Mukoviszidose-Register: ein Datenschatz, der gehoben werden muss (Bericht von der ECFS-Konferenz 2018 in Belgrad)
Daten zum Gesundheitszustand und zur Behandlung von Patienten mit Mukoviszidose werden in den USA, in Canada und auch in Europa, nach Einverständniserklärung der Patenten, in verschiedenen Mukoviszidose Registern gesammelt. Auch in Deutschland werden Patientendaten systematisch erfasst. National und…
