Archiv nach Jahr | Mukoviszidose e.V. Bundesverband Cystische Fibrose (CF)

12 Mai 2009

Live-Berichte von der Jahrestagung 2009

In diesem Jahr bietet der Mukoviszidose e.V. in Zusammenarbeit mit vier Betroffenen einen neuen Service an: Über die Microblogging-Plattform twitter werden Katrin R., Stephan K., Miriam S. und Kathrin B. unter dem Namen mukoreporter abwechselnd ihre Eindrücke von der Jahrestagung vom 16. bis zum 17.…

14 Apr 2009

VX-809: jetzt Phase IIa-Studie gestartet

VX-809, ein potentieller Korrektor für die häufige F508del Mutation bei CF, befindet sich seit Ende März 2009 in der klinischen Entwicklung der Phase IIa. Die Substanz wird von der Pharmafirma Vertex Pharmaceuticals in Kooperation mit der amerikanischen Patientenorganisation CFF (Cystic Fibrosis…

31 Mär 2009

Mukoviszidose-Botschafterin Mirja Boes bei Star Quiz

Bonn, 31. März 2009. Comedystar Mirja Boes hat 5.000 Euro für Mukoviszidose-Betroffene gewonnen. Sie erspielte die Summe beim "Star Quiz mit Jörg Pilawa" am vergangenen Donnerstag. Die Comedypreisträgerin konnte sich gemeinsam mit Schauspieler Sigmar Solbach bis zur 150.000 Euro-Frage durchkämpfen.…

16 Mär 2009

Studie zur Gentherapie in UK gestartet

In London ist gerade (Februar 2009) eine Pilotstudie zur Untersuchung der Sicherheit einer CF-Gentherapie angelaufen. Nach Angaben des englischen Gene Therapy Consortiums werden in dieser Studie zunächst 3 Patienten mit milder Lungenerkrankung eine halbe Einzeldosis der Gentherapie per Inhalation…

11 Mär 2009

AK Erwachsene mit CF – Muko16plus

Etwas neu macht der Mai

10 Mär 2009

Mukoviszidose e.V.: Jahrestagung 2009 in Bonn

Die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. findet vom 15. Mai bis zum 17. Mai 2009 im Gustav-Stresemann-Institut in Bonn statt. Neben der Möglichkeit zum Erfahrungsaustausch werden Vorträge und Seminare zu neuen Entwicklungen aus den medizinischen, sozialrechtlichen und psychosozialen Problemfeldern…

29 Jan 2009

Wir stehen für Transparenz

Wir sind nach dem letzten Freistellungsbescheid des Finanzamtes Bonn-Innenstadt, Steuernummer 205/5783/0187, vom 24.11.14 wegen Förderung der öffentlichen Gesundheitspflege und wegen Förderung wissenschaftlicher Zwecke als gemeinnützigen Zwecken dienend anerkannt. Jedes Jahr lassen wir unseren…

15 Jan 2009

Mukoviszidose-Betroffene drücken Dominik Klein die Daumen

Bonn, 15.01.2009

13 Jan 2009

Kochbücher für den guten Zweck

Ehemalige Hauswirtschaftslehrerin spendet 40.000 Euro aus Buchverkäufen für die Mukoviszidose-Forschung.