Patient Science

Patient Science-Projekt zu Mukoviszidose

Der Mukoviszidose e.V. ist Projektpartner im Patient Science-Projekt des Fraunhofer-Instituts für System- und Innovationsforschung (ISI). Gemeinsam mit Berufswissenschaftlern forschen zwölf Patientenwissenschaftler zu Alltagsproblemen von Menschen mit Mukoviszidose.


Bürger für Wissenschaft begeistern

Citizen Science (Bürgerwissenschaften), bei der Bürger als Laienforscher in wissenschaftliche Projekte eingebunden werden, erfreut sich mittlerweile großer Beliebtheit in Deutschland. Während bei den meisten Projekten die Laienforscher eher in der Rolle des Zuarbeiters sind, sind sie im Patient Science-Projekt aktiv in Definition und Ausarbeitung der Forschungsfrage eingebunden: Zwölf Mukoviszidose-Betroffene sind mit Unterstützung von Berufsforschern mit der Planung, Durchführung und Auswertung einer patientenwissenschaftlichen Studie betraut, mit dem Ziel, die wichtigsten Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Patienten und ihren Angehörigen zu erforschen und den Unterstützungsbedarf hierfür zu analysieren. Das Kooperationsprojekt vom Fraunhofer ISI, dem Universitätsklinikum Frankfurt, der Ostfalia Hochschule und dem Mukoviszidose e.V. ist eines der ersten Citizen Science-Projekte im Gesundheitswesen mit aktiver Einbindung von Patienten.

Das Patient Science-Projekt gehört zu den insgesamt 13 Citizen Science-Projekten, die das Bundesforschungsministerium (BMBF) im Zeitraum von 2017 bis 2020 fördert. Das thematische Spektrum der geförderten Projekte ist breit: Es reicht von Projekten aus dem Umwelt- und Naturbereich bis hin zu Vorhaben aus der Medizin, aus technischen und ingenieur-wissenschaftlichen Gebieten sowie aus den Sozialwissenschaften.


Aktueller Projektstand

Zentrales Element der patientenwissenschaftlichen Studie ist die Befragung von Mukoviszidose-Betroffenen und ihren Angehörigen zu den wichtigsten Alltagsproblemen durch die Patientenforscher. Diese Online-Befragung wurde im Jahr 2019 durchgeführt. Insgesamt haben 902 Menschen teilgenommen, davon 464 CF-Betroffene (51 Prozent) und 438 Eltern betroffener Kinder (49 Prozent).

Im nächsten Projektabschnitt werden die Fragebögen von Patienten- und Berufsforschern gemeinsam statistisch ausgewertet und inhaltlich analysiert.

Aktuell arbeitet das Forschungsteam an der Darstellung der zentralen Ergebnisse der Befragung, die so aufbereitet werden, dass sie für viele Akteure nutzbar sind – für CF-Betroffene und ihre Angehörigen, für CF-Behandler und für den Mukoviszidose e.V. im Rahmen seiner gesundheitspolitischen Arbeit. Dadurch leistet das Projekt einen Beitrag zur möglichen Lösung der identifizierten Alltagsprobleme im Leben von Mukoviszidose-Betroffenen und zur Verbesserung ihrer Lebenssituation. 

Von dem Modellcharakter dieses Patient Science-Projekts sollen auch künftige bürgerwissenschaftliche Projekte im Bereich Gesundheit/Medizin profitieren: Daher erarbeitet das Forscherteam über die inhaltliche Projektauswertung hinaus noch ein Lessons Learned Paper, das die zentralen Erfahrungen zusammenfasst und für künftige Projekte als Empfehlung dienen kann. Zudem haben Patienten- und Berufsforscher das Projekt bereits auf zahlreichen Workshops und Tagungen zum Thema Citizen Science gemeinsam vorgestellt. 

Das Projekt endet im Dezember 2020.

In Kürze finden Sie hier die Ergebnisdarstellung der Befragung sowie das Lessons Learned Paper zu Patient Science. 

Lesen Sie auf unserem Blog ein Interview mit David, einem der Patientenforscher im Projekt.

Zuletzt aktualisiert: 24.09.2020