Immer wieder erreichen uns vom Arbeitskreis Sport im Mukoviszidose e.V. Fragen zum Thema Sport / Bewegung und Mukoviszidose, die wir gerne beantworten. Daraus entstand die Idee, einen Bereich auf der Website einzurichten, wo Experten auf Ihre Fragen zum Thema antworten. Stellen Sie uns gerne auch weiterhin Ihre Fragen, die wir jederzeit gerne beantworten.
Stellen Sie Ihre Fragen gerne an ak-sport(at)muko.info.
Grundsätzlich kann und soll jeder Mensch mit Mukoviszidose sich wie gleichaltrige Freunde bewegen. Es gibt nur einige wenige Punkte, die beachtet werden sollten. Hier kommt es jedoch auch immer darauf an, welche medikamentöse Therapie zum Einsatz kommt. Zusätzlich gilt immer: Jeder sollte auf seinen Körper hören, um sich so zu belasten, wie es sein Körper zulässt. Grundsätzlich ist folgendes zu beachten:
Mukoviszidose kann auch mit einer geringeren körperlichen Leistungsfähigkeit einhergehen. Dies ist abhängig vom Grad der Erkrankung. Die betroffenen Menschen mit Mukoviszidose sind dann körperlich weniger belastbar, ermüden leichter, geraten schneller außer Atem und leiden unter Hustenattacken. Individuelle Pausen sollten hier jederzeit erlaubt werden. Gegebenenfalls kann bei sehr stark eingeschränkter Leistungsfähigkeit eine teilweise Schulsportbefreiung oder eine Befreiung von der Benotung sinnvoll sein.
Bei einer fortgeschrittenen Erkrankung könnten folgende Punkte Beachtung finden:
Bei Fragen zu körperlichen bzw. sportlichen Aktivitäten stehen wir vom Mukoviszidose e.V. gerne im Rahmen der sportwissenschaftlichen Beratung zur Verfügung.
Sportberatung des Mukoviszidose e.V.
Dr. Corinna Moos-Thiele, Katrin Winderlich-Klein
Regelmäßige Aktivitäten in den Bereichen Kraft und Ausdauer werden Menschen mit Mukoviszidose empfohlen. Dies führt zu vielen positiven Effekten, siehe unten. Neben Aktivitäten helfen physiotherapeutische Übungen beim Abhusten von Schleim.
Regelmäßig bedeutet bei Kindern und Jugendlichen (6-17 Jahre), dass täglich Aktivitäten mit moderater sowie hoher Intensität im Umfang von mind. 60min, idealerweise 90min, stattfinden.
Bei Erwachsenen (ab 18 Jahren) werden Aktivitäten mit mindestens 150min pro Woche bei moderater Intensität oder 75min pro Woche bei hoher Intensität empfohlen.
Florian Junge
Detaillierte Informationen zu den Empfehlungen sind unter folgender Literatur zu finden:
In der Literatur finden sich verschiedene Formeln, die die optimale Trainingsherzfrequenz während eines Ausdauertrainings berechnen. Die Trainingsherzfrequenz ist diejenige Herzfrequenz, die während einer körperlichen Belastung erreicht werden soll, um optimale Trainingseffekte für die Ausdauerleistungsfähigkeit zu erreichen und Risiken für die Gesundheit zu minimieren.
Exemplarisch werden im Folgenden die am häufigsten angewandten Formeln zur Trainingssteuerung aufgeführt:
Autor | Trainingsherzfrequenz | Anmerkung |
---|---|---|
Hollmann (1983) | 180 Schläge / min - Lebensalter (LA) Bsp.: Alter 35 Jahre; 180 S/min – 35 Jahre = 145 S/min | |
Karvonen (1957) | (HFmax* - Ruhe HF) x % Trainingsintensität + Ruhe HF Bsp.: die gewählte Trainingsintensität liegt bei 60% der HFmax. (190 S/min - 70 S/min) x 0,6 + 70 S/min = 142 S/min | Die maximale Herzfrequenz (HF) wird bei einem Belastungstest ermittelt und nicht über die Formel 220 - Lebensalter. |
Nach American College of Sports Medicine (ACSM) | Untrainiert: 60-70% der HFmax* Trainiert: 70-85% der HFmax* Bsp.: Untrainiert: Alter 40 Jahre, Laufen: HFmax: 220 S / min -40 Jahre = 180 S/min: Trainingspuls: 108 S / min bis 126 S/min Trainiert: Alter 40 Jahre, Laufen HFmax: 220 S/min – 40 Jahre = 180 S/min Trainingspuls: 126 S/min bis 153 S/min | * maximale Herzfrequenz = 220 S/min - LA (Laufband) 200 S/min – LA (Fahrrad) |
Das Problem bei diesen Formeln ist aber, dass hierbei nicht das Geschlecht, der Trainingszustand, und die Medikamenteneinnahme berücksichtigt werden. Diese genannten Faktoren haben aber einen großen Einfluss auf die Herzfrequenz, sowohl in Ruhe als auch während des Trainings.
Ein wirksames Ausdauertraining erfordert exakt definierte Belastungs- oder Trainingsbereiche, um optimale Leistungsfortschritte zu erzielen und Risiken für die Gesundheit zu vermeiden. Bei Mukoviszidose werden Medikamente verordnet, die herzfrequenzwirksam sind, also die Herzfrequenz beeinflussen, was sich dann z.B. in einer erhöhten Ruheherzfrequenz zeigt (um herauszufinden, ob das bei Ihnen der Fall ist, wenden Sie sich bitte an Ihren Ambulanzarzt oder Ihre Ambulanzärztin). Zudem spielen die individuelle körperliche Leistungsfähigkeit und die pulmonalen Einschränkungen eine große Rolle bei der Bestimmung der optimalen Trainingsherzfrequenz. Eine Berechnung anhand der oben aufgeführten Formeln kann zu einer zu hohen Trainingsherzfrequenz und dann nicht zu der erhofften Leistungssteigerung führen, sondern eine Überforderung zur Folge haben, die die körperliche Leistungsfähigkeit verschlechtert.
Zudem kann es bei einigen Betroffenen mit Mukoviszidose zu einem Abfall der O2-Sättigung unter Belastung kommen. Hier ist es wichtig, dass dies bei der Vorgabe für die Trainingsherzfrequenz berücksichtigt wird und es sein kann, dass die Trainingsherzfrequenz deutlich unter den nach den Formeln errechneten Vorgaben liegt.
Für Betroffene mit Mukoviszidose sollte daher vor Aufnahme eines Ausdauertrainings oder generell eines sportlichen Trainings eine ausführliche Trainingsberatung erfolgen, die eine Belastungsuntersuchung einschließt (Die Testung kann in der Ambulanz durchgeführt werden). Auf diese Weise kann die maximale körperliche Leistungsfähigkeit ermittelt und die optimale Trainingsherzfrequenz bestimmt werden. Zudem kann bei der Trainingsberatung auch berücksichtigt werden, ob das Ausdauertraining auf einem Fahrrad durchgeführt werden soll oder im Freien mit der Sportart Joggen. Zudem können mögliche individuelle Risiken für die Gesundheit erfasst und dann gemeinsam besprochen werden. Sprechen Sie dazu Ihre Behandler in der Mukoviszidose-Ambulanz an. Gerne können Sie sich auch bei den Sporttherapeutinnen der Sportberatung des Mukoviszidose e.V. melden, um Fragen zu Sportangeboten zu klären.
Dr. Wolfgang Gruber
Folgende Fragen möchten wir gerne hiermit beantworten:
Trotz der chronischen Erkrankung Mukoviszidose können und sollen sich Kinder und Jugendliche mit gleichaltrigen Kindern vergleichen. Sie sollten keine Sonderrolle einnehmen, denn sie haben – auch im Sport – die gleichen Interessen und Neigungen wie gesunde Gleichaltrige und dies vom Babyalter an.
Die Bewegungsförderung sollte dementsprechend so früh wie möglich anfangen. Kinder sind vom Instinkt her an Bewegung interessiert und haben Spaß daran, ihre Umgebung zu entdecken. Sie wiederholen Bewegungsabläufe solange, bis sie automatisiert sind. Die Neugier zu fördern, etwas zu entdecken und sich dorthin zu bewegen, kann durch kleine Anreize gefördert werden. Jede weitere Bewegung, zu der animiert wird, gibt den Kindern neue Bewegungserfahrungen. Dies schult die motorischen Fähigkeiten, koordiniert und verfestigt Bewegungsabläufe und erweitert die Fertigkeiten.
Je aktiver die Familie ist, umso selbstverständlicher ist ein aktiver Alltag auch für die Kinder. Das tägliche freie Spiel z.B. auf dem Spielplatz oder das Bewegen in der Natur sollten im Kleinkindalter im Vordergrund stehen. Dabei ist die Art der Bewegung nicht entscheidend. Wichtig ist, dass die Kinder an der Bewegung oder dem Sport Spaß haben und körperlich aktiv sind. In diesem Alter dienen Angebote wie Eltern-Kind-Turnen als Ideengeber, wie die Kinder neue Anreize bekommen können.
Wird das Kind älter, ist die Suche nach einem Vereinssport ratsam, wo die Trainingseinheit durch einen Trainer begleitet wird. Das Kind lernt so spielerisch, dass es mit Gleichaltrigen gemeinsam neue Erfahrungen machen kann und alles auch ohne Eltern. Es gibt keine generellen Einschränkungen, was ein Kind mit Mukoviszidose nicht machen oder Vorgaben, was es machen sollte. Jede Bewegung und jeder Sport fördern die Leistungsfähigkeit, die Beweglichkeit, die Koordination sowie die tiefe Atmung, die insbesondere für die Menschen mit Mukoviszidose therapeutisch wirkt.
Falls das Wetter mal nicht so gut ist, können auch z.B. auf YouTube Choreographien nachgetanzt oder Sportvideos für Kindergartenkinder und Schüler gesucht werden. Unter „ALBAs tägliche Sportstunde“ gibt es u.a. auch kurze angeleitete Bewegungseinheiten für alle Altersgruppen.
Wenn es zu körperlichen bzw. sportlichen Aktivitäten Fragen gibt, stehen wir vom Mukoviszidose e.V. gerne im Rahmen der sportwissenschaftlichen Beratung zur Verfügung.
Sportberatung des Mukoviszidose e.V.
Dr. Corinna Moos-Thiele, Katrin Winderlich-Klein
Es gibt nur wenige Situationen, in denen körperliche Belastungen immer vermieden werden sollten (siehe dazu auch den Leitfaden Sport, Seite 63-65). Dazu gehören u.a. akute Infektionen mit Fieber sowie schwere Lungenentzündungen. Aber auch in diesen Situationen ist Bewegung in Maßen oft hilfreich, um Sekret in den Atemwegen zu mobilisieren. Die „Dosis“ muss an die jeweilige Situation angepasst werden. Bei leichten Symptomen z.B. einer Infektion der Atemwege jedoch kann und soll eine gewisse sportliche Aktivität beibehalten werden. Hier würden wir nur raten, auf Extrembelastungen zu verzichten. Als Faustregel kann man sagen, dass Symptome, die nur den Kopfbereich betreffen, wie Halskratzen oder Schnupfen, kein Grund sind, auf jegliche sportliche Aktivität zu verzichten. Wenn jedoch Allgemeinsymptome wie Abgeschlagenheit, extreme Müdigkeit, Muskel- und Gelenkschmerzen oder auch vermehrter Husten dazu kommen, sollten intensive Belastungen gemieden werden.
Empfehlungen zu konkreten Sportarten, die bei einer Infektion besonders günstig sind, gibt es nicht. Freizeitsportarten, die sich gut dosieren lassen, wie Fahrradfahren, Walken, Tanzen oder Tischtennis o.ä., sind sicher besser geeignet als z.B. ein Fußballspiel oder Tennismatch. Maximalbelastungen gilt es, wie oben beschrieben, zu vermeiden. Sollte im Rahmen einer Infektion eine Gelenkschwellung auftreten, ist die Sportart so zu wählen, dass das betroffene Gelenk zwar bewegt, aber geschont wird.
Wenn man im Rahmen einer Infektion „total müde ist“, sind intensive Belastungen nicht sinnvoll. Es ist aber trotzdem wichtig, täglich körperliche Bewegung weiterzuführen, z.B. im Rahmen von Spaziergängen oder einer kurzen Fahrradfahrt mit dem e-Bike.
Dr. Alexandra & Prof. Dr. Helge Hebestreit
Folgende Frage hat uns erreicht, die wir gerne beantworten möchten:
„Meine Tochter klagt über Lungenschmerzen bei körperlicher Betätigung. Soll körperliche Betätigung bei Lungenschmerzen lieber reduziert werden?“
Schmerzen im Brustkorb bei körperlicher Belastung können viele Ursachen haben. Dazu gehören knöchern-orthopädische Probleme genau so wie ein Rückfluss von saurem Mageninhalt in die Speiseröhre („Sodbrennen“) und auch Erkrankungen von Herz, Lunge oder Rippenfell. All diese Gründe für Schmerzen bei körperlicher Belastung kommen auch bei nicht an Mukoviszidose erkrankten Menschen vor. Und manchmal haben auch ganz Gesunde ein atemabhängiges Stechen links vorne im Brustkorb, das harmlos ist. Beschwerden, die atemabhängig sind, betreffen typischerweise Muskeln, Bindegewebe, Knochen oder Rippenfell. Die Lunge selbst tut typischerweise nicht weh. Bei Kindern kann jedoch auch ein zugrundeliegendes Asthma Schmerzen im Brustkorb verursachen. Schmerzen, die nicht atemabhängig sind (beim Luftanhalten unverändert weiterbestehen), gehen eher vom Herzen oder einem sauren Rückfluss in die Speiseröhre aus.
Ohne eine genaue Kenntnis zu den Auslösern der Beschwerden, einer genauen Beschreibung der Schmerzen, der gesundheitlichen Gesamtsituation und dem Alter der von Schmerzen betroffenen Person sowie einer körperlichen Untersuchung kann die Ursache derartiger Beschwerden aber nicht zugeordnet werden und damit auch kein Rat gegeben werden, ob die körperliche Betätigung reduziert werden sollte.
Je nach zugrundeliegender Ursache für die Beschwerden kann es im Einzelfall sinnvoll sein, die körperliche bzw. sportliche Aktivität einzuschränken, zumindest solange, bis die Ursache behoben ist. Das kann in manchen Fällen sehr einfach sein, indem z.B. eine Asthmatherapie eingeleitet wird oder keine Mahlzeit bzw. größere Flüssigkeitszufuhr kurz vor sportlicher Belastung mehr aufgenommen wird. Bei z.B. einem Rippenbruch kann es trotz Schienung durch einen Pflasterverband manchmal viele Wochen dauern, bis die Beschwerden nachlassen.
Wir empfehlen bei derartigen Schmerzen, beim nächsten Besuch in der betreuenden Ambulanz die Beschwerden anzusprechen und um Ursachensuche zu bitten. Ihr Ambulanzteam kann Ihnen dann sagen, ob eine Reduktion der körperlichen Aktivität erforderlich ist.
Dr. Alexandra und Prof. Dr. Helge Hebestreit
Es gibt keine spezifischen Leitlinien zu Sport oder Dehnübungen mit einem Port-a-cath-System, kurz Port genannt. Es kann jedoch in Einzelfällen zu Problemen kommen. So wurde ein 36-jähriger Mann beschrieben, der ein Jahr nach Implantation eines Ports ein Krafttrainingsprogramm mit einem Expander begann und bei dem drei Wochen später der Katheter abriss. Das abgerissene Ende konnte dann ebenso wie das verbliebene Port-System problemlos entfernt werden. Eine Zusammenstellung von mehr als 100 Patienten mit Port-Systemen beschreibt als häufige Ursache ein „pinch-off syndrome“ („Abklemmsyndrom“) des Port-Katheters zwischen Schlüsselbein und erster Rippe, wenn das Port-System über die Vena subclavia eingebracht wurde. So ein Problem kann rasch nach Port-Implantation, aber auch erst nach Jahren auftreten. Die Autoren dieser Arbeit empfehlen, in regelmäßigen Abständen ein Thorax-Röntgenbild anzufertigen und auf eine Einkerbung des Katheters im Bereich des Schlüsselbeins zu achten. Wenn sich diese zeigen, sollte das System entfernt werden, bevor es weitere Komplikationen wie ein Leck oder einen Abriss gibt.
Um konkret auf die oben genannte Frage einzugehen, sollte bei Schmerzen oder anderen Symptomen im Zusammenhang mit einem Port-System Rücksprache mit dem behandelnden Arzt gehalten werden und ggf. auch weitere Diagnostik (z.B. Röntgen des Port-Verlaufs oder Port-Darstellung) erfolgen. Bezogen auf sportliche Aktivität wurde in einem Expertenkonsensus für Menschen mit Mukoviszidose und einem Port-System empfohlen, Kontaktsportarten und andere Aktivitäten zu meiden, die mit Belastungen und Verletzungen an der Implantationsstelle des Systems einhergehen.
Dr. Alexandra und Prof. Dr. Helge Hebestreit
Literaturangaben
Yoga hat sich in den letzten Jahren zu einer immer beliebteren Sportart entwickelt und dies zu Recht. Das Wort Yoga bedeutet „Harmonie, Einheit“ mit dem Körper, Geist und Seele. Es gibt verschiedene Richtungen des Yoga, die alle unterschiedliche Techniken wie Dehn-, Atemübungen und Körperübungen, Tiefenentspannung und Meditation enthalten.
Regelmäßiges Yoga hat verschiedene positive Wirkungen auf den Körper, stärkt und entspannt zum Beispiel Körper und Geist. Eine verbesserte Beweglichkeit reduziert Schulter- und Nackenverspannungen, verbessert die Körperhaltung und hat positive Effekte auf die Schlafqualität.
Zudem sind die Yoga-Übungen sehr gut zuhause umzusetzen, es wird eigentlich nur eine Matte benötigt. Anfängerinnen und Anfänger können, auch ohne übermäßig sportlich oder beweglich zu sein, mit dem Yoga beginnen und die Anzahl der Übungen an ihre körperliche Leistungsfähigkeit anpassen. Sinnvoll ist es für Beginner, sich bei ihrer Krankenkasse zu informieren, ob Yoga-Kurse angeboten werden. Hier werden die wichtigsten Kenntnisse vermittelt und die Übungen von Expertinnen und Experten angeleitet. In der Regel übernehmen die Krankenkassen bis zu 80% der Kosten, wenn diese als Präventionskurs zertifiziert sind. Außerdem lohnt sich ein Blick auf die Angebote der Krankenkasse, bei der man versichert ist. Dort werden verschiedene Kurse zu unterschiedlichen Gesundheitsthemen angeboten.
Zudem finden sich zahlreiche Materialien (DVD, Flyer etc.) auf der Seite des Mukoviszidose e.V.
Dr. Wolfgang Gruber
Zu dem Thema Mukoviszidose und Tauchen findet sich in der medizinischen Datenbank sehr wenig Information. Es gibt keine Studien, in welchen das Flaschentauchen bei Patienten mit Mukoviszidose systematisch untersucht wurde. Die nun gegebene Information bezieht sich auch auf das Tauchen mit Sauerstoffflasche, so genanntes „Scuba Diving“.
Generell ist der Tauchsport bei Mukoviszidose als potentiell gefährlich einzustufen. Auch wenn die Lungenfunktion bei einem Menschen mit Mukoviszidose wenig beeinträchtigt oder gar normal ist, konnte man in den bildgebenden Verfahren (Computertomographie und Magnetresonanztomographie) nachweisen, dass auch bereits hier Areale mit Überblähung (sogenannte Trapped air Bezirke) sowie zum Teil Zysten oder Bullae (größere luftgefüllte Hohlräume) vorhanden sind. Wenn die Luft beim Tauchen durch den Druckunterschied komprimiert wird, und sich beim Auftauchen wieder ausdehnt, kann es durch die ungleiche Luftverteilung in der Lunge zu Verletzungen im Lungengewebe kommen. Es können sich Risse bilden, die im schlimmsten Fall zu einer Ansammlung von Luft im Pleuraraum, dem Raum zwischen Lunge und Brustwand (sog. Pneumothorax ) führen. Dies kann bereits unter Wasser stattfinden. Je stärker die Lungenveränderungen bei einem Menschen mit Mukoviszidose ausgeprägt sind, desto gefährlicher und wahrscheinlicher ist solch eine schwerwiegende Komplikation. Eine Leitlinie der Europäischen CF-Gesellschaft (ECFS) von 2010 rät vom Tauchsport bei Mukoviszidose-Betroffenen ab, da es auch bei scheinbar lungengesunden Menschen mit Mukoviszidose zu einem Pneumothorax unter Wasser kommen könnte und dies einen lebensbedrohlichen Zustand darstellen würde. Auch kann es zu einer deutlichen Verschlechterung von Mukoviszidose-bedingten Nasennebenhöhlenproblemen kommen. (Hirche et al, JCF 2010; Travelling with cystic fibrosis: Recommendations for patients and care team members, page 395: “Deep-sea and scuba diving is contraindicated in patients with air trapping, which may lead to pneumothorax on ascent or aggravation of sinus disease. As air trapping can be seen even in clinically healthy CF patients and a pneumothorax under water is a potentially life-threatening situation, it seems reasonable to disadvise CF individuals to actively engage in scuba diving”. Auch eine Leitlinie der British Thoracic Society zum Tauchsport von Lungenkranken weist besonders auf die Risiken des Tauchsportes für Menschen mit Mukoviszidose hin).
Zusammenfassend sollte aufgrund der bisher vorliegenden Erkenntnisse und Empfehlungen vom Flaschentauchen oder Tiefseetauchen bei Menschen mit Mukoviszidose abgeraten werden.
Dr. Alexandra Hebestreit
Literatur
Motocross ist eine Extremsportart, die dem Fahrer / der Fahrerin körperlich und der Maschine technisch sehr viel abverlangt. Der Fahrer / die Fahrerin ist während des Rennens eigentlich immer an der Grenze seiner / ihrer körperlichen Leistungsfähigkeit. Eine gute Kondition ist daher Voraussetzung, um das Training mit der Maschine und das Rennen gut zu überstehen. Ausreichende Ausdauer (Kondition), Kraft, Koordination und Beweglichkeit sind wichtige Leistungsvoraussetzungen für die Sportart Motocross. Daher sollte neben dem Fahrtraining auch ein regelmäßiges Ausdauer- / Konditionstraining durchgeführt werden. Sinnvoll ist es, zwei- bis dreimal pro Woche für 20-30 Minuten zu trainieren. Geeignete Sportarten sind z.B. Joggen, Radfahren oder Schwimmen, aber auch ein Ausdauertraining mit und ohne Fußball. Das Tempo beim Laufen sollte so sein, dass man sich noch in kurzen Sätzen unterhalten kann. Am besten ist es, vor Beginn des Ausdauertrainings eine Belastungsuntersuchung beim Arzt zu machen. Dann können genaue Trainingsvorgaben gemacht werden, wie z.B. der Trainingspuls beim Joggen oder die Belastung beim Training auf dem Fahrradergometer. Neben einem allgemeinen Krafttraining, bei dem alle Muskelgruppen beansprucht werden, ist es sinnvoll, speziell die Muskelgruppen zu trainieren, die beim Motocross besonders beansprucht werden (vor allem Rumpfstabilität, Schultern, Arme und Beine), da beim Fahren viel Kraft benötigt wird. In das Krafttraining könnten auch Stabilisationsübungen zur Verbesserung der Motorik eingebaut werden.
Dr. Wolfgang Gruber