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Aktuelle Meldungen

Geschäftsstelle des Gemeinsamen Bundesausschusses | © Svea Pietschmann/G-BA

Gesundheitspolitik: G-BA vergibt Anhaltspunkt für einen nicht quantifizierbaren Zusatznutzen für Orkambi (Kinder zwischen ein und zwei Jahren)

Im standardmäßigen Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Rahmen des AMNOG (Arzneimittelneuordnungsgesetz) wurde für den Modulator Lumacaftor/Ivacaftor (Orkambi) für Kinder zwischen einem und zwei Jahren jetzt der Beschluss bekannt gegeben. Das Ergebnis: der G-BA sieht einen Anhaltspunkt für einen…
Der Versuchsaufbau zur Durchführung des β-adrenergen Schweißsekretionstests, den Dr. Pallenberg und AG für die CF-Diagnostik erforschen. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose e.V. finanziert Forschungsprojekt zur Optimierung der CF-Diagnostik mittels bildbasiertem Schweißtest

Bonn, 05. Februar 2024. Die Arbeitsgruppe um Dr. Sophia Theres Pallenberg, Medizinische Hochschule Hannover, und Dr. Manuel Nietert, Universitätsmedizin Göttingen, forscht zur Optimierung der Mukoviszidose-Diagnostik mit Hilfe des bildbasierten (β-adrenergen) Schweißtests, für dessen automatisierte…
Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Blick in die Räumlichkeiten und die Posterausstellung

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Latest News

Das letzte Plenum auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023 war vier unterschiedlichen Themen gewidmet: Welche (neuen) Biomarker für die CFTR-Diagnostik gibt es und wo liegen die Vor- und Nachteile? Für welche Patientengruppen werden neue Therapien entwickelt und wann starten neue klinische…
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung findet alljährlich im Kongress Centrum in Würzburg statt.

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Darmgesundheit bei CF

Auf der Deutschen Mukoviszidose Tagung in Würzburg Ende November 2023 war auch die Darmgesundheit Thema eines Seminars, das Bärbel Palm aus Homburg und Alina Pipke aus Amrum gestalteten. Wichtig war dabei das Mikrobiom, die Gesamtheit aller Mikroorganismen im Darm. Bei Menschen mit Mukoviszidose…
Aufgeschlagener Kalender mit Handy, Tasse und Stift. Foto von picjumbo.com auf Pexels

Save the Date: unsere Veranstaltungen im Jahr 2024

Wir freuen uns sehr, auch im kommenden Jahr wieder viele verschiedene Präsenz- und Online-Veranstaltungen anbieten zu können, sowohl für CF-Jugendliche und Erwachsene als auch für Familien mit CF-Kindern. So sollte für alle etwas dabei sein und wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.
Blick ins Plenum bei der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2023

Deutsche Mukoviszidose Tagung 2023: Diagnose CF nicht immer eindeutig

Die Behandlung der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) ist seit einigen Jahren im Umbruch. Neue Therapien, die die Funktion des defekten CFTR-Kanals wirkungsvoll verstärken, führen dazu, dass sich die CF-Patienten in eine noch heterogenere Gruppe verwandeln. Während die einen mit den neuen…
Dr. Franziska Miegel ist die Christiane Herzog Preisträgerin 2023.

Christiane Herzog Preis 2023 für Forschung zu psychopathologischen Symptomen bei Mukoviszidose verliehen

Bonn, 18. Dezember 2023. Dr. Franziska Miegel (Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf) wurde mit dem Christiane Herzog Forschungsförderpreis 2023 ausgezeichnet. Zusammen mit Carina von Stackelberg hat die Psychologin das Selbsthilfemanual „MukoHelp: Therapie für die Seele“ verfasst. In einer vom…
Die Deutsche Mukoviszidose Tagung ist die größte interdisziplinäre Fortbildungsveranstaltung zur Mukoviszidose im deutschsprachigen Raum. Foto: Clipmanufaktur.

Neue Herausforderungen in der Mukoviszidose-Behandlung und wachsende Heterogenität der Patientengruppen

Bonn, 13. Dezember 2023. Die jährlich vom Mukoviszidose e.V. ausgerichtete Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) war wieder sehr gut besucht: 682 Teilnehmende aus allen an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Berufsgruppen diskutierten in Würzburg über aktuelle…
Die Grafik zum Ernährungsstatus der CF-Erwachsenen zeigt eine wachsende Anzahl von übergewichtigen bis adipösen Patienten. Grafik: Deutsches Mukoviszidose-Register, Berichtsband 2022.

Aktuelle Auswertungen aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register: Lebenserwartung steigt auf 60 Jahre

Bonn/Würzburg, 24. November 2023. Die durchschnittliche Lebenserwartung für Menschen mit Mukoviszidose in Deutschland ist im Vorjahresvergleich um drei Jahre gestiegen: Sie liegt nun bei 60 Jahren, wie aus dem heute veröffentlichten Berichtsband aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register hervorgeht.…
Simone Ahting forscht zum Einsatz von Gensequenzierungsmethoden in der CF-Diagnostik.

Mukoviszidose-typische Symptome aber keine eindeutige genetische Diagnose? Wie Gensequenzierung helfen kann

Bonn, 30. Oktober 2023. Der Standard-Gentest auf Mukoviszidose umfasst nur die häufigsten CFTR-Varianten, die die Erkrankung verursachen. Nach Auswertungen des Deutschen Mukoviszidose-Registers sind rund fünf Prozent der CF-Betroffenen hierzulande ohne genetisch bestätigte Diagnose. Die…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024

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