Viele neue Projekte
Der Mukoviszidose e.V. hat 2021 wieder viele neue Projekte gestartet. Mit dem Fonds für Opfer der Flut im Rheinland im Sommer konnten Menschen mit Mukoviszidose unterstützt werden, die von der Flutkatastrophe betroffen waren. Der neue Online-Jugendtreff wendet sich monatlich an Jugendliche mit Mukoviszidose und bietet ihnen einen regelmäßigen Raum für Austausch. Aufgrund der Corona-Pandemie fanden weiterhin viele Online-Seminare, Workshops und Sportkurse statt. Unsere großen Konferenzen – die Jahrestagung und die Deutsche Mukoviszidose Tagung – fanden erneut digital statt.
Aktionen und Spendenprojekte
"Du bist kreativ, wir spenden!" Unter diesem Motto fand im Mai und Juni dieses Jahres der "Mehr vom Leben" Kreativ-Wettbewerb der PARI Pharma GmbH statt. Die Mitmach-Aktion für Patienten und Angehörige stieß bei der Mukoviszidose-Community auf großes Interesse: 10.000 Euro an Spendengeldern übergab PARI im Anschluss an die Aktion an den Mukoviszidose e.V.
Eine ganz besondere Spendenaktion starteten Ingo Sparenberg, Reiner Heske, Richard Köhler, Thomas Kotzur und Stephan Kruip. Im August starteten die fünf Mukoviszidose-Betroffenen beim 24-Stunden-Lauf der Magdeburger Laufkultur und schafften gemeinsam sagenhafte 267 Kilometer – und das, obwohl zwei der Läufer angeschlagen waren. Mit ihrer Aktion sammelten die Sportler mehr als 22.000 Euro für unsere Projekte – und machten auf Mukoviszidose und Organspende aufmerksam.
Viele Menschen haben uns in diesem Jahr großartig unterstützt: Rund 600 Personen haben eine Spendenaktion zu ihrem Geburtstag auf Facebook gestartet. Über 50 Personen haben an unserer Aktion Schutzengel-Bäckerei teilgenommen und mit leckerem Gebäck wichtige Spenden für unsere Projekte gesammelt sowie Nachbarn, Freude und Arbeitskollegen über Mukoviszidose informiert. Wir sagen Danke.
Covid-19
Covid-19 bestimmte auch 2021 die Nachrichten – und einen Großteil der Arbeit unseres Vereins. Anfang des Jahres konnte aber ein Meilenstein erreicht werden: Die Impfungen begannen, und durch die Arbeit unseres Vereines konnten Menschen mit Mukoviszidose prioritär geimpft werden. Außerdem setzten wir unsere Informationsarbeit fort und aktualisieren weiterhin unsere Corona-FAQs sowie die Zahlen zu Mukoviszidose-Patienten mit einer SARS-CoV-2-Infektion.
Unter der Pandemie leidet zurzeit auch unser Haus Schutzengel in Hannover. Da Besuche in der Medizinischen Hochschule Hannover nur eingeschränkt möglich sind, nehmen immer weniger Menschen unser Angebot wahr. Das Haus ist aber weiterhin geöffnet, um Menschen mit Mukoviszidose und ihren Angehörigen eine kostengünstige Unterkunft in der Nähe der Klinik anzubieten.
30 Jahre AK Ernährung
Der Verein gratuliert zum 30-jährigen Jubiläum des AK-Ernährung. Seit der Gründung 1991 haben die Mitglieder die Ernährungstherapie als wichtige Säule der CF-Behandlung etabliert und professionalisiert. Auch hier möchten wir im Namen der CF-Community Danke sagen!
