Archiv nach Jahr

Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Die Logos der Organisationen ECFS-CTN, ECFS und CF Europe (von links nach rechts)

Zusammenarbeit auf europäischer Ebene – gemeinsam für die Forschung

Eine seltene Erkrankung kann man nicht alleine besiegen. Um die Forschung auf dem Gebiet der Mukoviszidose (Cystische Fibrose, CF) voran zu bringen und neue Therapien zu entwickeln, braucht es starke Netzwerke. Die Winter Meetings der ECFS (European Cystic Fibrosis Society) bieten eine gute…
Vera ist lungentransplantiert.

CFTR-Modulatoren bei Patienten mit fortgeschrittener Lungenerkrankung

Können Lungentransplantationen verhindert werden? Wenn die Lungenerkrankung bei Mukoviszidose stark fortgeschritten ist, ist eine Lungentransplantation die letzte Therapieoption. Ob die neuen Therapien (CFTR-Modulatoren) in diesem Stadium noch einen Aufschub erbringen können, ist bisher nicht…
Kleeblatt: Die Psychologische Beratung des Mukoviszidose e.V. kann in Krisensituationen helfen.

Neues Angebot: psychologische Beratung

Um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen in Krisen zu helfen, hat der Mukoviszidose e.V. ein neues Beratungsangebot entwickelt. Ab sofort vermittelt der Verein Menschen mit Mukoviszidose und ihren nahen Angehörigen, die Rat benötigen oder einen Ausweg aus psychischen Belastungen und…

BALANCE-CF-1 Studie gestoppt: ENaC-Hemmer BI 1265162 erzielt in Studie keine ausreichende Wirksamkeit

Auch in Deutschland lief die Phase 2 Studie mit dem Medikament BI 1265162, das den Natriumkanal ENaC hemmen, so den Salz-Wasser-Haushalt ausgleichen und somit indirekt den Basisdefekt bei Mukoviszidose reparieren sollte. Doch in der Studie zeigte sich, dass das Medikament zwar im Allgemeinen sicher…
Screenshot der Startseite der Datenbank CandActCFTR

Werkzeuge zur Strukturierung von Daten: CandActCFTR-Datenbank und die CFTR Life Cycle Map

Ein von der DFG gefördertes Projekt unter Leitung von Dr. Manuel Nietert aus Göttingen und PD. Dr. Frauke Stanke aus Hannover hat eine Datenbank für Substanzen, die hinsichtlich ihrer Auswirkungen auf die CFTR-Funktion getestet wurden, entwickelt. Diese Daten wurden in der CandActCFTR-Datenbank…
Laufbahn mit dem Schriftzug 2022. Bild von Tumisu auf Pixabay.

Ausblick auf ein spannendes Jahr

2022 hat begonnen. Wir möchten an dieser Stelle einen kleinen Ausblick auf das neue Jahr werfen. Erwartet wird für 2022 unter anderem die Zulassung von Kaftrio für Kinder ab sechs Jahren – und auch wir vom Mukoviszidose e.V. haben im neuen Jahr viel vor.
Die Läufer der 24h-CF-Lauf-Challenge

Unser Jahr 2021

Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu – und wir möchten die Zeit nutzen, um einen Blick zurück zu werfen auf ein für den Mukoviszidose e.V. ereignisreiches Jahr.

Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. vom 24. 12. bis 2.1. geschlossen

Die Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. bleibt vom 24.12.2021 bis zum 2.1.2022 geschlossen. Ab dem 2.1.2022 sind wir wieder wie gewohnt für Sie da. 

Wir wünschen Ihnen eine friedliche und fröhliche Wiehnachtszeit! 

Ihr Mukoviszidose e.V.

Die digitale Tagungsplattform der Deutschen Mukoviszidose Tagung 2021 war sehr gut besucht. Foto: Mukoviszidose e.V.

Kaftrio bei Kindern ab sechs Jahren

Mitte November hat die EMA die Zulassungserweiterung von Kaftrio (Elexcaftor/Tezacaftor/Ivacaftor plus Ivacaftor) für Kinder ab sechs Jahren empfohlen. Die Bestätigung durch die EU-Kommission wird für Anfang 2022 erwartet. Entsprechend wird Kaftrio in Kürze in Deutschland auch für diese Altersgruppe…
Petrischale mit Keimen (stilisiert): Mukoviszidose-Betroffene sind anfällig für Infektionen mit Bakterien, Viren oder Pilzen.

Bekämpfung von Lungen-Keimen auch im Modulatoren-Zeitalter wichtiges Thema

Registerdaten zeigen, dass die Keimbelastung mit Pseudomonas aeruginosa nach Beginn einer Modulatorentherapie zunächst abnimmt. Häufig scheint es aber nach einer gewissen Zeit zu einem „Rebound-Effekt“ zu kommen: Die Keime sind wieder da. Ob das daran liegt, dass man den Pseudomonas wegen weniger…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024

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Hand mit Broschüre: mit seinen Informationsmaterialien klärt der Mukoviszidose e.V. über die seltene Krankheit Mukoviszidose auf.
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