Jahrestagung

Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Jedes Jahr im Mai lädt der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.


Digitale Jahrestagung 2021

Die 54. Jahrestagung fand (inklusive Mitgliederversammlung) am 8. Mai 2021 von 10 bis 17 Uhr online statt. Themenschwerpunkte der Tagung waren die neue Dreifachtherapie sowie Corona und CF.


Rückblick auf die digitale Jahrestagung 2021

Neues aus der Forschung, die neue Dreifachtherapie bei Mukoviszidose, Corona und CF – um diese und weitere spannende Themen ging es bei der 54. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., die in diesem Jahr komplett virtuell über eine Tagungsplattform stattfand. Eine gelungene Premiere, bei der mehr als 240 Interessierte teilnahmen. 

Erster Programmpunkt der Jahrestagung war – nach der Mitgliederversammlung – die Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises an Prof. Dr. Joseph Rosenecker. Anschließend gab PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Uniklinik Köln, einen Einblick in den Stand der Mukoviszidose-Forschung. Trotz der hochwirksamen CFTR-Modulatoren sei es wichtig, dass weiterhin an neuen Therapien zur Mukoviszidose geforscht werde, da es Patienten gibt, die die Modulatoren nicht vertragen oder für deren Mutation es bislang noch keine effektive Therapie gibt. Erste Wirkstoffe aus dem Bereich der Gen- oder MRNA-Therapien seien dabei schon in der vorklinischen Phase. 

Weiter ging es mit dem Thema Dreifachtherapie bei Mukoviszidose. Dr. Christina Smaczny, Universitätsklinikum Frankfurt am Main, Johanna Gardecki, Universitätsklinikum Frankfurt am Main (AK Psychosoziales), Thomas Becher, Physiotherapeut und Vorsitzender des Mukoviszidose Landesverbands Baden-Württemberg, und Annett Mattern, Universitätsklinikum Heidelberg (AK Ernährung) gaben Einblicke in ihren Arbeitsalltag mit dem neuen CFTR-Modulator. Dabei ging es darum, was sich durch die Therapie jetzt für die Patienten alles verändert, seien es die Psyche, die Inhalationstherapien, die Ernährungsgewohnheiten oder die körperliche Befindlichkeit und die Möglichkeit, Sport zu treiben. Im Anschluss hatten die Zuhörer in einer eigenen Session die Gelegenheit, per Chatfunktion Fragen zu Kaftrio an die Vortragenden zu stellen. Eine Möglichkeit, die rege wahrgenommen wurde und zu einer angeregten Diskussion führte. 

Zeitgleich berichteten PD Dr. Florian Stehling, Universitätsklinikum Essen Wolfgang Schütz, CJD Asthmazentrum Berchtesgaden (AK Psychosoziales) in einer Session über das Thema CF und COVID-19, sowohl aus medizinischer als auch aus psychosozialer Sicht, und beantworteten Fragen der Teilnehmer vor allem zur Coronavirus-Impfung. 

In einer weiteren parallelen Session konnten sich Eltern junger Kinder mit CF zu ihren Erfahrungen austauschen. 

Aufgelockert wurde das Programm der digitalen Jahrestagung mit sportlichen Pausen, angeleitet von Dr. Corinna Moos-Thiele und Rebekka Lenz. So wurde den Teilnehmern das ganztägige „Vorm-Bildschirm-Sitzen“ erleichtert. 

Wir freuen uns, dass das digitale Angebot so positiv aufgenommen wurde.

Den aktuellen Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. einsehen (als Flipping Book)

Ihre Ansprechpartnerinnen

Claudia Hanisch
Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine
Tel.: +49 (0)228 98780-37
E-Mail: CHanisch(at)muko.info


Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info


Der regelmäßige Austausch mit anderen Betroffenen ist für uns sehr wichtig. Daher nehmen wir regelmäßig auch an den Jahrestagungen des Mukoviszidose e.V. teil. Die Jahrestagung ist ein großes Treffen vieler Gleichgesinnter, ein spannender Austausch der Betroffenen und deren Angehöriger untereinander sowie ein Ort, um neue Erfahrungen zu sammeln, neue Menschen kennenzulernen, sich gegenseitig zu stärken (geteiltes Leid ist halbes Leid).

Kristin Wätzig, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose

Zuletzt aktualisiert: 15.09.2021
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