Eine Vielzahl von Fachkräften aus Medizin, Ernährungsberatung, Pflege, Physiotherapie, Psychologie, Sozialer Arbeit, Pädagogik, Sportwissenschaften, Forschung und weiteren Disziplinen trägt zusammen zur bestmöglichen Versorgung der Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) bei.
Der Mukoviszidose e.V. und das Mukoviszidose Institut unterstützen die Arbeit der Fachkräfte auf vielfältige Weise. Lernen Sie hier unser Angebot kennen!
Sie möchten Ihre Ambulanz zertifizieren lassen? Alle Informationen und das Antragsformular dazu finden Sie hier.
Hier finden Sie alle wichtigen Informationen rund um das Deutsche Mukoviszidose-Register, wie die aktuellen Berichtsbände sowie den Stand der Registerpublikationen und alle datenschutzrelevanten Informationen.
Im Studiennetzwerk haben sich die Mukoviszidose-Einrichtungen in Deutschland zusammengeschlossen, die klinische Studien zur Mukoviszidose durchführen und so zur Entwicklung neuer Medikamente beitragen.
Sie haben eine Mukoviszidose relevante Forschungsfrage und suchen nach einer Förderung? Informationen zur Forschungsförderung des Mukoviszidose e.V. und die Antragsunterlagen finden Sie hier:
Sie haben eine Forschungsfrage zur Mukoviszidose Versorgung? Finden Sie hier heraus, welche Möglichkeiten das Deutsche Mukoviszidose Register bietet.
Alle Informationen zu Mukoviszidose-Ambulanzen, Physiotherapieeinrichtungen, Selbsthilfegruppen und Reha-Kliniken finden Sie in unserem deutschlandweiten Adressenverzeichnis.
Sie wollen wissen, was aktuell in der Mukoviszidose Forschung diskutiert wird und sind interessiert an neuen Erkenntnissen zu Forschung und Versorgung? Wir bereiten nationale und internationale Konferenzberichte für Sie auf.
Hier finden Sie Berichte zu aktuellen Fachpublikationen rund um das Thema Mukoviszidose.
Alle Informationen rund um Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) haben wir auf dieser Seite zusammengestellt, auch Informationen zu Zulassung und Zusatznutzen.
Sammlung zu aktuellen Entwicklungen, z.B. Zulassungen, Entscheidungen des Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) oder zu Möglichkeiten, als Experte Stellung zu G-BA Verfahren zu nehmen.
Anträge für individuelle Heilversuche außerhalb der zugelassenen Indikation sind oft aufwändig, aber die einzige Möglichkeit für eine sinnvolle Therapie, z.B. bei Kindern oder Patienten mit seltenen Mutationen. Um die Antragsstellung zu erleichtern, sammeln wir erfolgreiche Anträge als kollegiale Hilfestellung.
Der Nord Score ist ein strukturiertes Darstellungsschema und dient der Dokumentation eines individuellen Zusatznutzens für die Anwendung von Kaftrio bei Mutation mit (durch den G-BA) nicht belegtem Zusatznutzen Er wurde erstellt duch die Gruppe CF-Nord.
Sie möchten sich mit anderen Fachkräften Ihrer Berufsgruppe austauschen und vernetzen? Besuchen Sie die Seiten der Behandler-Arbeitskreise und lernen Sie deren Angebot und Informationsmaterialien kennen.
Der Mukoviszidose e.V. ist europäisch vernetzt und an verschiedenen Initiativen beteiligt und in Arbeitsgruppen vernetzt.
Werden Sie Mitglied in unserem Verein und unterstützen Sie unsere Arbeit mit Ihrer persönlichen Erfahrung, fachlichen Expertise.
Auf der jährlichen interdisziplinären Fachtagung für das gesamte CF-Versorgungsteam gibt es ein breites Fort- und Weiterbildungsangebot.
Im Austausch mit internationalen Forschern und Klinikern werden neueste Forschungsergebnisse im Bereich CF präsentiert.
Im Terminkalender finden Sie alle Informationen zu Fachveranstaltungen zum Thema Mukoviszidose.
Informationen in englischer Sprache zu ausgewählten Projekte des Mukoviszidose Institutes finden Sie auf der englischen Seite.
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