Angebote

Angebote des Mukoviszidose e.V.

Auf dieser Seite finden Sie einen Überblick über die verschiedenen Angebote des Mukoviszidose e.V. – für Betroffene und Angehörige, Behandler, Therapeuten und Wissenschaftler.


Was der Mukoviszidose e.V. konkret tut:

Selbsthilfe

Symbolische Papierfamilie: Der Kontakt zu einer Selbsthilfegruppe kann Mut und Hoffnung für das Leben mit Mukoviszidose vermitteln.

Foto: © Rido

Die Selbsthilfegruppen des Mukoviszidose e.V. sind nach der Diagnosestellung häufig erste und wichtige Anlaufstellen für Eltern und Mukoviszidose-Betroffene. Informationen zur Selbsthilfe im Mukoviszidose e.V. finden Sie auf dieser Seite.

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Beratung

Die psychosoziale und sozialrechtliche Beratung des Mukoviszidose e.V. hilft – per Telefon oder über die Online-Beratung.

Foto: Jörg Rofeld

Durch die Mukoviszidose können sich Ihnen viele Fragen stellen, zum Beispiel nach Möglichkeiten der Unterstützung. Der Mukoviszidose e.V. hat verschiedene Beratungsangebote eingerichtet – online, telefonisch oder per E-Mail.

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Online-Angebote

Die Mitarbeiterinnen des Mukoviszidose e.V. beraten Sie auch gerne online.

Foto: BillionPhotos.com - Fotolia

Um möglichst viele Menschen über Mukoviszidose zu informieren und Ihnen eine Teilhabe und einen Austausch zu ermöglichen, nutzt der Mukoviszidose e.V. verschiedene Online-Plattformen, über die Sie sich hier informieren können.

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Finanzielle Hilfe

Ein paar Euros. Der Mukoviszidose e.V. kümmert sich um die finanzielle Situation Betroffener - über den Unterstützungsfonds oder das Projekt 60.

Foto: Stockfotos-MG - Fotolia

Es kann sein, dass Sie aufgrund Ihrer Erkrankung oder der Ihres Kindes in finanzielle Not geraten. Für diese Fälle bietet der Mukoviszidose e.V. mit seinem Unterstützungsfonds und seiner Gesundheitskosten-Soforthilfe Hilfe an.

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Klimamaßnahmen

Eine Möwe sitzt auf einem Strandkorb, Amrum. Foto: Lisa Adams

Mit seinen Einzel- und Gruppenklimamaßnahmen nach Amrum und Gran Canaria finanziert der Mukoviszidose e.V. Betroffenen eine Auszeit in einem heilsamen Klima. Ziel ist es, die Gesundheit der Betroffenen zu stabilisieren.

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Haus Schutzengel

Im Haus Schutzengel ist die psychosoziale Betreuung wichtig: Ein gemeinsames Frühstück bietet den Bewohnern des Hauses die Möglichkeit, mit den Mitarbeiterinnen des Hauses und anderen Bewohnern ins Gespräch zu kommen, Erfahrungen auszutauschen oder Eindrücke aus der Klinik „loszuwerden“. Foto: Joanna Nottebrock

Das Haus Schutzengel des Mukoviszidose e.V. in Hannover ist ein Zuhause auf Zeit – für Mukoviszidose-Betroffene und ihre Angehörigen, die in der nahegelegenen Medizinischen Hochschule Hannover behandelt werden.

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Qualitätssicherung

Arztgespräche: Das Qualitätsmanagement des Mukoviszidose e.V. hat das Ziel, die Versorgung zu verbessern.

Der Mukoviszidose e.V. unterstützt mit dem Deutschen Mukoviszidose-Register, dem Zertifizierungsprogramm muko.zert und der Leitlinienarbeit die Sicherung der Qualität der Versorgung bei Mukoviszidose. Informationen dazu finden Sie hier.

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Klinische Studien

Lungenfunktionsmessung

Klinische Studien sind nötig, um neue Medikamente entwickeln zu können. Das Studiennetzwerk CF-CTN koordiniert die klinischen Studien zur Mukoviszidose in Deutschland. Das Mukoviszidose Institut ist die zentrale Kontaktstelle für das Netzwerk.

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Forschungsförderung

Stammzellenforscher Professor Dr. Ulrich Martin von der Medizinischen Hochschule Hannover forschte in einem vom Mukoviszidose e.V. unterstützten Forschungsprojekt daran, entnommene Blutzellen im Labor umzuprogrammieren und für die Testung von neuen Wirkstoffen einzusetzen. Auf dem Bild sieht man die mikroskopische Kontrolle der in Zellkultur gewachsenen Stammzellen.

Der Mukoviszidose e.V. bietet verschiedene Möglichkeiten der Forschungsförderung an. Sie sollen helfen, die Mukoviszidose-Forschung für Kliniker und Wissenschaftler interessant zu machen, um gemeinsam Wege zu finden, Mukoviszidose besser behandelbar zu machen.

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Veranstaltungen

Ein Terminkalender

Foto: Zerbor - Fotolia

Der Mukoviszidose e.V. organisiert eine Reihe von Veranstaltungen. Von der Deutschen Mukoviszidose Tagung, die sich an Behandler richtet, über das Scientific Meeting für Wissenschaftler bis zur Jahrestagung und Seminaren für Betroffene und Angehörige.

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Mediathek

Eine Mukoviszidose-Betroffene liest das Mitgliedermagazin muko.info

In unserer Mediathek finden Sie Bücher, Broschüren, Flyer, Plakate, Aufkleber und weiteres rund um das Thema Mukoviszidose und den Mukoviszidose e.V. Auch die letzten Ausgaben unserer Mitgliederzeitschrift muko.info finden Sie hier zum Download.

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Patientenbefragung

Patientenbefragung. Quelle: Pixabay

Der Mukoviszidose e.V. hat Mukoviszidose-Patienten und Eltern in ganz Deutschland nach ihrer Zufriedenheit mit ihrer CF-Versorgung befragt. Alle Informationen zur Befragung haben wir auf dieser Seite für Sie zusammengestellt. 

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Patient Science

Teamwork wird groß geschrieben beim Patient Science-Projekt. (Symbolbild, Quelle: Pixabay)

Der Mukoviszidose e.V. ist Projektpartner im Patient Science-Projekt des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI). Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose.

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Zuletzt aktualisiert: 04.11.2019
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