Angebote und Informationen für Fachkräfte in der CF-Versorgung

Sie möchten Ihre Ambulanz zertifizieren lassen? Alle Informationen und das Antragsformular dazu finden Sie hier.

Zur Zertifizierung

Hier finden Sie alle wichtigen Informationen rund um das Deutsche Mukoviszidose-Register, wie die aktuellen Berichtsbände sowie den Stand der Registerpublikationen und alle datenschutzrelevanten Informationen.

Zum Register

AWMF-Leitlinien und internationale Konsensuspapiere

Leitfäden für nicht ärztliche Behandlergruppen

Im Studiennetzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen.

Zum Studiennetzwerk

Sie haben eine Mukoviszidose relevante Forschungsfrage und suchen nach einer Förderung? Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. und die Antragsunterlagen finden Sie hier:

Zur Forschungsförderung

Sie haben eine Forschungsfrage zur Mukoviszidose Versorgung? Finden Sie hier heraus, welche Möglichkeiten das Deutsche Mukoviszidose Register bietet.

Zur Registeranfrage

Anträge für individuelle Heilversuche außerhalb der zugelassenen Indikation sind oft aufwändig, aber die einzige Möglichkeit für eine sinnvolle Therapie, z.B. bei Kindern oder Patienten mit seltenen Mutationen. Um die Antragsstellung zu erleichtern, sammeln wir erfolgreiche Anträge als kollegiale Hilfestellung.

Zur Off Label Übersicht (PDF)

Der Nord Score ist ein strukturiertes Darstellungsschema und dient der Dokumentation eines individuellen Zusatznutzens für die Anwendung von Kaftrio bei Mutation mit (durch den G-BA) nicht belegtem Zusatznutzen Er wurde erstellt duch die Gruppe CF-Nord.

Zum Nord Score

Das Interventionsprogramm MUKOfit, initiiert vom Mukoviszidose e.V., hilft und begleitet seit über 15 Jahren Menschen mit Mukoviszidose in besonders anspruchsvollen Lebenssituationen. Unser Programm ist darauf ausgerichtet, Betroffene und deren Angehörige in gesundheitlich und (psycho-)sozial herausfordernden Zeiten intensiv zu unterstützen und bei der Umsetzung therapierelevanter Ziele zu begleiten.

Sollten Sie Interesse an einer Teilnahme für einen Ihrer Patienten haben, können Sie sich gerne an mukofit(at)muko.info wenden, um weitere Informationen und die erforderlichen Bewerbungsunterlagen zu erhalten.

Zum MUKOfit-Angebot

In Deutschland sind CFTR-Modulatoren für CF-Patienten zugelassen, die entweder eine F508del-Mutation oder eine Gatingmutation bzw. R117H-Mutation haben. Für einige Patientengruppen kommen mehrere CFTR-Modulatoren in Frage. Die Zulassungssituation ist für die verschiedenen Altersgruppen unterschiedlich.

Zur CFTR-Modulatoren

Alle Informationen rund um die Dreifachkombination Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) haben wir auf dieser Seite zusammengestellt, auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.

Zur Kaftrio-Information

Der Wunsch, eine Familie zu gründen und mit Kindern zu leben, ist auch für an Mukoviszidose Erkrankte ein zentrales Lebensthema. Neben den zahlreichen Dingen, die es im Allgemeinen zu bedenken gibt, kommen bei ihnen noch weitere Aspekte hinzu, wie z.B. der eigene Gesundheitszustand, die eingeschränkte Fruchtbarkeit sowie genetische Aspekte der Vererbung.

Zur Kinderwunsch-Seite

Die Palliativversorgung ist ein wesentlicher Bestandteil der CF-Versorgung. Dennoch zögern manchmal Behandelnde oder Menschen mit Mukoviszidose, über Palliativversorgung oder die Versorgung am Lebensende (Vorausschauende Versorgungplanung, engl. Advance Care Planning) zu sprechen.

Zur Palliativ-Seite

Sie möchten sich mit anderen Fachkräften Ihrer Berufsgruppe austauschen und vernetzen? Besuchen Sie die Seiten der Behandler-Arbeitskreise und lernen Sie deren Angebot und Informationsmaterialien kennen.

Zu den Gremien-Seiten

Der Mukoviszidose e.V. ist europäisch vernetzt und an verschiedenen Initiativen beteiligt und in Arbeitsgruppen vernetzt.

Zur europäischen Zusammenarbeit

Werden Sie Mitglied in unserem Verein und unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer persönlichen Erfahrung, fachlichen Expertise.

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Auf der jährlichen interdisziplinären Fachtagung für das gesamte CF-Versorgungsteam gibt es ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot.

Zur DMT

Im Austausch mit internationalen Forschern und Klinikern werden neueste Forschungsergebnisse im Bereich CF präsentiert.

Zum ScieM

Im Terminkalender finden Sie alle Informationen zu Fachveranstaltungen zum Thema Mukoviszidose.

Zum Terminkalender

Alle Informationen zu Mukoviszidose-Ambulanzen, Physiotherapieeinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken finden Sie in unserem deutschlandweiten Adressenverzeichnis.

Zur Adressliste

Sie wollen wissen, was aktuell in der Mukoviszidose Forschung diskutiert wird und sind interessiert an neuen Erkenntnissen zu Forschung und Versorgung? Wir bereiten nationale und internationale Konferenzberichte für Sie auf.

Zur Berichterstattung

Hier finden Sie Berichte zu aktuellen Fachpublikationen rund um das Thema Mukoviszidose.

Zu Forschungsnews

Sammlung zu aktuellen Entwicklungen, z.B. Zulassungen, Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder zu Möglichkeiten, als Experte Stellung zu G-BA Verfahren zu nehmen.

Zu gesundheitspolitischen News

In der Mediathek bietet der Mukoviszidose e.V. eine ganze Reihe an Informationsmaterialien an - von Flyern, über Broschüren bis zu Büchern und Lehrmaterial. Viele Materialien haben wir für Sie zum Download als PDF-Datei bereitgestellt, einige Broschüren können Sie bei uns bestellen.

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