Aktuelle Meldungen

Bonn, 17. März 2025. Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er…

Durch systematische Untersuchungen von Abwehrzellen in einem CF-Modell verglichen mit Abwehrzellen aus Blutproben von kleinen Kindern mit Mukoviszidose hat die Münchner Arbeitsgruppe um Professor Klymiuk herausgefunden, dass unreife Immunzellen zwar das Entzündungsgeschehen in der Lunge anheizen,…

Trotz intensiver Bemühungen der Patientenvertretung hat der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) entschieden, pilzliche Verdauungsenzyme wie Nortase® nicht mehr von den gesetzlichen Krankenkassen erstatten zu lassen. Diese Entscheidung könnte für viele Betroffene eine Umstellung bedeuten. Während…

Bonn, 30. Januar 2025. Welche Rolle spielt das Gen SLC26A9 bei der Ausprägung des Krankheitsbilds Mukoviszidose? Und wie interagiert der nach dem Bauplan dieses Gens hergestellte gleichnamige Chloridtransporter mit dem CFTR-Kanal? Um diese Fragen dreht sich die aktuelle Forschung der AG um Dr.…

Das Neugeborenen-Screening ist ein seit Jahren eingesetztes Verfahren, um seltene Erkrankungen bei Neugeborenen frühzeitig finden und behandeln zu können. Seit 2016 wird auch nach Mukoviszidose gesucht. Ab sofort gilt nun ein verbesserter Ablauf, so dass Eltern nun besser informiert werden und…

Die amerikanische Arzneimittelbehörde FDA hat für Menschen mit Mukoviszidose (MmM) ab sechs Jahren in den USA das neue Modulatormedikament Alyftrek zugelassen. Es darf dort nun bei allen CFTR-Mutationen eingesetzt werden, für die auch Trikafta (ETI, Kaftrio) zugelassen ist und darüber hinaus bei 31…

Wir freuen uns sehr, auch im kommenden Jahr wieder viele verschiedene Präsenz- und Online-Veranstaltungen anbieten zu können, sowohl für CF-Jugendliche und Erwachsene als auch für Familien mit CF-Kindern. So sollte für alle etwas dabei sein und wir freuen uns auf eine rege Teilnahme.

Mainz, Hannover, Bonn, Berlin 16. Dezember 2024 – In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie…

Bonn, 12. Dezember 2024 – Die jährlich vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. ausgerichtete Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) war wieder sehr gut besucht und stand in diesem Jahr unter dem Motto „Mitten im Mukoviszidose-Alltag“. 685 Teilnehmende aus allen an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten…

Bonn, 03. Dezember 2024. Neben der Lunge ist bei den meisten Mukoviszidose-Patienten auch die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) von der Erkrankung betroffen – viele von ihnen haben Verdauungsprobleme und einen CF-assoziierten Diabetes. Wie genau diese Mukoviszidose-typische Pankreas-Symptomatik entsteht…