Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren

Das Jahr 2020 war für keinen von uns ein einfaches Jahr. Die Corona-Pandemie überschattet alles und macht das Leben schwieriger. Gerade jetzt kurz vor Weihnachten und im Angesicht eines verschärften Lockdowns, ist es eine Herausforderung, positiv in die Zukunft zu blicken. Doch genau das möchten wir…

Die internationale Register-Gruppe „Cystic Fibrosis Registry Global Harmonization Group“ sammelt Daten zu Covid-19 bei CF-Patienten und hat jetzt Daten zu Kindern und Jugendlichen veröffentlicht. 

Die jährlich in Würzburg stattfindende Deutsche Mukoviszidose Tagung ist eine feste Fortbildungsinstanz für alle an der Mukoviszidose-Behandlung beteiligten ärztlichen und nicht-ärztlichen Berufsgruppen. In diesem Jahr fand sie Corona-bedingt erstmals digital statt – und das mit sehr gutem Erfolg:…

Der Mukoviszidose e.V. informiert im Sinne von Patient-Empowerment im Folgenden die Patienten über das Vertex-Projekt HUBBLE, damit sie eigenverantwortlich, selbstbestimmt und informiert ihre Entscheidung über die Teilnahme treffen können.

Im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) läuft zurzeit das Verfahren zur frühen Nutzenbewertung für Kaftrio. Sachverständige aus der medizinischen und pharmazeutischen Wissenschaft und Praxis sind aufgerufen, bis zum 22. Dezember 2020 Stellungnahmen dazu einzureichen. Der Mukoviszidose e.V. berichtet…

Seit 1989 das CFTR-Gen erstmalig beschrieben wurde, träumen Wissenschaftler, Ärzte und Betroffene von einer Gentherapie der Mukoviszidose (CF, Cystische Fibrose). Doch leider waren die ersten Studien, die hauptsächlich in Großbritannien durchgeführt wurden, nicht so erfolgreich, wie man es zunächst…

Die internationale Register-Gruppe „Cystic Fibrosis Registry Global Harmonization Group“ hat in einem Pre-Proof neue Daten zu COVID-19 und Mukoviszidose veröffentlicht und Risikofaktoren für einen schweren COVID-19-Verlauf bei Betroffenen identifiziert. Das Manuskript ist dabei noch nicht final und…

ELOXX-Studie für Patienten mit seltenen Mutationen läuft

Am 24. und 25. September fand die diesjährige ECFS-Konferenz statt: Diesmal statt wie geplant in Lyon als digitale Veranstaltung. Seit der letzten europäischen ECFS-Konferenz in Liverpool 2019 hat sich die Welt deutlich verändert: Die COVID-19-Pandemie hat zahlreiche neue Anforderungen und Risiken…