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Aktuelle Meldungen

Bild des Nobelpreises (Medaille mit Profil von Alfred Nobel). Bild von Florian Pircher auf Pixabay

Was haben die Nobelpreise in Medizin, Physik und Chemie mit Mukoviszidose zu tun?

Der diesjährige Medizinnobelpreis wurde an die Amerikaner Victor Ambros und Gary Ruvkun für ihre Forschung zur Mikro-RNA (miRNA) und deren Rolle in der Genregulation verliehen. Seit etwa 2010 werden miRNAs verstärkt auch in der Mukoviszidose-Forschung thematisiert. Auch die Nobelpreise für Physik…

Blaues Rechteck mit dem Text "CFTR-Modulatoren in der Entwicklung"

Mukoviszidose-Forschung: Hoffnung durch neue CFTR-Modulatoren und Wirkstoffkombinationen

Die Forschung zur Modulatortherapie bei Mukoviszidose macht große Fortschritte. Neue Medikamentenkombinationen könnten den Gesundheitszustand vieler Menschen mit CF weiter verbessern. Doch welche neuen Ansätze gibt es? Und wann könnten diese Therapien verfügbar sein? Das haben wir für Sie…

Susi Pfeiffer-Auler erhielt die Adolf-Windorfer-Medaille von Stephan Kruip. (Sie stehen im Garten und halten gemeinsam Urkunde und Medaille in die Kamera).

Saarbrückerin Susi Pfeiffer-Auler erhält Adolf-Windorfer-Medaille des Mukoviszidose e.V.

Am 31. August 2024 übergab Stephan Kruip, Bundesvorstandsvorsitzender des Mukoviszidose e.V. die Adolf-Windorfer-Medaille an Susi Pfeiffer-Auler. Die Saarbrückerin wurde für ihr jahrzehntelanges Engagement für Menschen mit Mukoviszidose ausgezeichnet.

Dr. Andrew Tony-Odigie forscht zum Einsatz von kommensalen Bakterien bei der Therapie von chronischen Lungeninfektionen. Foto: Mukoviszidose e.V.

Mukoviszidose-Forschung: Mit kurzkettigen Fettsäuren die Therapie mit CFTR-Modulatoren verbessern

Bonn, 29. August 2024. Mit 148.330 Euro fördert der Bundesverband Mukoviszidose e.V. ein Projekt der Arbeitsgruppe um Dr. rer. med. Andrew Tony-Odigie (Universitätsklinikum Heidelberg) zur Nutzung kommensaler (nützlicher) Bakterien und ihrer Stoffwechselprodukte für die Verbesserung der Therapie mit…

Blaues Rechteck, darauf eine Grafik vom einem Brief, dazu der Text: Offener Brief

Bundesverband Mukoviszidose e.V. fordert Rücktritt von Dr. Klaus Heckemann (Vorsitzender der KV Sachsen)

Stellungnahme des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. zum Editorial der KVS-Mitteilungen 05-06/2024 von Dr. Klaus Heckemann - Offener Brief des Bundesverbands Mukoviszidose e.V. an die Mitglieder der KV Sachsen vom 22.08.2024

Die Dreifachtherapie kombiniert die Wirkstoffe Tezacaftor, Elexacaftor und Ivacaftor. Foto: Mukoviszidose e.V.

Weltweite Wirksamkeitsdaten zu Kaftrio bei seltenen Mutationen

Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor (ETI, Kaftrio) ist in Europa für Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) mit mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. F508del ist die häufigste CF-verursachende Mutation, die bei ca. 85% der Menschen mit Mukoviszidose vorkommt. Für seltenere…

Bild von Tür der Mukoviszidose-Ambulanz in Aachen, darauf die Aufschrift: "Mukoviszidose-Ambulanz in Aachen steht vor dem Aus - Mukoviszidose e.V. setzt sich für Patienten ein"

Mukoviszidose-Versorgung am Luisenhospital in Aachen vor dem Aus - Patienten werden im Stich gelassen

Seit mehr als 20 Jahren ist das Luisenhospital in Aachen ein wichtiger Standort für die Versorgung Erwachsener mit Mukoviszidose im südwestlichen Nordrhein-Westfalen. Mehr als 100 erwachsene Patientinnen und Patienten werden dort hervorragend versorgt. Doch damit soll jetzt Schluss sein. Am 11. Juli…

Viren und Lipidnanopartikel als „Lieferdienste“ für Gentherapeutika

Es wird viel über genetische Therapien berichtet, ob DNA, RNA oder Gene-Editing, vieles ist im Labor machbar. Weniger Aufmerksamkeit erhielten bislang die Transportmittel, die die Gentherapeutika zum Ort der Wirkung bringen sollen. Welche Eigenschaften braucht so ein Gen-Taxi und wie unterscheiden…

Schwarz-Weiß-Porträt von Birgit Dembski

Trauer um Birgit Dembski

Wir trauern um unsere hochgeschätzte ehemalige Kollegin und Mitstreiterin Birgit Dembski, die in diesem Jahr ihren 70. Geburtstag gefeiert hätte. Nachdem es ihr in den letzten Monaten aufgrund der Folgeerkrankungen ihrer Mukoviszidose immer schlechter gegangen ist, hat sie den Kampf letzte Woche…

Lunge (stilisiert): Bei den meisten Mukoviszidose-Patienten ist die Lunge betroffen.

(Lungen-)Infektionen immer noch ein großes Thema

Keime wie Pseudomonas und Staphylococcus sind zwar nach Start einer Therapie mit Modulatoren wie ETI (Kaftrio) reduziert, verschwinden aber nicht. Das konnte u.a. in einer deutschen Registerauswertung gezeigt werden. Auch treten weniger Exazerbationen (Verschlechterung) auf – es gibt aber nach wie…

Zuletzt aktualisiert: 04.11.2024
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