Gesundheitspolitik: IQWiG-Nutzenbewertung findet keinen Beleg für Nutzen von Kalydeco für Kinder zwischen 6 und 12 Monaten
Stellungnahmemöglichkeit für Experten bis zum 6.4.2020
Archiv nach Jahr
Archiv der aktuellen Meldungen nach Jahren
Erste Phase des Hit-CF-Projekts erfolgreich abgeschlossen - 502 Patienten mit seltenen Mutationen haben teilgenommen
Für Patienten mit seltenen Mutationen können die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht verschrieben werden. Diese Lücke soll durch das innovative, EU-geförderte Hit-CF Projekt geschlossen werden. Im Projekt wird ein Vorhersagemodell untersucht, um für den individuellen Patienten einen wirksamen…
Gesundheitspolitik: Besorgnis wegen G-BA Beschluss
Kein Zusatznutzen für Kalydeco in Kombination mit Symkevi.
Nach der Veröffentlichung des G-BA Beschlusses am 20.2.2020 erreichen uns immer mehr Anfragen von Patienten und Ärzten, die verunsichert sind, ob Kalydeco/Symkevi weiterhin verordnet werden darf. Der G-BA hatte für Kalydeco in Kombination…
Gesundheitspolitik: G-BA sieht Zusatznutzen von Kalydeco, jedoch nicht in Kombination mit Symkevi
Auch Verfahren zu Kalydeco für Kinder von 6 bis 12 Monaten angelaufen.
Bei der aktuellen Nutzenbewertung von Kalydeco (Ivacaftor) durch den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) sind am 20.2.2020 die Beschlüsse erfolgt: Ivacaftor erhielt für die verschiedenen Patientengruppen jeweils einen…
„Von Frau zu Frau“: Wenn Redakteure nichts verstanden haben
Falsche Behauptung zur Vererbung von Mukoviszidose in der Zeitschrift „Von Frau zu Frau“
Therapie mit Bakteriophagen: Update 2020
Der Mukoviszidose e.V. berichtet seit 2014 kontinuierlich über Bakteriophagen. Mit dieser News fassen wir das Wichtigste zum Thema zusammen und machen auf neue Informationen und Projekte aufmerksam.
Pre Conference Meeting: Expertentreffen zu drängenden Themen der Mukoviszidose-Forschung
Am 25. März 2020 findet das Experten-Treffen „Pre Conference Meeting“ im Vorfeld der Europäischen „Basic Science Conference“ in Albufeira, Portugal, statt. Das diesjährige Thema ist: „Antimikrobielle Resistenz“. An dem Treffen können maximal 50 interessierte Forscher und Kliniker teilnehmen, sodass…
Bewegung im Kampf gegen Antibiotika-Resistenzen
Antibiotika-Resistenzen stellen ein ernsthaftes Problem dar, nicht nur für Mukoviszidose-Patienten. Erfreulich ist, dass sich immer mehr Arbeitsgruppen dem Problem annehmen und Lösungen suchen. Es geht darum, neue Antibiotika zu entwickeln oder Alternativen zu Antibiotika zu erforschen.
Neues aus dem Hit-CF-Projekt: Proteostasis Therapeutics kündigt CFTR-Modulatoren-Studie für Patienten mit seltenen Mutationen an
Für Patienten mit seltenen Mutationen kommen die bisher zugelassenen CFTR-Modulatoren nicht in Frage. Für diese Patienten wurde das europäische Organoid-Projekt HIT-CF ins Leben gerufen. Schon über 300 Patienten haben daran teilgenommen, davon 40 Patienten aus Deutschland. Jetzt liegen erste…
Bei der seltenen G551D- und acht weiteren Mutationen: Ivacaftor-Granulat jetzt ab sechs Lebensmonaten zugelassen
Die Europäische Arzneimittelbehörde EMA hat die Zulassung für den CFTR-Modulator Ivacaftor bei bestimmten seltenen Mutationen erweitert. Das Medikament kann jetzt, auch in Deutschland, ab einem Alter von sechs Monaten verschrieben werden. In Frage kommen Säuglinge mit Mukoviszidose, die mindestens…
Zuletzt aktualisiert: 02.01.2024
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