Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.
Jedes Jahr im Mai lädt der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.
Digitale Jahrestagung 2021
Die nächste Jahrestagung findet (inklusive Mitgliederversammlung) am 8. Mai 2021 von 10 bis 17 Uhr online statt. Es ist möglich, an der gesamten Tagung oder an einzelnen Vorträgen teilzunehmen. Themenschwerpunkte der Tagung sind die neue Dreifachtherapie sowie Corona und CF.
Anmeldung
Bitte melden Sie sich bis zum 7. Mai 2021, 12:00 Uhr zur Teilnahme an der virtuellen Mitgliederversammlung und/oder Jahrestagung an. Die Teilnahme ist kostenlos.
Technische Hinweise
Im Anschluss an die Anmeldung erhalten Sie Ihre Zugangsdaten zur Tagungsplattform per E-Mail von uns.
Loggen Sie sich bitte rechtzeitig mit Ihrem Klarnamen ein, um sich mit der Oberfläche und den Bereichen vertraut zu machen. Für die Teilnahme benötigen Sie einen Computer/ein Tablet/Laptop mit Webcam und Mikrofon
sowie eine stabile Internetverbindung. Sie benötigen keine zusätzlichen Programme.
Sollten Sie Fragen zu technischen Voraussetzungen der Teilnahme haben, wenden Sie sich bitte frühzeitig vor der Jahrestagung an uns. Während der Jahrestagung können wir keinen technischen Support anbieten.
Damit auch der persönliche Austausch untereinander nicht zu kurz kommt, haben wir eine Chat-Funktion eingerichtet, die während der gesamten Tagung genutzt werden kann. Wir freuen uns darauf, uns mit Ihnen im virtuellen Raum auszutauschen und zu vernetzen.
Ihre Ansprechpartnerinnen
Claudia Hanisch
Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine
Tel.: +49 (0)228 98780-37
E-Mail: CHanisch(at)muko.info
Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info
Programm
Mitgliederversammlung
| 10:00 Uhr | Begrüßung und Eröffnung durch Stephan Kruip, Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. anschließend: Mitgliederversammlung | Nur für Mitglieder des Mukoviszidose e.V. - bitte melden Sie sich bis zum 7. Mai 2021 für die Mitgliederversammlung ein. Bitte registrieren Sie sich mit Klarnamen. |
Jahrestagung
Frei zugängliche Veranstaltung - bitte melden Sie sich bis zum 7. Mai 2021, 12:00 Uhr an, dann erhalten Sie Ihren Zugangscode für die Vorträge! Zur Anmeldung
| 11:30 | Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises für eine herausragende Arbeit auf dem Gebiet der Erforschung und Therapie der Mukoviszidose an die Arbeitsgruppe von Prof. Dr. Joseph Rosenecker für „Entwicklung eines auf Nanopartikeln basierenden Vektorsystems für die CF-Gentherapie“ Laudatio: Prof. Dr. Matthias Kappler, LMU Klinikum München | ||
| 12:00 | Mittagspause 12:00-12:20 Uhr: Sportangebot: „Fit in den Mittag“; Dr. Corinna Moos-Thiele und Rebekka Lenz, Mukoviszidose e.V. | ||
| 13:00 | Neues aus der klinischen Forschung Was sind die Perspektiven künftiger CF-Therapieentwicklungen? Was ist für diejenigen in der Pipeline, die derzeit nicht von den neuen Modulatoren profitieren? PD Dr. Silke van Koningsbruggen-Rietschel, Uniklinik Köln | ||
| 14:00 | Pause Sportangebot: „Mit Schwung durch die Pause“, Dr. Corinna Moos-Thiele und Rebekka Lenz, Mukoviszidose e.V. | ||
| 14:15 | Erfahrungen Triple-Therapie/CFTR-Modulatoren - Ärztliche und nicht-ärztliche Behandler*innen sprechen über ihre Erfahrungen mit den neuen CFTR-Modulatoren Dr. Christina Smaczny, Universitätsklinikum Frankfurt am Main | ||
| 15:15 | Pause Sportangebot: „Rücken in Bewegung“; Dr. Corinna Moos-Thiele und Rebekka Lenz, Mukoviszidose e.V. | ||
| 15:30 | Session A: Experten beantworten Fragen zum Vortrag „Erfahrungen Triple-Therapie/ CFTR-Modulatoren“ Dr. Christina Smaczny, Universitätsklinikum Frankfurt am Main | Session B: Corona & CF – Impulsvortrag und Austausch
| Session C: Erfahrungsaustausch Nathalie Pichler, Mukoviszidose e.V., |
Hinweise zur Mitgliederversammlung
Bitte beachten Sie, dass Sie sich zur Mitgliederversammlung anmelden müssen. Nach der Anmeldung erhalten Sie ein Passwort, damit Sie den Versammlungsraum virtuell betreten können. Um an der Mitgliederversammlung und an den Abstimmungen teilnehmen zu können, erhalten Sie außerdem ein weiteres, individuelles Passwort. Damit können wir sicherstellen, dass Ihre Stimme korrekt gezählt wird, Doppelabstimmungen ausgeschlossen werden und die Wahl den satzungsrechtlichen Anforderungen entspricht.
Einladung zur Mitgliederversammlung
Hiermit lädt der Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V. – Bundesverband Cystische Fibrose (CF) – Gemeinnütziger Verein – herzlich zur ordentlichen Mitgliederversammlung ein.
Die Mitgliederversammlung findet am Samstag, den 8. Mai 2021 in Form einer Webkonferenz online statt.
Beginn: 10.00 Uhr
Ende gegen 11.30 Uhr
Für die Mitgliederversammlung wird die folgende Tagesordnung vorgeschlagen:
- Begrüßung
- Benennung des Versammlungsleiters /der Versammlungsleiterin durch den Bundesvorstand
- Feststellung der ordnungsgemäßen Einladung
- Beschluss über die Tagesordnung
- Bericht des Vorstandes über das Geschäftsjahr 2020 Ausblick auf das laufende Geschäftsjahr 2021
- Finanzbericht der Geschäftsführung
- Bericht der Rechnungsprüfer
- Aussprache zu TOP 5, 6, 7
- Entlastung des Vorstands
- Wahl einer Rechnungsprüferin/ eines Rechnungsprüfers
- Anträge
Wichtig: Bisher liegen keine weiteren Anträge vor. Sollten Anträge eingereicht werden, bitten wir, dies möglichst frühzeitig zu tun. Wir werden die entsprechenden Informationen dann auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. veröffentlichen. Gerne können Sie diese dann auch in der Geschäftsstelle des Mukoviszidose e.V. anfordern. - Verschiedenes
Stephan Kruip
Bundesvorstandsvorsitzender
Regularien zur virtuellen Mitgliederversammlung
Digitale oder schriftliche Stimmabgabe:
Die Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. 2021 wird am 08. Mai in digitaler Form, d.h. ohne Anwesenheit der Mitglieder am Versammlungsort, stattfinden, und ermöglicht auch digitale (Online-) Abstimmungen. Mitgliedern, die nicht an der Mitgliederversammlung teilnehmen können, wird nach Erhalt der Einladung und Tagesordnung zu der vorgenannten Mitgliederversammlung ermöglicht, ihre Stimmen vor der Durchführung der Mitgliederversammlung schriftlich (eigenhändige Namensunterschrift bzw. notariell beglaubigtes Handzeichen) beim Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V., In den Dauen 6, 53117 Bonn, abgeben zu können. Eine Mustervorlage zur schriftlichen Stimmabgabe kann in der Geschäftsstelle per Post, E-Mail (AFranke@muko.info ) oder telefonisch (Tel.: 0228/ 98 78 0 - 31) angefordert werden.
Eingangsschluss der schriftlichen Stimmabgabe ist Freitag, der 07. Mai 2021, 12.00 Uhr.
Die Inhalte der abstimmungsrelevanten Tagesordnungspunkte der Mitgliederversammlung werden etwa eine Woche vor der Mitgliederversammlung auf der Internetseite des Mukoviszidose e.V. veröffentlicht.
Vertretungsvollmacht:
Gem. § 6 der Satzung unseres Vereins haben Ordentliche Mitglieder, Ehrenmitglieder und Ehrenpräsidenten nach dem Grundsatz pro Person eine Stimme Stimmrecht in der Mitgliederversammlung. Jedes ordentliche Mitglied kann durch schriftliche Vollmacht seine Stimme auf eine andere natürliche Person übertragen, diese muss nicht Mitglied des Vereins sein, es darf jedoch niemand mehr als zwei Stimmen auf sich vereinigen. Die schriftliche Vollmacht ist bei Anmeldung zur Mitgliederversammlung einzureichen.
Die Regionalgruppen sind durch die Regionalgruppensprecher, im Falle ihrer Verhinderung durch deren gewählten Vertreter, mit einer Stimme je Regionalgruppe in der Mitgliederversammlung vertreten. Sollten Sie vorab keine Informationen zum Abstimmungsprozedere erhalten haben, melden Sie sich bitte in der Geschäftsstelle, um einen Abstimmungscode zu erhalten. Eine Übertragung des Stimmrechts auf eine andere Regionalgruppe ist nicht möglich.
Das Stimmrecht von juristischen Personen als ordentliche Mitglieder wird durch den/die gesetzlichen Vertreter oder ordnungsgemäß schriftlich Bevollmächtigten ausgeübt.
Technischer Hinweis zur Stimmabgabe juristischer Personen bzw. der Regionalgruppen:
Wenn Sie als Mitglied und Vertreter Ihrer Organisation teilnehmen, benötigen Sie zwei Stimmcodes. Bitte geben Sie dies unbedingt bei der Anmeldung an, denn eine Person darf nur einmal an der Mitgliederversammlung teilnehmen, aber zwei Stimmen abgeben.
Anträge:
Anträge zur Ergänzung der Tagesordnung können von jedem Mitglied mit Begründung bis mindestens zwei Wochen vor dem Termin der Mitgliederversammlung beim Vorsitzenden des Vereins gestellt werden. Diese Anträge werden dann auf der Mitgliederversammlung beraten. Nach Ablauf dieser Frist muss der Vorstand solche Anträge nur dann in die Tagesordnung der Mitgliederversammlung aufnehmen, wenn dies mindestens der zehnte Teil der Mitglieder des Vereins schriftlich unter Angabe des Zweckes und der Gründe verlangt.
Sponsoren
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Hauptsponsoren
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Sponsoring-Beiträge*
Premiumsponsor:
Chiesi GmbH 3.000 Euro
Hauptsponsoren:
Aposan GmbH 800 Euro, Baxter Deutschland GmbH 800 Euro, GHD Gesundheits GmbH Deutschland 800 Euro, INQUA GmbH 800 Euro, Mylan Germany GmbH (A Viatris Company) 800 Euro, Nutricia Milupa 800 Euro, Roche Pharma AG 800 Euro, Strandklinik St. Peter Ording 800 Euro
Sponsoren:
metaX Institut für Diätetik GmbH 400 Euro, BA Vertrieb GmbH & Co. KG 400 Euro, CJD Asthmazentrum Berchtesgaden 400 Euro, InfectoPharm GmbH 400 Euro, Pari Pharma GmbH 400 Euro, PhysioAssist 400 Euro, VitalAire GmbH 400 Euro
*ohne inhaltliche Einflussnahme
(Stand März 2021)