Besonderheiten in der Ernährung unter Modulatoren-Therapie
Seit 2012 werden CFTR-Modulatoren zunehmend in der Therapie der Mukoviszidose eingesetzt. Langfristig wird ein großer Anteil der Menschen mit Mukoviszidose von den CFTR-Modulatoren profitieren können. Sie korrigieren den Gen-Defekt in den Zellen, solange sie eingenommen werden. Dies hat auch Auswirkungen auf die Verdauung und die Ernähung.
Die CFTR-Modulatoren bewirken, dass sich das Sekret in der Lunge schnell reduziert. Bakterien wird damit der Nährboden entzogen, die Keimzahl reduziert sich. Die Lunge benötigt dadurch weniger Energie. Das kann den Appetit steigern. Lungenfunktion, Fitness und Leistungsfähigkeit können sich ebenfalls spürbar verbessern. Mehr Bewegung ist möglich, diese kann den Appetit zusätzlich fördern. Der Appetit kann aber auch zunehmen, da Geruchs- und Geschmackssinn sich verbessern und sich das geschmackliche Empfinden verändert. Lebensmittel, die vor der Therapie nicht gemocht wurden, schmecken plötzlich gut und werden häufiger verzehrt und umgekehrt. Dadurch verändert sich häufig die Lebensmittelauswahl.
Damit Menschen mit Mukoviszidose auch in höherem Alter fit und leistungsfähig bleiben, sowie Folgeerscheinungen verhindert und begrenzt werden, gewinnt eine ausgewogene Ernährung zunehmend an Bedeutung. Die Auswahl der Lebensmittel ist damit entscheident für die langfristige Gesundheit. Eine gute Versorgung mit den Grundnährstoffen Eiweiß, Fett und Kohlenhydraten, aber auch mit ausreichend Ballaststoffen, Vitaminen, Mineralstoffen und Spurenelementen ist nun wichtiger als je zuvor. Ernährungsgewohnheiten müssen überdacht und bei Bedarf angepasst werden. Gemüse, Milchprodukte, Vollkornprodukte gewinnen an Bedeutung und es empfiehlt sich, diese mehrmals täglich zu verzehren. Süßigkeiten, Fast Food und Snacks dagegen sind Genussmittel und sollten mit Bedacht verzehrt werden. Viele (vor allem Jugendliche / Erwachsene) nehmen unter CFTR-Modulatoren an Gewicht zu, es ist daher wichtig schon vor Beginn der Therapie auf ein gutes Gewicht hinzuarbeiten.
Es ist möglich, dass das Gespür für Hunger und Sättigung neu erlernt werden muss, da es vor allem bei Erwachsenen häufig übergangen werden musste, um ausreichend Energie zuzuführen. Aufgrund der Wirkung der CFTR-Modulatoren im Darm kann es zu Beginn zu Verdauungsbeschwerden, wie Bauchschmerzen oder Blähungen kommen. Diese sind meist vorübergehend bis sich alles eingespielt hat. Sollten die Beschwerden bestehen bleiben, sollte Kontakt zum CF-Team in der betreuenden Ambulanz für geeignete Maßnahmen aufgenommen werden.
Langfristig verbessern die CFTR-Modulatoren die Nährstoffverwertung, was ebenfalls mit einer Steigerung des Gewichtes und der Leistungsfähigkeit verbunden sein kann. Der Bedarf an Salz und fettlöslichen Vitaminen kann sich unter der CFTR-Modulatortherapie reduzieren, dies sollte regelmäßig überprüft und bei Bedarf angepasst werden. Auch der CF-Diabetes kann durch die CFTR-Modulatoren positiv beeinflusst werden und bedarf bereits vor Therapiebeginn einer guten Einstellung. Während der CFTR-Modulatortherapie ist eine engmaschige Begleitung notwendig, da ggf. Antidiabetika reduziert werden können. Dies muss immer in Absprache mit dem CF-Team geschehen. Schwangerschaften entstehen unter CFTR-Modulatoren häufiger. Empfehlungen zur Ernährung während der Schwangerschaft und Stillzeit erhalten Sie in der Broschüre „Mukoviszidose und Schwangerschaft“ des Mukoviszidose e.V. Wechselwirkungen (Steigerung / Reduktion der Wirkstoffe) mit bestimmten Substanzen in einigen Lebensmitteln sind bekannt. Daher sollte beispielsweise auf Grapefruit, Pomelo, Johanniskrauttee und größere Mengen Lakritz verzichtet werden.
Um optimal von den Wirkungen zu profitieren ist die tägliche Einnahme der CFTR-Modulatoren morgens und abends, immer in Verbindung mit einer ausreichenden Menge an Fett und Enzymen entscheidend. Die Fettmenge sollte der, einer normalen Mahlzeit entsprechen.
Bei Fragen zu diesen Themen und bei anhaltenden Beschwerden wenden Sie sich bitte an Ihre betreuende CF-Ambulanz.