"Lassen Sie uns alle Kräfte bündeln, um Mukoviszidose gemeinsam zu besiegen!" Dazu rief Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e. V., gemeinsam mit Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl auf der Jahrestagung des Vereins am vergangenen Wochenende in Weimar auf. Die Veranstaltung fand anlässlich des 50-jährigen Jubiläums des Mukoviszidose e. V. statt. Durch das erfolgreiche Engagement der Patientenorganisation hat sich die Lebenssituation der Betroffenen seit dem Gründungsjahr 1965 erheblich verbessert. Damals starben viele Betroffene noch im frühen Kindesalter. Heute liegt die Lebenserwartung der Patienten bei rund 40 Jahren.
Stephan Kruip: „Die Mukoviszidose hat ihren Schrecken nicht verloren!"
Trotz dieses großen Erfolges, so warnt der Bundesvorsitzende Kruip, selbst von Mukoviszidose betroffen, habe die seltene Erkrankung ihren Schrecken längst nicht verloren. „Durch Mukoviszidose", so erklärt er, „werden schlimme Schicksale verursacht, gerade wenn die Patienten ins Erwachsenenalter kommen. Das heißt für uns ganz konkret: hinhören und helfen. Zum Beispiel bei Problemen mit der Alterssicherung. Oder wenn Patienten, die nicht mehr arbeiten können, verarmen. Der gemeinnützige Verein kämpft außerdem weiterhin nachdrücklich für die Einführung des Neugeborenen-Screenings bei Mukoviszidose, für die Verbesserung der Qualität bei der Mukoviszidose-Behandlung und die Forschung nach neuen therapeutischen Möglichkeiten.
Radio- und TV-Moderator Marco Schreyl: „Helfen Sie uns im Kampf gegen Mukoviszidose!"
„Um die zum Teil dramatische Lebenssituation der Betroffenen weiter verbessern zu können, brauchen wir Ihre Hilfe! Unterstützen Sie uns mit Ihrer Aufmerksamkeit und mit Ihren Spenden. Lassen Sie uns alle zu Schutzengeln für Menschen mit Mukoviszidose werden", sagt Marco Schreyl. Der TV-Star engagiert sich seit nunmehr zehn Jahren als Botschafter des Mukoviszidose e. V.
Über Mukoviszidose
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene, von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge und die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden etwa 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Über den Mukoviszidose e. V.
Der Mukoviszidose e. V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen. Weitere Informationen hierzu finden Sie unter www.muko.info/spenden. 2015 feiert der Mukoviszidose e. V. sein 50-jähriges Bestehen.
Mukoviszidose e. V.
Pressestelle
Annette Schiffer
Telefon: 0228 9 87 80 22
E-Mail: ASchiffer@muko.info
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