Jahrestagung

Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Jedes Jahr im Mai lädt der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.


56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Die 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. findet vom 12. bis 14. Mai 2022 in Schweinfurt statt. Es ist die letzte Jahrestagung in dieser Form. 

Programm

Alle Voträge sowie die Mitgliederversammlung am 13.5.2023 werden online im Livestream übertragen. Informationen dazu finden Sie rechtzeitig hier auf der Seite. 

Freitag, 12. Mai 2023

ab 19:00 UhrCF-Erwachsenentreffen 
(inkl. Mitgliederversammlung mit Wahl des Vorstandes der ArbeitsGemeinschaft Erwachsene mit CF u. des Bundesvorstandsmitglieds)
Für einen kleinen Snack wird gesorgt. Um Anmeldung wird gebeten
ab 19:00 UhrElterntreffen
gegenseitiger freier Erfahrungsaustausch, für einen kleinen Snack wird gesorgt.
Um Anmeldung wird gebeten.
19:30 Uhr Bundesvorstandssitzung des Mukoviszidose e.V. 
ab ca. 20 Uhr„meet, greet and talk“ 
Offenes Treffen und Erfahrungsaustausch 

Samstag, 13. Mai 2023

7:00 Uhr

Walk- und Lauftreff, Treffpunkt am Tagungsbüro
ab 8:30 UhrAnmeldung am Tagungsbüro / Besuch der Industrieausstellung
Ausgabe der Stimmkarten für die Mitgliederversammlung
9:30 Uhr

Begrüßung

Stephan Kruip, Bundesvorsitzender Mukoviszidose e.V. 

Kurzvorträge/ Blitzlichter und anschließende Fragerunde: 
Modulatortherapie: Wieviel Basistherapie brauchen wir noch? 
Erkenntnisse & Entwicklungen

Thomas Becher, freiberuflicher CF-Physiotherapeut/ MSc, Stuttgart

Dr. Ingrid Bobis, Christiane Herzog Zentrum für Mukoviszidose/ CF-Erwachsene, Städt. Krankenhaus Kiel

Johanna Gardecki, Psychologin, Systemische Einzel-, Paar- und Familientherapeutin - Christiane Herzog CF-Zentrum, Universitätsklinikum Frankfurt

Bärbel Palm, Diätassistentin und Diabetesberaterin DDG, Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik für 
Kinder- und Jugendmedizin in Homburg/ Saar 

Dr. Susanne Posselt, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Nachsorgeklinik Tannheim

Dr. med. Freerk Prenzel, Klinik und Poliklinik für Kinder- und Jugendmedizin, Mukoviszidose-Ambulanz, Universitätsklinikum Leipzig

10:30 UhrKaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung 
11:00 Uhr

5min Sportübungen

Mitgliederversammlung des Mukoviszidose e.V. mit Wahl des Bundesvorstandes

12:30 UhrMittagspause mit Besuch der Industrieausstellung (Buffet, Suppe und Brezeln)
13:30 Uhr

5min Sportübungen

Fortsetzung Mitgliederversammlung: Verkündung der Wahl-Ergebnisse 

Verleihung der Ehrennadel des Mukoviszidose e.V. an Sarah Schott
für ihr langjähriges herausragendes und erfolgreiches ehrenamtliches Engagement 
Laudator: Stephan Kruip (CF), Bundesvorsitzender  

Verleihung des Adolf-Windorfer-Preises an Dr. Simon Gräber 

für die im American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine veröffentlichte Arbeit mit dem Titel „Auswirkungen der Elexacaftor/Tezacaftor/Ivacaftor-Therapie auf die CFTR-Funktion bei Patienten mit zystischer Fibrose und einem oder zwei F508del-Allelen“ 

Der Adolf-Windorfer-Preis wird durch die Regionalgruppe Unterfranken finanziert.

Laudatio 

Prof. Mirjam Stahl, Sektion Cystische Fibrose, Klinik für Pädiatrie m.S. Pneumologie und Immunologie, Charité - Universitätsmedizin Berlin

Vortrag

Dr. Simon Gräber, Klinik für Pädiatrie mit Schwerpunkt Pneumologie, Immunologie und Intensivmedizin, Charité - Universitätsmedizin Berlin

14:30 Uhr Kaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung 
14:45 Uhr

5min Sportübungen

Vortrag: Mukoviszidose-Behandlung jenseits der CF-Modulatortherapie
Aktuelle Forschung - Ausblick & Perspektiven

Dr. med. Christina Smaczny, Christiane Herzog CF-Zentrum Frankfurt am Main

Vortrag: Kostendilemma der Modulatortherapie
Versorgungssicherheit von Mukoviszidose-Patienten in Anbetracht stetig steigender Preise und Fachkräftemangel

Stephan Kruip (CF), Bundesvorsitzender

15:45 UhrKaffeepause mit Besuch der Industrieausstellung
16:15 Uhr

5min Sportübungen

Podiumsdiskussion: Zusammenhalten in Zeiten der Modulatortherapie!?
Erfahrungsaustausch und Diskussion zw. Menschen mit Mukoviszidose, die von der Modulatortherapie (nicht) profitieren 

Moderation: D. Haltenberger 

17:15Ende des Tagungsprogramms
17:30 Uhr

Konstituierende Sitzung des Bundesvorstands

Ab 18:00 Uhr Abendessen im Restaurant (Buffet für alle Teilnehmenden)

Abendprogramm, 13. Mai 2023

20:00 Uhr: Biokulturelles Kabarett: Keirut Wenzel - Das Bakterium schlägt zurück 
(Einlass ab 19:30 Uhr)

Der Diplom-Biologe Keirut Wenzel zeigt uns auf vergnügliche Weise, wie amüsant und kurzweilig Wissenschaft sein kann. Er zitiert ernstzunehmende Studien, die belegen, dass Dummheit ansteckend ist. Andererseits soll Blasendruck das Denkvermögen erhöhen. Kann die Krone der Schöpfung also folgenlos Doku-Soaps anschauen, wenn sie während der Werbung nicht zur Toilette geht?

Sonntag, 14. Mai 2023

7:30 UhrWalk- und Lauftreff, Treffpunkt am Tagungsbüro 
9:00 Uhr

Vortrag & Austausch: Daten für Patienten aus dem deutschen Mukoviszidose-Register - Patient empowerment: Registerdaten & Patientenportal
Patienten als Experten für ihre eigene Lebensqualität

Manuel Burkhart – Mukoviszidose Institut gGmbH Bonn


 
9:45 UhrKaffeepause 
10:15 Uhr

Information und Austausch: Älter werden mit CF: Beratungsangebote & Unterstützungsmöglichkeiten bei Pflegebedürftigkeit

Petra Licha-Hofmann; Pflegeberaterin Pflegestützpunkt Schweinfurt

Wohnformen bei Pflegebedürftigkeit/ Ergänzende unabhängige Teilhabeberatung (EUTB)/ Pflegestützpunkt u.a.

Was gibt es, was wäre notwendig und wünschenswert?

Erfahrungsberichte und Diskussion 
CF-Kinder & Jugendliche fordern und/ oder fördern!? 

Philipp Michl (CF), ehemaliger Bundesliga-Eishockeyspieler 

Annette Katscher-Peitz, Dipl. Psychologin, Christiane Herzog Transitionszentrum; Mukoviszidose-Ambulanz, Klinikum Stuttgart - Olgahospital

Mukoviszidose ist nicht alles im Leben! Die Erkrankung ist für die meisten immer besser therapiebar und tritt im Idealfall in den Hintergrund. 

  • Sollte man da nicht vor allem die Kinder und Jugendlichen fördern bzw. ermutigen sich ins Leben zu stürzen? 
  • Wie übernehmen Kinder und Jugendliche Selbstverantwortung für Therapie und Gesunderhaltung und behalten gleichzeitig Ihre persönlichen Ziele im Blick? 
  • Kann und soll man die elterliche Verantwortung abgeben? Wie kann das am besten funktionieren?
11:15 UhrKaffeepause (Snack) mit Besuch der Industrieausstellung 
11:30  Uhr

Sportübungen

Vortrag: Patientenperspektiven und Behandlungsprioritäten in einer sich ändernden CF-Welt

Dr. Jutta Bend – Mukoviszidose Institut gGmbH Bonn

 
12:15 UhrVerabschiedung & Tagungsende 

 


Zur Tagung anmelden

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Eine separate Anmeldung (wird im Anmeldeformular abgefragt) ist für folgende Treffen im Rahmen der Jahrestagung nötig:

Freitag, 12. Mai 2023:
CF-Erwachsenentreffen, 19 Uhr            
Elterntreffen, 19 Uhr           

Tagungsgebühr: € 25,- (inkl. Tagungsgetränke, Kaffeepausen; Mittagessen und Abendbuffet Samstag)

Teilnehmer unter 18 Jahren zahlen keine Tagungsgebühr. Um Anmeldung wird dennoch gebeten!

Bitte melden Sie Ihre Teilnahme bis spätestens zum 25. April 2023 per Online-Formular an und überweisen Sie die Tagungsgebühr auf folgendes Konto: 
Kreissparkasse Köln
IBAN: DE 283 705 0299 0047 009 213 / Swift-BIC: COKSDE33XXX
Stichwort: „56. Jahrestagung 2023“


Weitere Dokumente zur Jahrestagung - bitte beachten

Wenn Sie nicht persönlich an der Mitgliederversammlung teilnehmen können, haben Sie die Möglichkeit, mit einer Vertretungsvollmacht (PDF) eine Person Ihrer Wahl mit der Wahrnehmung Ihrer Stimmrechte zu beauftragen.


Weitere Informationen zur 56. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Anfahrt

Mercure Hotel Schweinfurt Maininsel
Maininsel 10 – 12
97424 Schweinfurt

Telefon: 09721 73060
E-Mail: HA8M4(at)accor.com
Internetseite des Hotels

Anreise: 

GPS: 50.041533, 10.237023

Über die Autobahn A70, Abfahrt Zentrum, erreichen Sie das Hotel in wenigen Minuten. 
Von der A71 kommend, Ausfahrt Schweinfurt West, sind es ca. 5km bis zum Hotel. 

Hauptbahnhof Schweinfurt: 3 km, von hier Anreise per Taxi möglich  
Stadtbus Schweinfurt: Linie 61, 62, 81, 82 / Haltestelle „Wehranlage“
Fahrplan Stadtbus

Parken:

Rund um das Gebäude stehen insgesamt 230 Parkplätze zur Verfügung. Den Gästen steht sowohl die Tiefgarage des Konferenzzentrums, als auch ein öffentlicher Außenparkplatz zur Verfügung. 

Parkgebühr Tiefgarage: EUR 1,00/Stunde bzw. EUR 9,00/Tagesticket 
Parkgebühr Außenparkplatz: EUR 1,00/Stunde bzw. EUR 6,00/Tagesticket

Übernachtung

Im Tagungshotel ist ein Kontingent an Zimmern erhältlich. Bei Ihren Nachfragen im Hotel beziehen Sie sich bitte auf das Zimmerkontingent für die Veranstaltung des Mukoviszidose e.V.: Das Abrufkontingent ist unter dem Stichwort "Mukoviszidose Jahrestagung" reserviert und steht Ihnen bis zum 7. April 2023 zur Verfügung. 

Wir bitten um rechtzeitige Buchung, da sonst die Zimmer anderweitig vergeben werden!

Kosten:
Standard-Einzelzimmer:    92,00 € pro Zimmer/ Nacht
Standard-Doppelzimmer: 121,00 € pro Zimmer/ Nacht

In den oben genannten Preisen sind folgende Leistungen enthalten: Übernachtung, Frühstücksbuffet, WLAN, Mineralwasser im Zimmer.

Weitere Unterbringungsmöglichkeiten

Informationen zu weiteren Unterkünften der unterschiedlichsten Kategorien in Schweinfurt erhalten Sie über die Tourist-Information der Stadt Schweinfurt:

Tourist-Information Schweinfurt 360°
Rathaus, Markt 1
97421 Schweinfurt
Telefon: 09721 51360-0
E-Mail: tourismus(at)schweinfurt360.de
Unterkunftssuche im Internet


Zuschüsse zu Reise und Unterkunft

Auch in diesem Jahr werden wir wieder bedürftigen Familien und erwachsenen Betroffenen sowohl Fahrtkosten als auch Unterbringungskosten ganz oder anteilig erstatten. Bitte stellen Sie hierzu einen formlosen Antrag an die Geschäftsstelle, z. H. Angelika Franke. Zuschüsse werden nach Einreichung der Unterlagen bis spätestens drei Wochen nach Durchführung der Tagung gewährt. 

Erwachsene Betroffene, die aufgrund ihrer wirtschaftlichen Situation einen ermäßigten Vereinsbeitrag zahlen, können einen Zuschuss in Höhe von 50 Prozent der Unterkunftskosten (bis max. 25 Euro pro Nacht und Person) nach Einreichung der Rechnung bekommen. Für eine höhere Erstattung reichen Sie bitte Kopien über Ihr Gesamteinkommen (Bescheide über Rente, Sozialhilfe, Verdienstbescheinigung etc.) ein. 

Mitglieder, die aktuell vom Beitrag befreit sind, brauchen keine Unterlagen einzureichen. 

Die Erstattung erfolgt auf Grundlage der Rechnungen. Reisekosten werden maximal in Höhe der Kosten einer Bahnfahrkarte 2. Klasse gewährt.

Wir bitten darum, für die Unterkunft entsprechend günstige Möglichkeiten zu wählen. 

Falls ein Zuschuss vorab notwendig sein sollte, setzen Sie sich bitte telefonisch mit Angelika Franke (Tel.: +49 (0)228 98780-31) in Verbindung.

Ihre Ansprechpartnerinnen

Claudia Hanisch
Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine
Tel.: +49 (0)228 98780-37
E-Mail: CHanisch(at)muko.info


Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info

Hygienerichtlinie

Bitte beachten Sie unsere Hinweise zur Hygiene bei Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V.

Zu den Hinweisen zur Hygiene

Zum Schutz der Anwesenden appellieren wir an die Verantwortung aller Teilnehmenden und empfehlen das Tragen einer medizinischen Maske oder FFP2-Maske in den Veranstaltungsräumen. Bei akuten COVID-19-assoziierten Krankheitssymptomen sollte von einer Anreise abgesehen werden. 

 

Fotohinweis

Auf Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. werden regelmäßig Fotos gemacht. Bitte beachten Sie daher unbedingt auch unsere Fotohinweise.

Fotohinweise für Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. (PDF) herunterladen


Den aktuellen Jahresbericht des Mukoviszidose e.V. einsehen (als Flipping Book)

Sponsor

Sponsoring-Beiträge*

Sponsor 2.000 €: Detherma GmbH

*ohne inhaltliche Einflussnahme

(Stand Februar 2023)

Der regelmäßige Austausch mit anderen Betroffenen ist für uns sehr wichtig. Daher nehmen wir regelmäßig auch an den Jahrestagungen des Mukoviszidose e.V. teil. Die Jahrestagung ist ein großes Treffen vieler Gleichgesinnter, ein spannender Austausch der Betroffenen und deren Angehöriger untereinander sowie ein Ort, um neue Erfahrungen zu sammeln, neue Menschen kennenzulernen, sich gegenseitig zu stärken (geteiltes Leid ist halbes Leid).

Kristin Wätzig, Mutter eines Kindes mit Mukoviszidose

Zuletzt aktualisiert: 15.03.2023
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