Archiv nach Jahr

Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Bisherige Bewertungen des G-BA von Kaftrio. Grafik: Mukoviszidose e.V.

Gesundheitspolitik: Neue Stellungnahme-Verfahren zu Kaftrio im G-BA (Kinder ab 6 Jahre)

Seit Januar ist Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) auch für Kinder zwischen 6 und 11 Jahren und mindestens einer F508del-Mutation zugelassen. Wie üblich findet deshalb auch wieder ein neues Verfahren zur Zusatznutzenbewertung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) statt.…
Alle Teilnehmer der ECFS Basic Science Conference (Foto: ECFS/David Debischop)

Basic Science Meeting 2022 – ein Sprungbrett für den wissenschaftlichen Nachwuchs

Regelmäßig präsentieren Nachwuchswissenschaftler aus Deutschland ihre Forschungsergebnisse auf der internationalen Basic Science Konferenz der Europäischen CF Gesellschaft (ECFS). Darunter waren in diesem Jahr auch viele Projekte, die vom Mukoviszidose e. V. gefördert werden. Die aktive Teilnahme an…
Bild von Alexas_Fotos auf Pixabay.

CF weltweit: Lücken in der Versorgung

Die Zahl der Mukoviszidose-Patienten weltweit ist nicht einfach zu erfassen, da nicht alle Länder über die Mittel verfügen, Zahlen zum Gesundheitswesen in zentralen Datenregistern zu bündeln. Auch die Versorgung der Betroffenen ist sehr unterschiedlich, was in Zeiten von hochwirksamen…
Schematische Darstellung des Kehlkopfs. Bild: Pixabay

Effekt von Kaftrio auf die Nasennebenhöhlen

Chronische Entzündungen der Nasenschleimhaut und der Nasennebenhöhlen sind bei Menschen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) nicht selten. Die neuen Therapien mit CFTR-Modulatoren können einen positiven Effekt auf diese Symptome haben.

KIT2014 - ein neuartiges Medikament mit Dreifachwirkung auf dem Weg in die klinische Entwicklung

Die neuen Modulatoren wie z.B. Kaftrio (Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor) lindern bei vielen Menschen mit Mukoviszidose die Lungenkrankheit und verlangsamen den Verlauf der Erkrankung. Doch trotz dieses großen Fortschritts können die Modulatoren derzeit nur einen Teil der Funktion des CFTR-Kanals…
Programm des European CF Young Investigator Meetings: Die Veranstaltung begann mit Übersichtsvorträge von etablierten CF-Experten, um in die Themen der Nachwuchsforscher einzuführen.

EYIM 2022: Nachwuchswissenschaftler suchen den Austausch und sprechen über ihre Forschungsarbeiten

Nachdem das Europäische Young Investigator Meeting (EYIM) im letzten Jahr aufgrund der Pandemie ganz ausfallen musste, konnte der Austausch am 9. und 10. März 2022 digital stattfinden.

Update Hit-CF: CHOICES-Studie startet mit ersten Teilnehmern im Sommer 2022, erste individuelle Studienergebnisse werden bekannt gegeben

Das Hit-CF-Projekt testet an Gewebeproben in einem Organoid-Modell, ob CFTR-Modulatoren bei Mukoviszidose-Betroffenen mit seltenen Mutationen möglicherweise wirken oder nicht. Für diese Gruppe stehen bislang keine wirksamen Modulatoren zur Verfügung. Im ersten Teil des Hit-CF-Projektes wurden…

Krieg in der Ukraine – können wir helfen?

Putin hat die Ukraine angegriffen – in Europa herrscht Krieg. In den letzten Tagen haben sich die Nachrichten überschlagen. Auch wir vom Mukoviszidose e.V. sind fassungslos angesichts der aktuellen Ereignisse und stehen in Gedanken bei den vom Krieg betroffenen Menschen.
Schwangere Frau. Bild von Lisa Runnels auf Pixabay.

Schwangerschaft und CFTR-Modulation: erste Hinweise auf gute Verträglichkeit

Mit der Zulassung immer weiterer CFTR-Modulatoren erhöht sich die Wahrscheinlichkeit, dass sich der Gesundheitszustand der Betroffenen verbessert und die Lebenserwartung weiter verlängert. So können immer mehr Frauen mit Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) eine Schwangerschaft in Betracht ziehen.…

Schmerzen bei Mukoviszidose: allgegenwärtig, doch (noch) selten Thema

Bei der angeborenen, seltenen Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) sind meist mehrere Organe betroffen und es gibt etliche Begleit- und Folgeerkrankungen, die auftreten können. Eigentlich offensichtlich, dass auch Schmerzen dabei eine Rolle spielen müssen. Deshalb hat sich…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024

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