Jahrestagung

Jahrestagung des Mukoviszidose e.V.

Jedes Jahr im Mai lädt der Mukoviszidose e.V. seine Vereinsmitglieder, aber auch interessierte Betroffene und Angehörige zu seiner Jahrestagung ein. Ein Wochenende lang haben die Teilnehmer die Möglichkeit, sich bei Vorträgen, Diskussionsrunden und Seminaren über Aktuelles zum Thema Mukoviszidose zu informieren.


54. Jahrestagung 2020

Aufgrund der Corona-Pandemie musste die diesjährige Jahrestagung des Mukoviszidose e.V., die für Mai geplant war, leider abgesagt werden. 

Um dennoch einige der für die Tagung geplanten Inhalte einer möglichst breiten Gruppe von Interessierten zugänglich zu machen, hat der Verein sein neues Online-Angebot muko.virtuell ins Leben gerufen. Über muko.virtuell können Sie neben anderen Webinaren auch Online-Vorträge aus dem Programm der Jahrestagung besuchen.

Nähere Informationen zu Themen, Terminen und Teilnahmebedingungen finden Sie auf der Übersichtsseite und im Terminkalender.


Bundesvorstandswahlen 2020 - Kandidatenvorstellung

Im folgenden stellen wir Ihnen die Kandidatinnen und Kandidaten für die Bundesvorstandswahlen 2020 vor, die Sie per Briefwahl wählen können. Die Unterlagen dazu sind Ihnen mit der muko.info 2/2020 zugegangen. 

Informationen zur Wahl des Vorstands der AGECF

Kandidatur für das Amt des Bundesvorsitzenden

Stephan Kruip

Zorneding, geb. 1965

Diplomphysiker im Europäischen Patentamt München, seit 1991 Mitglied des Vorstandes des Mukoviszidose e.V.,seit 2016 Mitglied im Deutschen Ethikrat. Internetseite 

"Der Mukoviszidose e.V. hat in Zeiten neuer Medikamente wichtige Aufgaben: Die Bereitstellung objektiver Daten über die Patienten und die Therapie mit Hilfe des Patientenregisters, die unabhängige Information der Patienten und Familien über Chancen und Risiken moderner Therapieformen, und angesichts weiterhin stark steigender Patientenzahlen die Sicherung der ambulanten medizinischen Versorgung.

Gemeinsam mit vielen Mitstreitern im Verein möchte ich daran arbeiten, dass der Verein Hilfe und Hoffnung für Menschen mit Mukoviszidose ist. Als Mukoviszidose-Patient bin ich dankbar für meine gute Gesundheit und die Unterstützung meiner Familie – beides wichtige Voraussetzungen für dieses Ehrenamt.

Ich erkläre für den Fall meiner Wahl, dass ich zur Amtsübernahme bereit bin."

Stephan Kruip

Kandidatur für das Amt des 1. Stellv. Bundesvorsitzenden

Prof. Dr. med. Manfred Ballmann 

Rostock, geb. 1955

seit 1993 CF-Ambulanzleiter, 2008 – 2011 Vorstandsmitglied der Europäischen CF Gesellschaft (ECFS), 2002 – 2008 Vorstandsmitglied der Forschungsgemeinschaft Mukoviszidose, Aktuell: 1. Stellv. Bundesvorsitzender des Mukoviszidose e.V. und Aufsichtsratsvorsitzender des Mukoviszidose-Instituts

"Wir leben in einer Zeit, in der die Entwicklung recht wirksamer Medikamente für viele Menschen mit CF große Hoffnung geweckt hat. Unser Ziel muss es bleiben, keinen, auch nicht Menschen mit seltenen Mutationen, zurückzulassen und die Therapie von einer Linderung der Erkrankung zur Heilung zu bringen. Dazu gehört auch, die Verfügbarkeit neuer Therapien für alle Betroffenen zu sichern. Unsere Anstrengungen, Menschen mit fortgeschrittener CF zu unterstützen, um auch ihnen ein Leben mit besserer Lebensqualität zu ermöglichen, sind weiter notwendig. Dies beinhaltet sowohl Wissenschaftsförderung als auch Unterstützung im sozialen/psychologischen Bereich.

Hierbei möchte ich mit Ihrer Zustimmung mithelfen und mitgestalten.

Ich erkläre für den Fall meiner Wahl, dass ich zur Amtsübernahme bereit bin."

Manfred Ballmann

Kandidatur für das Amt des 2. Stellv. Bundesvorsitzenden

Gerd Eißing

Bordesholm, geb. 1957

Diplom-Mathematiker, Unternehmer, seit 1994 Mitglied im Vorstand des Mukoviszidose e.V., seit 2014 zweiter stellvertretender Bundesvorsitzender

"Wir haben in den letzten Jahren gemeinsam viele Projekte auf den Weg gebracht und abgeschlossen, aber es kommen immer wieder neue große Herausforderungen auf uns zu. Unser Verein, der Mukoviszidose e.V., steht für die Hilfe und Unterstützung alle Menschen mit Mukoviszidose!

Dafür möchte ich mich gerne weiter in der Zukunft im Bundesvorstand einsetzen, um gemeinsam mit Ihnen diesen Weg zu gehen, bitte ich herzlich um Ihre Stimme.
Ich versichere, im Falle meiner Wahl, das Mandat anzunehmen."

Gerd Eißing

Kandidatur als Bundesvorstandsmitglied

Dr. Jens Luding 

St. Peter Ording, geb. 1974

Jurist

"Liebe Engagierte (m/w/d) im Mukoviszidose e.V., hiermit bewerbe ich mich um ein Mandat als ordentliches Vorstandsmitglied (kein Vorsitz, kein Stellvertreter des Vorsitzes). 

Seit der Geburt unseres Sohnes Leonard (5 Monate alt) habe ich den Mukoviszidose e.V. als herausragende Anlaufstelle wahrgenommen, die unserer Familie nach dem Schock der Diagnose erste wichtige Fragen beantworten konnte. Seitdem haben meine Frau und ich viel über die Krankheit dazugelernt.

Gerne bin ich bereit, dieses praktische Wissen zu teilen und mit den langjährig erfahrenen Kollegen im Verein daran zu arbeiten, die Versorgung der Patienten zu verbessern.
Im Falle der Wahl erkläre ich mich bereit das Amt anzutreten."

Jens Luding

Susanne Pfeiffer-Auler

Saarbrücken, geb. 1959

Dipl. Informatikerin, Redaktionsleiterin muko.info

"Seit 1990, dem Geburtsjahr unseres CF-kranken Sohnes Marcus, bin ich aktives Mitglied des Mukoviszidose e.V., 1993 – 2012 war ich Sprecherin der Regionalgruppe Saar-Pfalz, 1999 – 2011 Mitglied des Vorstands des Mukoviszidose e.V., seit 2002 bis heute Redaktionsleiterin unseres Mitgliedermagazins muko.info.

Als Vorstandsmitglied interessieren mich in erster Linie die Bereiche Öffentlichkeitsarbeit und das große Thema „Versorgung“ – insbesondere im Hinblick auf fehlende Ambulanzen und Behandler. Gerne würde ich meine Energie dafür einsetzen, Ideen zu entwickeln, wie wir junge Ärzte und Therapeuten für das Thema CF interessieren können.

Im Falle meiner Wahl nehme ich das Amt an."

Susanne Pfeiffer-Auler

Dirk Seifert 

Eberswalde

"Liebe Mitglieder,
hiermit kandidiere ich für den Bundesvorstand als Vorstandsmitglied für die Wahlen am 9. Mai 2020. 

Ich bin 52 Jahre alt, verheiratet und habe drei Söhne. Einer meiner Söhne hat Mukoviszidose. Ich bin gelernter Industriekaufmann und Diplom-Ingenieur für Landschaftsnutzung und Naturschutz. 
Seit 1997 bin ich Mitglied des Mukoviszidose e.V. und arbeite seit 1998 im Vorstand des Mukoviszidose Landesverbandes Berlin-Brandenburg e.V., dessen Vorsitz ich seit 1999 innehabe.

Mein Anliegen ist es, meine Erfahrungen in der regionalen und überregionalen Vereins- und Vorstandsarbeit mit in die Arbeit des Bundesvorstandes einzubringen. Für den Fall meiner Wahl bin ich bereit, diese anzunehmen."

Dirk Seifert

Dr. med. Christina Smaczny

Heidelberg, geb. 1959

Lungenfachärztin, Oberärztin in der Pneumologie, koordinierende Ärztin des Christiane Herzog CF-Zentrums für Kinder, Jugendliche und Erwachsene, Universitätsklinik der J.W. Goethe-Universität in Frankfurt/Main

"Ich verfüge über mehr als 30 Jahre Erfahrung in der Behandlung von Mukoviszidose-Patienten. Die optimale Versorgung meiner Patienten, wofür ich mich immer in meiner beruflichen und ehrenamtlichen Arbeit eingesetzt habe, liegt mir am Herzen. So habe ich 1992 die erste Ambulanz für erwachsene Mukoviszidose- Patienten in Deutschland aufgebaut. 

Ich unterstütze aktiv viele CF-Projekte und bin Mitglied zahlreicher Gremien des Mukoviszidose e.V.

Seit 2010 bin ich Mitglied des Bundesvorstandes. Ich stelle mich erneut zur Wahl, weil ich sehr vom Ziel des Mukoviszidose e.V. „Helfen. forschen. Heilen.“ überzeugt bin und glaube, hierbei einen nicht unwesentlichen Beitrag leisten zu können.

Im Falle der Wahl erkläre ich mich bereit, das Amt anzutreten."

Christina Smaczny

Ingo Sparenberg

Nassenfels, geb. 1977, CF

Technischer Zeichner/Fa. Maschinenbau, Verrentet seit 2003

"Die kommende Legislaturperiode wird sicher nicht die einfachste werden, denn der Hauptfokus wird für den nächsten Bundesvorstand in der Versorgung erwachsener CF-Patienten liegen. Die Freude, dass wir immer älter werden, birgt auch die Tatsache, dass wir in zehn Jahren doppelt so viele Erwachsene sind wie heute. Neue Möglichkeiten und Strategien müssen erarbeitet werden, da das Spendenaufkommen zurückgeht. Weitere Probleme sehe ich in der wachsenden „CF-Armut“ und im autarken Leben. Daher finde ich es enorm wichtig, auch Betroffene im Vorstand zu haben, um die „Segel“ richtig setzen zu können.

An all diesen Herausforderungen möchte ich mich gern weiterhin beteiligen. Daher bewerbe ich mich erneut für den Bundesvorstand des Mukoviszidose e.V.

Im Falle meiner Wahl nehme ich diese selbstverständlich an."

Ingo Sparenberg
 

Dr. phil. nat. Ulrich M. Zißler 

Truchtlaching, geb. 1982, CF 

Diplom-Biologe, Leitender Wissenschaftler für Atemwegsimmunologie, Zentrum für Allergie und Umwelt (ZAUM) der TU München und Helmholtz Zentrum München

"Seit Jahren bin ich parallel zu meinem Beruf in der Atemwegsforschung in der Gesundheits- und Sozialpolitik aktiv und möchte die Erfahrung als Patient und Wissenschaftler mit gesundheits- politischem Hintergrund in den Bundesvorstand einbringen.

Gemeinsam mit Stephan Kruip durfte ich für die Versorgung unserer Mitpatienten vor dem Gesundheitsausschuss im Rahmen einer Petition und dem darauf folgenden Runden Tisch kämpfen und mein Anliegen unterstreichen, den Patienten in der Öffentlichkeit ein Ohr zu verschaffen und in den Fokus zu bringen.

Hiermit bewerbe ich mich um einen der vier Posten eines Bundesvorstandsmitgliedes und versichere für den Fall meiner Wahl die Annahme des Mandats."

Ulrich Zißler

Ihre Ansprechpartnerinnen

Claudia Hanisch
Koordination Regionalgruppen und CF-Selbsthilfevereine
Tel.: +49 (0)228 98780-37
E-Mail: CHanisch(at)muko.info


Angelika Franke
Assistenz "Hilfe zur Selbsthilfe" / Klimamaßnahmen
Tel.: +49 (0)228 98780-31
E-Mail: AFranke(at)muko.info


Jahrestagung-Online über muko.virtuell

Im Nachgang veröffentlichen wir an dieser Stelle Zusammenfassungen der Online-Vorträge aus dem Programm der Jahrestagung unter muko.virtuell:


55. Jahrestagung 2021

Die 55. Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. findet vom 7. bis 9. Mai 2021 in Schweinfurt statt.


Bitte beachten Sie

Für Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V., an denen Mukoviszidose-Betroffene teilnehmen, gilt die Hygiene-Richtlinie des Mukoviszidose e.V. Mit der Zusage zur Teilnahme bzw. mit der Anmeldung zu Veranstaltungen des Mukoviszidose e.V. (Seminare, Tagungen, Gruppentreffen, Gremienarbeit) willigt jeder Teilnehmer ein, sich an die Hygieneempfehlungen im Sinne einer Richtlinie zu halten.

Hygiene-Richtlinie einsehen (PDF)

Zuletzt aktualisiert: 13.07.2020
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Der Mukoviszidose e.V. organisiert eine Reihe von Veranstaltungen, wie beispielsweise Neugeborenen-Seminare. Diese helfen den betroffenen Familien durch die vielleicht schwerste Zeit ihres Lebens. Bitte unterstützen Sie diese wichtige Arbeit. 

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