

Zum Seminar

Im Terminkalender finden Sie alle Informationen zu Fachveranstaltungen zum Thema Mukoviszidose.

Zum Terminkalender