Aktuelle Meldungen

Am 3.5.2025 wurde ein Artikel* veröffentlicht, in dem stand, es sei ein Medikament gefunden worden, das u.a. gegen Mukoviszidose wirkt. Gleich vorweg: das stimmt so leider nicht. Da uns aber viele Anfragen dazu erreichten, beleuchten wir im Folgenden die Aussagen des Artikels. Auf unseren Hinweis…

Bonn, 05. Mai 2025. Der Mai ist in Deutschland der Aktionsmonat für Menschen mit Mukoviszidose. Der Bundesverband Mukoviszidose e.V. beleuchtet in diesem Jahr das Thema Versorgung – denn die steht vor großen Herausforderungen. Mangelnde Finanzierung der CF-Ambulanzen sowie die zunehmende Zahl…

Der Ausschuss für Humanarzneimittel (CHMP) der Europäischen Arzneimittelkommission EMA empfiehlt die Zulassung der CFTR-Modulator-Kombination aus Vanzacaftor/Tezacaftor/Deutivacaftor (Alyftrek). Nach der Zulassung könnte Alyftrek dann für Menschen mit Mukoviszidose ab 6 Jahren mit mindestens einer…

Bonn, 16. April 2025. Die Förderung von Forschungsprojekten, die das Ziel haben, Lebensqualität und Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose zu verbessern, ist eine zentrale Säule der Arbeit des Mukoviszidose e.V. So schreibt der Bundesverband jedes Jahr Fördergelder für Forschungsvorhaben…

Bonn, 17. März 2025. Der 60. Geburtstag ist für viele Menschen ein Anlass zu feiern – ganz besonders aber für Stephan Kruip: Er lebt mit der unheilbaren Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose. Als Kind wurde ihm prognostiziert, dass er voraussichtlich nur das Schulalter erreicht. Heute blickt er…

Bonn, 30. Januar 2025. Welche Rolle spielt das Gen SLC26A9 bei der Ausprägung des Krankheitsbilds Mukoviszidose? Und wie interagiert der nach dem Bauplan dieses Gens hergestellte gleichnamige Chloridtransporter mit dem CFTR-Kanal? Um diese Fragen dreht sich die aktuelle Forschung der AG um Dr.…

Mainz, Hannover, Bonn, Berlin 16. Dezember 2024 – In dem gemeinsamen Forschungsprojekt „Linkage von Krebsregisterdaten mit anderen medizinischen Registern (LinkMedR)“ verknüpfen das RABBIT-Register (Rheumatoide Arthritis: Beobachtung der Biologika-Therapie), das Multiple Sklerose (MS)-Register sowie…

Bonn, 12. Dezember 2024 – Die jährlich vom Bundesverband Mukoviszidose e.V. ausgerichtete Deutsche Mukoviszidose Tagung (DMT) war wieder sehr gut besucht und stand in diesem Jahr unter dem Motto „Mitten im Mukoviszidose-Alltag“. 685 Teilnehmende aus allen an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten…

Bonn, 03. Dezember 2024. Neben der Lunge ist bei den meisten Mukoviszidose-Patienten auch die Bauchspeicheldrüse (Pankreas) von der Erkrankung betroffen – viele von ihnen haben Verdauungsprobleme und einen CF-assoziierten Diabetes. Wie genau diese Mukoviszidose-typische Pankreas-Symptomatik entsteht…

Bonn/Würzburg, 22. November 2024. Die jährliche Auswertung der umfassenden Daten aus dem Deutschen Mukoviszidose-Register zeigt positive Perspektiven für die Betroffenen: Die durchschnittliche Lebenserwartung steigt weiter an und liegt für ein heute Neugeborenes mit Mukoviszidose nun bei 67 Jahren.…