Archiv nach Jahr

Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Eva Luise Köhler Forschungspreis 2013 verliehen

Am Tag der Seltenen Erkrankungen verlieh Eva Luise Köhler erneut den mit 50.000 Euro dotierten Preis an ein vierköpfiges Forscherteam unter der Leitung von Professor Gesine Hansen und Professor Thomas Moritz an der Medizinischen Hochschule Hannover für die Entwicklung eines innovativen Ansatzes…

Impfung gegen Bakterien des Burkholderia cepacia-Komplex – wo steht die Forschung?

Der „Burkholderia cepacia-Komplex (BCC)“ umfasst mehrere Stämme der Bakterienart Burkholderia cepacia und kann bei Patienten mit Mukoviszidose (cystische Fibrose, CF) ernsthafte Komplikationen bis hin zum akuten Lungenversagen verursachen. Bakterien des BCC kommen überall vor, sowohl im Grundwasser…

Kleine Studie zeigt Verträglichkeit von Arginin-Inhalation und einen Trend zu einer Verbesserung der Lungenfunktion

Arginin ist der Ausgangsstoff für Stickstoffmonoxid (NO), das in der Lunge mehrere Funktionen hat. NO ist beispielsweise an der Abwehr von Infektionen beteiligt und reguliert den bronchialen Widerstand. Patienten mit Mukoviszidose (CF) produzieren weniger NO in der Ausatemluft und im Sputum.…

MEWA wird Schutzengel für Kinder mit Mukoviszidose

10.000 Euro haben die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter der Firma Mewa auf ihrem Jahresmeeting in Berlin gesammelt und sich damit an unserer Aktion „Unternehmens-Schutzengel“ beteiligt . Wir sagen Danke!

Zulassungsprogramm für Korrektur des F508del soll 2013 starten

Die Kombination des Korrektors VX-809 mit dem gerade in Deutschland zugelassenen Ivacaftor (= Kalydeco®= VX-770) hat in Studien viel versprechende Ergebnisse gezeigt. Michael Boyle präsentierte diese Studienergebnisse auf dem diesjährigen nordamerikanischen NACF Kongress in Orlando, Florida. Vertex,…

Wichtige Information zum DZI-Siegel

Wir begrüßen es, dass sich unsere Spender und Interessenten Gewissheit über die Seriosität einer Organisation verschaffen, der Sie Ihr Geld anvertrauen möchten. Das Siegel des Deutschen Zentralinstituts für Soziale Fragen (DZI) bietet dabei zweifelsohne eine zuverlässige Orientierung.

Allerdings wird…

Schutzengel in Lederjacken übergeben 10.000 Euro-Spende

Anlässlich seines 30-jährigen Jubiläums hat der Bielefelder Biker-Club Roadbreaker MC im vergangenen Sommer ein Benefizfestival zugunsten von mukoviszidosekranken Kindern veranstaltet. Das Bikertreffen erbrachte eine Spende in Höhe von rund 10.000 Euro. Am 20. November 2012 haben drei Mitglieder der…

Ivacaftor (Kalydeco®; VX-770) in Deutschland zugelassen

Seit dem 15.8.2012 ist mit Ivacaftor (Kalydeco®) erstmals in Deutschland ein ursächlich wirksames Medikament gegen Mukoviszidose (CF) auf dem Markt. Allerdings wirkt Ivacaftor nur bei CF-Patienten mit dem seltenen G551D Gendefekt (Mutation). Nur bei ca. 2% der deutschen CF-Patienten ist diese…

Freigabe für Grippeimpfstoff zurückgezogen

Das Paul-Ehrlich Institut in Langen hat auch in Deutschland aus Sicherheitsgründen die Freigabe für einige Chargen eines Novartis-Grippeimpfstoffes (Begripal und Fluad) zurückgezogen. Zuvor war in Italien und der Schweiz ein Verkaufsstopp verhängt worden, da es zu Ausflockungen gekommen war, die…

Grußkarten-Shop: Jetzt beim Kauf einer Karte bis zu einem Euro spenden

Jetzt ist es ganz einfach, Weihnachts- und Grußkarten zu bestellen. Mit Hilfe des Grußkartenshops des Mukoviszidose e.V. unterstützen Sie die Arbeit des Vereins und helfen gleichzeitig den Betroffenen!Besonders für Unternehmen sind Grußkarten eine schöne Möglichkeit, sich für die gute Sache…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024

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